Verhalen over levend verlies

Een column over levend verlies en school: waar de meeste kinderen en hun ouders zich klaarmaken voor een nieuw schooljaar, geldt dat niet voor Anna. Voor haar geen groep 7 of speelafspraakjes na school. Een beetje stoer, maar zeker niet minder gemeend riep ik vorige week dat ik hier voor het eerst in jaren totaal geen moeite mee had. Toen ik een uur later de taxi chauffeur driftig gebarend stond uit te leggen dat Anna echt een zonnescherm in de bloedhete taxi nodig heeft, overviel het me ineens.

De eerste week school na de vakantie zit er weer op. Anna zou naar groep 6 zijn gegaan. Best een gek idee eigenlijk: Anna naar school. Een column over naar school. Of eigenlijk niet naar school.

Een kinderarts zei ooit tegen ons dat het bij Downsyndroom ongeveer zo werkt: je geeft de computer een opdracht om te printen. Maar de printer print niet direct. Dus geef je de printer opnieuw een opdracht. En opnieuw. En dan ineens rollen de opdrachten eruit. Metaforisch en een beetje plat: alles wat je er bij

Ik herinner me ‘t nog heel goed. We zaten in een soort wederopbouw fase, ik denk dat het enkele dagen na het horen van de eerste diagnose is geweest. Ivo en ik maakten voorzichtig nieuwe verwachtingen. Niet eens bewust, dit proces ging vanzelf een speelde zich voornamelijk naast de couveuse af. Ik kangoeroe’de dan met

Enkele minuten voor het krijgen van een diagnose staat de wereld stil. Altijd. Zo’n moment is zenuwslopend. De uitslag is allesbepalend. En je hebt er geen enkele invloed op. Je bent totaal overgeleverd aan het moment van de uitslag. Nog een half uurtje en dan belt ze: de geneticus van het UMCG. Zouden ze een

Een artikel in het AD over een overspannen vader van een gehandicapte dochter, brengen mijn gedachten en gevoel weer heel even terug naar februari vorig jaar. Niet eerder las ik een verhaal van een andere ouder, waarin het gevoel zo herkenbaar is voor ons. Vorig jaar was ik aan het vechten. Vechten voor een zo

“Jullie moeten maar snel nog ééntje maken hoor. Een gezonde.” Dat is wat mijn oudste oma zei toen Anna Sophie enkele weken na de geboorte uit het ziekenhuis kwam. Met lede ogen keek ze toe hoe ik de pas gekolfde melk door de sonde aan Anna Sophie gaf. Eigenlijk helemaal geen hele gekke gedachte van

‘Ik zie enkele uiterlijke kenmerken van het Syndroom van Wolf-Hirschhorn.’ Anna Sophie ligt op de behandeltafel van het Isala ziekenhuis, als de geneticus uit het UMCG foto’s van haar maakt. ‘Kijk, ze heeft een soort helmpje op haar voorhoofd.’ De arts wijst naar Anna haar voorhoofd. ‘Ja, dat is precies wat ik zo mooi vind

Rouw door levend verlies Al bladerend door een fotoboek uit 2013 stuit ik op een foto van Anna Sophie, tien dagen na de bevalling. Als ik een titel aan deze foto zou geven dan is dat: in rouw. Herinneringen aan dit moment, zijn levensecht. Wekenlang dwaalde ik rond in een onbekende wereld van verslagenheid, angst

‘Oh wat ben je nog klein’ met een vertrouwde handigheid pak ik de kleine Madee over van haar vader. Ik houd de kleine baby even voor me. ‘Dag meisje, wat ben je mooi. Wat lijk je op je moeder.’ Beeebiej, Beebiejj’ roept Mees uitgelaten. ‘Ja Mees, dit is baby Madee.’ Ik kijk naar Anna Sophie

-A R C H I E F – winter 2018 ‘Mevrouw van W?’ … Mevrouw van W?’ Een harde oor suis en een hoge piep in mijn linkeroor overstemd het geroep van de assistent Neuroloog. Even draai ik mee in de duizeligheid. Een doffe druk onder mijn ogen spreidt zich langzaam uit naar mijn kaken.

Meivakantie: tijd voor zorgadministratie wat is blijven liggen, evaluaties en ziekenhuis onderzoeken. Als het even kan proberen we zoveel mogelijk zorgafspraken tijdens de vakantie te plannen. Iets waar we iedere vakantie weer opnieuw gruwelijk spijt van krijgen, maar oké, het is nog altijd beter dan (zorg)vrij vragen bij de werkgever.

Ik luister in de auto naar Sorry- van Kensigton als ik je ineens onverwachts voorbij zie rijden in de taxi. Drie kwartier eerder had ik je uitgezwaaid in een lege taxi en nu rijd je pas hier. De taxi is vol. Tussen de gebogen lichamen, gekromde handen, speeksel slapjes en zuurstofflessen zit jij naar buiten

-25 juli 2013 11:25 uur – ‘Ouders hebben om 12:00 uur een afspraak bij kinderarts. Moeder mag Anna Sophie straks terugleggen in de couveuse.’ Ik spiek tussen een kier van twee grote grijze schermen door en luister naar de verpleegsters die de dienst overdragen.

Het is zaterdag. De zon schijnt. Het voelt als lente vandaag. Anna zit al een lange tijd buiten in haar schommel. Brusje Mees prikt driftig met een gesnoeide olijftak in het kapot gelopen grasveld. Ik geef een flinke duw tegen de schommel en loop weer terug naar de olijfboom. Terwijl ik verder ga met het

‘Anna Sophie heeft 35% zicht, horizontale Nystagmus, is nieuwsgierig naar voorwerpen en handen. Ik zal de Orthopedagoog van Bartimeus raadplegen voor advies. Graag ook de Orthopedagoog van de Klimop betrekken..’ de oogmeetkundige mevrouw S van Bertimeus zit half gedraaid naar achteren haar bevindingen op te sommen naar haar collega de ambulant begeleider, die op haar beurt

Papa brengt je naar bed. Alles in dezelfde volgorde, dan weet jij precies wat je kan verwachten. Het maakt je wereld overzichtelijk en begrijpelijk. Ik kijk toe en onderbreek het proces niet, want dan kan het mis gaan. Je raakt geïrriteerd als het anders gaat dan verwacht. Soms word je boos of verdrietig. Dus alles

Razendsnel grijpt Anna naar een groot stuk afhaalpizza die nog half in de doos ligt. Ze bijt er een flink stuk af, de rest gooit ze van zich af. Met haar hand propt ze het stuk in haar mond. Ondanks het gevaar op verslikken, laten we het even gebeuren. Al kauwend staart ze zonder te

Is de Wereld van Anna Sophie beter af zonder Anna Sophie? Een wereld zonder Downsyndroom. Een wereld zonder gehandicapten. Waar ligt de grens. Wie bepaalt. En wie mag blijven? – Tekst: Stephanie. Video: DownPride –

Maart 2017 – We rijden het terrein van SEIN op. ‘Oh zulke types heb je hier’, mompelt Ivo en knikt vanuit de auto naar een mevrouw die langs de auto loopt. Oversized grijze bos krullen, een paars pluizig vest, grijze pof broek, rechtstreeks uit de jaren 70 geplukt en hier neergezet. Rustige types, observerend en

Als ik Anna Sophie ’s morgens zelf naar de geparkeerde taxi voor ons huis breng, moet ik iedere keer denken aan wat een familielid tegen mij zei na de bevalling van Anna: vanaf nu is het loslaten hè. Kinderen krijgen is loslaten, één van de moeilijkste opgaven van het ouderschap, maar noodzakelijk om de wereld

Krampachtig span je al je spieren, je armen schokken ongecontroleerd naar achteren. Je handen tot vuisten gebald. Je ogen draaien en schieten door de woonkamer. Een monotone kreun uit je keel. Zachtjes pak ik je rechtervoet  en kom ik dichterbij om contact met je te maken. Tevergeefs.

Dom van Trier. 5 jaar geleden tijdens de jaarwisseling 2012/2013. Ik steek een kaarsje aan in de kerk, buig m’n hoofd en spreek in gedachten een vurige wens uit. ‘God, als U bestaat -ik ben gelovig opgevoed maar door al het leed in de wereld en de combinatie religie versus wetenschap, geloof ik sinds mijn