‘Je kunt toch gewoon mensen uit je sociale netwerk vragen of ze elke keer de doppen willen ophalen en voor je naar een ijzerhandel brengen.’ Schrijft één van de doppen spaarders. Ik voel de verontwaardiging in de zinnen die volgen na mijn uitleg.
Het sociale netwerk
Het aanbod is natuurlijk fantastisch: diverse mensen sparen doppen voor de crowdfunding van onze rolstoelbus. Ik geloof dat ik wel miljoenen doppen nodig heb, maar iemand beloofd me dat het heel snel kan gaan.
‘Je hebt wel echt een sociaal netwerk nodig om het vol te houden’ schrijft één van de organisatoren. En precies daar zit mijn uitdaging. Dankzij Anna hebben we geleerd om steeds te kijken naar mogelijkheden. Maar juist dóór Anna (haar beperkingen) is ons sociale netwerk van mensen die écht dichtbij ons staan, juist kleiner geworden.
Een beroep op het sociale netwerk
Hoe vaak kun je een beroep doen op het sociale netwerk -vrienden en familie- als de vraag om hulp altijd eenzijdig is? Tijd om iets terug te doen of überhaupt de vriendschappen warm te houden kost voor de meeste zorg intensieve gezinnen veel energie. Hoe gezellig en belangrijk vriendschappen ook zijn, we hebben amper fysiek- of mentale ruimte. We zitten vol en hebben “genoeg aan onszelf”, zeiden we de afgelopen jaren regelmatig tegen elkaar.
Niet zo gek als je je bedenkt dat we al tien jaar in tropentijden XXL leven. Waar andere gezinnen na verloop van tijd langzaam uit de tropentijden komen, geldt dat niet voor ouders van zorgintensieve kinderen.
Lastige ouders
Ik herinner me een stuk uit de theatervoorstelling “lastige ouders” waarbij de hoofdrolspeelster Marike een mail voordroeg die ze naar haar vrienden had gestuurd. Het kwam erop neer dat ze haar vrienden uitlegde dat het reilen en zeilen van een gezin met een zorgintensief kind ongeveer alles opslokt. Ze hadden geen tijd meer om ‘goede gezellige vrienden’ te zijn.
De sneltrein
Ik geloof dat wij nooit zo’n mail of app hebben gestuurd. Wel schoten we ooit een keer helemaal vol – zacht uitgedrukt- tijdens een feestje met vrienden en kennissen. Het was het liedje “Lucas” van Herman van Veen wat ons verdriet en zorgen destijds om Anna in de kern raakte. Ik zie de geschokte gezichten nog steeds voor me.
Kort erna stapten Ivo en ik in een sneltrein die niemand volgde. We gingen veel te snel. Slechts een paar mensen konden even naar binnen, maar meestal hadden we geen tijd om te stoppen. We moesten door. Samen alleen.
Versterken en aanhalen
We zitten al tien jaar in dezelfde sneltrein die inmiddels iets in vaart geminderd is. Langzaam halen we oude contacten aan en maken we nieuwe vriendschappen. De zorg voor Anna is grotendeels op een professionele (betaalde) manier georganiseerd.
Om daarnaast ook een beroep te doen op hulp van (nieuwe) netwerken, moeten we nog meer afremmen en de deuren van onze sneltrein helemaal opengooien. En dat is anders dan het delen van verhalen zoals deze column die net als alle andere columns altijd positief eindigen.
In het echte verhaal kennen we het einde niet, is de route onbekend niet altijd even toegankelijk en gezellig. Hoe dan ook, we komen niet langs de doppen. Er zijn vast meerdere treinen die naar de rolstoelbus leiden.
De reis maak je zelf, maar niet alleen
Op deze pagina lees je verder over onze crowdfunding.
Liever verder lezen over hoe belangrijk een sociaal netwerk is voor mantelzorgers? Op de site van movisie staat een mooi stuk hierover geschreven.