Anders dan verwacht

De wachtruimte van de afdeling verloskunde in het ziekenhuis zat vol met zwangere vrouwen. Ik had een nacontrole bij de Gynaecoloog. Aarzelend duwde ik de Maxi-Cosi naar een vrije stoel. Nieuwsgierige gezichten draaiden onze kant op en keken verwachtingsvol naar de Maxi-Cosi. Daar lag een piepklein meisje met grote bruine elfen ogen afwezig de wereld in te staren. Haar naam is Anna Sophie.

Vandaag zit ik weer op dezelfde afdeling waar ik in 2013 schoorvoetend met Anna in de Maxi-Cosi naar binnen liep. Anna is geboren na een zwangerschap van precies 32 weken. En vandaag, negen jaar later, ben ik ruim 32 weken zwanger van ons derde kindje.

In de wachtruimte hoor ik achter mij en stel zachtjes over de NIPT test mompelen. Ze noemen het de “Downtest”. Intuïtief wil ik me omdraaien. Niet eens om te zeggen dat ze geen prenatale screening moeten doen, dat mag iedereen zelf weten. Maar dat deze “Downtest” eigenlijk niets zegt over hoe je leven er voor- en met je kind met Downsyndroom uit zal zien.
Ik glimlach achter m’n mondkapje en denk aan onze bijzondere dochter. Wij wisten pas 10 dagen na haar geboorte dat Anna Downsyndroom heeft. En zelfs dat verliep anders dan verwach

Anders dan verwacht

Anders dan verwacht

Anna had ondanks haar Downsyndroom gewoon naar school kunnen gaan. Echte vriendinnen kunnen maken. Verliefd kunnen worden. Ze had ons de oren van de kop af kunnen kletsen. Samen met haar broertje door het bos kunnen rennen. Brownies kunnen bakken en later een glaasje witte wijn in de zon kunnen drinken. Maar Anna ontwikkelde anders. 

Jarenlang was ze geen blij kindje. Hoe meer we haar ontwikkeling stimuleerden hoe ongelukkiger ze werd. Ze bleek een ernstig verstandelijke beperking te hebben en een dubbel zintuigelijke beperking. Ze kan niet praten, zelfstandig staan en lopen en is daarom rolstoel gebonden. Ze heeft een prikkelverwerking stoornis en een autistiforme stoornis.

We hadden natuurlijk wel gehoord en gelezen dat kinderen met Downsyndroom heel verschillend ontwikkelen. Toch las ik jarenlang nergens ervaringsverhalen van andere ouders en vond ik geen herkenning in andere mooie verhalen over Downsyndroom. Zo had ik tot voor kort ook nog nooit een kindje met Downsyndroom in een rolstoel gezien.  Voor mij een reden om zelf over onze ervaringen met Anna te schrijven: het begin van “De Wereld van Anna Sophie” 

Na enkele jaren van vele onderzoeken naar diagnoses, realiseerden we ons dat we onze verwachtingen van het Syndroom van Down moesten bijstellen. En daarnaast ook ons eigen leven opnieuw moesten leren vormgeven met de uitdagingen die haar beperkingen met zich meebrengen.

Alles werd anders dan verwacht. Anders Downsyndroom dan ik zag in de media en (vak)bladen. Anders dan de kinderen met Downsyndroom van onze vrienden. Anders Downsyndroom en toch heel normaal. Want ook Anna heeft Downsyndroom. 

Benieuwd naar onze blogs?

Sinds de geboorte van Anna in 2013 schrijf ik blogs. Inmiddels zijn er bijna honderd verhalen geschreven over ons bijzondere leven met Anna Sophie. Deze verhalen heb ik gebundeld per thema en vind je hieronder.

Ook blog ik sinds 2018 voor MantelzorgNL. En sinds kort schrijf ik columns voor het magazine DownUp van Stichting Down Syndroom. 

Binnenkort worden onze verhalen ook op het digitale platform Sophi online gepubliceerd: een initiatief van stichting Philadelphia Zorg 

Alle rechten zijn voorbehouden. Niets van de op deze website gepubliceerde gegevens mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar worden gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder uitdrukkelijke voorafgaande schriftelijke toestemming van Stephanie van Witzenburg. Ook het gebruik van merk- en productnamen van de Wereld van Anna Sophie in op zoekmachines gerichte teksten is niet toegestaan.

Scroll naar top