De scholen zijn allemaal weer begonnen. Anna zou naar groep 6 zijn gegaan. Groep 6. Wat een gek idee!
Als je mij vraagt wat ik één van de meest verdrietigste periode uit ons leven met Anna vindt, is dat wel het hele naar school gaan proces. Of eigenlijk het niet naar school gaan.
Naar school
Tijdens een bijeenkomst voor ouders van kinderen met Downsyndroom, hoorden we dat deze kinderen vaak beter af zijn in het regulier onderwijs. Ze boeken veel meer vooruitgang in het spreken, lezen en schrijven dan kinderen die speciaal onderwijs volgen.
Nou dat wilden wij natuurlijk ook voor onze Anna. We zouden er helemaal voor gaan en grepen alle voorbereidende methodes gretig aan.
Bovendien is het in Nederland zo geregeld dat elke school verplicht is om een geschikte onderwijsplek aan Anna te bieden. Naja op papier dan. Dus in theorie kunnen we Anna gewoon aanmelden bij de school hier om de hoek. Deze school heeft vervolgens een zorgplicht om met extra ondersteuning Anna een stoeltje in de klas te geven óf een plekje te regelen op een andere school of het speciaal onderwijs.
Met trots en belangstelling volgde ik de eeuwige strijd van collega ouders over het recht van regulier onderwijs voor kinderen met Downsyndroom.
Loenatik centrum
En toen op een avond, Anna zou een jaar of drie zijn geweest, zei onze toenmalige doorgewinterde pgb-er dat Anna misschien helemaal niet naar school zou kunnen. En niet alleen omdat ze nog geen blokjes kon stapelen.
Op het reguliere kinderdagverblijf waar ze van dezelfde pgb-er één op één begeleiding kreeg, ging het al een tijd niet meer. Anna kon de prikkels niet aan. Ze begon met hoofdbonken op de grond. De andere kinderen zonder beperking deden haar na.
Zo’n meisje hoort hier toch niet, hoorde ik een moeder tegen de leidster zeggen. Maar waar hoorde Anna dan wel?
Een dagcentrum zou een goed alternatief zijn. Maar daar wilde ik niks van weten. Een dagcentrum. Met zo’n taxi. Wat een schrikbeeld. In gedachten noemde ik het woedend een loenatikcentrum waar ze een beetje pappen en nathouden in een vegeterende toestand. Zo gehandicapt was Anna toch ook weer niet?
Levend verlies
Omgaan met een kind met een beperking heeft niks met verwerking te maken. Het is het continu moeten bijstellen van verwachtingen. Het integreren en incasseren van verliezen. En de kracht en improvisatie om te blijven inzien wat wel kan. Zonder daarbij je gevoel van rouw voorbij te rennen.
Jarenlang liep ik niet meer langs het schooltje om de hoek. Ik had moeite om Anna’s leeftijdsgenoten te zien spelen op het plein. Ook dat kan ik me nu niet meer voorstellen.
We vonden voor Anna een fijne plek op een orthopedagogisch dagcentrum. Ze stopte met hoofdbonken en begon tegen ieders verwachting in op haar eigen tempo – en vooral op haar eigen manier – te ontwikkelen. Inmiddels is Anna negen jaar en zit ze vijf jaar op haar “eigen school”.
Ik ken beide werelden. Want inmiddels sta ik ook alweer voor het derde schooljaar op hetzelfde schoolpleintje te genieten van al die spelende kinderen wanneer ik het broertje van Anna naar school breng. En als het even kan met Anna in de rolstoel bij me.