Mijn laatste blog
Een complex verhaal
‘Wat de zorg voor mijn kind complex maakt is de afhankelijkheid van anderen. Als er één schakeltje tussenuit valt of als er een te zwaar blokje bovenop ons zorgbolwerk komt te staan, stort alles in.’
Herkenbare woorden van een zorgmoeder tijdens een bijeenkomst van de klankbordgroep “Toekomstagenda” van het Ministerie van VWS. Een nieuwe column over een complex verhaal
Ben jij onze nieuwe pgber?
We zoeken een nieuwe pgb-er voor Anna. Ben jij zorgzaam, zelfstandig, sociaal en geduldig? Lees dan even verder…
doorléven en dóórleven
Anna had een verstikking in juni. Ze kwam er goed uit en ik herpakte me snel. Na zoiets heftigs zijn we gauw geneigd om snel door te gaan. Maar wat voor effect heeft dat op je emoties, immuunsysteem en brein? Wat als we altijd maar in een soort overlevingsstand doorgaan omdat we “flink” moeten zijn? Een nieuwe column over doorléven en dóórleven.
Is inclusie een illusie
‘Ik geloof niet in inclusie’ zei ik iets wat bot tijdens een gesprek met een zorgorganisatie. Een beetje nuance was wel op z’n plaats geweest. Ondanks dat ik me vanuit verschillende organisaties inzet voor een inclusieve samenleving, plaats ik als moeder van een dochter met een beperking regelmatig vraagtekens bij inclusie.
Het meisje met de rode badmuts
Ze droeg een rood badpak met een rode badmuts. Ze was klein van stuk en stond met opgeheven kin aan de rand van het zwembad. Ze leek te twijfelen. Maar toen ik beter keek zag ik dat ze ademhalingsoefeningen deed. Zou ze hier alleen zijn?
Plots sprong ze vol overgave in het water. En met een perfecte borstcrawl zwom ze van me vandaan. Geroerd keek ik haar na. Ze had Downsyndroom.
Bezuinigingen in de Gehandicaptenzorg
Ze lag in bed op een klein zolderkamertje met maar één raam. ‘Dag Anna, tot over vier weken.’ Zeiden we nog. We liepen naar beneden en uit alle vertrekken hoorden we geschreeuw, gebonk en monotone geluiden. We gingen op reis met onze twee zoons. En na vier weken kwamen we terug om Anna weer op te halen. Een nieuwe column over de gevolgen van de bezuinigingen in de gehandicaptenzorg.
Stoppen met social media
Van begin af aan heb ik een soort haat liefde verhouding met het online delen van verhalen, foto’s en filmpjes uit ons leven met Anna. Op bepaalde momenten staat het me tegen. En andersom: hoe ontspannend, grappig of inspirerend is het eigenlijk om vluchtig langs al die levens en verhalen te scrollen? Wat zien we en delen we eigenlijk echt? Deel ik zelf het eerlijke verhaal? Of zal ik stoppen met social media.
Als je niet zelf kunt vertellen hoe het met je gaat.
Er rolde een traan over haar wang. Ze huilde geluidloos. Heel even ving ik haar verdrietige amandelvormige ogen voordat ze ruw mijn hoofd wegduwde. Zoals altijd liet ze zich niet troosten. ‘Wat is er toch met je Anna’, mompelde ik meer tegen mezelf dan tegen haar. Wat als je niet zelf kunt vertellen hoe het met je gaat?
Regelkolder
“De diagnose Downsyndroom slaat in als een bom, maar dan heb je het ergste ook wel gehad”. Het is een bekende uitspraak van ouders van kinderen met Downsyndroom. Bij ons sloeg de diagnose ook in als een bom, maar daarmee hadden we niet het ergste gehad. Regelkolder Wat ik veel erger vind is het uitzoeken
Werk en mantelzorg
Vanochtend realiseerde ik me weer hoe ontzettend lastig het is om mantelzorgtaken met werk en eigen ambitie te combineren. Er was een kleine druppel die de hele emmer onverwachts deed overlopen. Een column over werk en mantelzorg.
Het sociale netwerk
Het sociale netwerk is echt wel nodig om deze actie vol te houden, schrijft één van de organisatoren. Gelukkig hebben we dankzij Anna geleerd om naar mogelijkheden te zoeken. Maar soms zijn mogelijkheden gewoon uitgeput, uitgemolken en bezwaarlijk. Hoe vaak kan ik een beroep doen op ons sociale netwerk als de vraag om hulp altijd eenzijdig is? Een nieuwe column over het sociale netwerk, doppen en treinen.
Levend verlies en school
Een column over levend verlies en school: waar de meeste kinderen en hun ouders zich klaarmaken voor een nieuw schooljaar, geldt dat niet voor Anna. Voor haar geen groep 7 of speelafspraakjes na school. Een beetje stoer, maar zeker niet minder gemeend riep ik vorige week dat ik hier voor het eerst in jaren totaal geen moeite mee had. Toen ik een uur later de taxi chauffeur driftig gebarend stond uit te leggen dat Anna echt een zonnescherm in de bloedhete taxi nodig heeft, overviel het me ineens.
Downsyndroom en vakantie
Vakantie met kinderen betekent meestal dat je de definitie van vakantie iets moet bijstellen. Vakantie met kinderen met Downsyndroom betekent een totaal andere beleving van vakantie. En dan heb je nog vakantie met Anna. Dat is een soort expeditie voor gevorderden, waarbij er een groot beroep wordt gedaan op ons improvisatievermogen.
Down in beeld
4 juni waren we te zien bij de uitzending Down in Beeld van Argos Medialogica van de VPRO. Ik werkte mee met Down in Beeld omdat ik het belangrijk vind om een diverser beeld van Downsyndroom te laten zien in o.a. de media.
Rolstoelbus voor Anna
Vanwege een grotere rolstoel past Anna niet meer in onze huidige rolstoelbus. De gemeente stelt voorwaarden aan het vergoeden van de aanpassingen in de nieuwe bus. Om hieraan te voldoen hebben we ook jullie hulp nodig!
Nationale poepdag
Bijna geen enkele invalidentoilet is voor Anna toegankelijk. Vandaag, op nationale poepdag, deel ik blog over een “shit” ervaring in een invalidentoilet. Ik vraag me af waarom er geen grote verschoontafels aanwezig zijn. Teken jij ook een petitie?
Over grenzen
30 maart bezocht ik het congres “Over Grenzen” van ’s Heeren Loo over een nieuwe wereld van de gehandicaptenzorg. Ik schreef hierna een brief aan Anna.
Als je Anna’s wereld niet begrijpt.
Anna was uit logeren toen ik de column van VGN-directeur Theo van Uum las waarin hij schreef dat de intensieve gehandicaptenzorg dreigt vast te lopen door lange wachtlijsten, arbeidskrapte en flexwerkers. Toen ik de volgende dag een berichtje van het logeerhuis over Anna las, voelde ik ineens mijn grootste angst. Wat als je Anna’s wereld niet begrijpt?
Inclusie
‘Doei domme downie.’ Galmt het over het sportveld naast de school van Mees. ‘Ja daag domme mongool.’ Gilt het andere meisje terug. ‘Hé!!’ roep ik bozer dan de bedoeling. ‘Dat zeg je niet meiden!’ Van schrik slaat het meisje haar ogen neer. Een nieuwe column over inclusie. Inclusie begint bij kinderen. Daar ben ik van overtuigd.
Ik zou zo’n kindje niet aankunnen
Ik hoor het regelmatig: ‘Knap hoor hoe jullie het allemaal doen, ik zou zelf zo’n kindje niet aankunnen.’ Gevolgd door ‘fijn dat ze jou als moeder heeft.’ Maar hoe antwoord je hier nou op? En hoe weet je eigenlijk vooraf of je iets aankunt? Alsof je als ouders van een zorgintensief kind bepaalde skills nodig hebt. Hoe zit dat eigenlijk?
De samenwerking is een feit
Tijdens de nieuwjaarsborrel met ouders van aspirant bewoners van ons wooninitiatief, hebben de leden van de kerngroep een samenwerkingsovereenkomst getekend. Daarmee is het nu officieel dat we een Mooi Leven Huis Zwolle gaan realiseren.
Extreme uitspraken
‘Zelfs een dier hoeft in Nederland minder lang pijn te lijden’. Het is eruit voordat ik er erg in heb. Ik hoor de assistente KNO ademhalen door de telefoon. Ik knijp mijn ogen stijf dicht. Fuck zei ik dit echt? Extreme uitspraken. Misschien uit wanhoop, uit frustratie? In de hoop het trage zorgproces te versnellen.
Bedankt donateurs!
Bedankt donateurs!
Namens de aspirant bewoners, ouders en het bestuur bedanken wij jou voor de donatie het afgelopen jaar. Middels deze nieuwsbrief brengen we je graag op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en onze plannen voor 2023
Realistisch Downsyndroom
De beeldvorming van Downsyndroom in de media mag wat mij betreft veel diverser. Zelden of nooit zie je mensen met Downsyndroom zoals ik ze tegenkom op het Orthopedisch dagcentrum waar Anna verblijft. Een nieuwe column over Downsyndroom in de media lees je hier.
Nieuwjaarsborrel
Uitnodiging Nieuwjaarsborrel 17 januari 2024 20:00 – 21:30 uur De Huppe in Zwolle (Kleine Veerweg 9) Nieuwjaarsborrel Wij nodigen jou als betrokken en/of geïnteresseerde ouder van harte uit om samen het glas te heffen op het nieuwe jaar. Vanaf 20:00 uur is er koffie en thee met wat lekkers. En uiteraard bubbels en hapjes om
Spijt
Spijt van mijn kind. Zo heet het nieuwe programma van Beau. Als je mij vraagt zit geen enkel kind op deze boodschap te wachten. Zacht uitgedrukt. En hoe zit het met ouders van kinderen met een beperking? Maak je zo’n beladen onderwerp bespreekbaar of juist niet. En wat als ik het vooraf had geweten. Was Anna er dan geweest?
Brusjes
Brusjes. Enerzijds een allergie woord anderzijds belangrijk voor herkenning en erkenning van de brussen. Maar wat betekent het eigenlijk om een Brus te zijn? En zijn alle brussen gelijk? En hoe gaan wij hier als ouders mee om? Op deze broer en zussen dag een nieuwe column over Brussen.
Naar school
De eerste week school na de vakantie zit er weer op. Anna zou naar groep 6 zijn gegaan. Best een gek idee eigenlijk: Anna naar school. Een column over naar school. Of eigenlijk niet naar school.
Het V teentje
Het gebeurde tijdens de kraamweek van onze jongste zoon David. Ik zweefde al dagen ergens hoog op een blauwe wolk. Totdat de kraamverzorgster, zich echt van geen kwaad bewust, die ene zin uitsprak.
Als stimuleren niet werkt
Een kinderarts zei ooit tegen ons dat het bij Downsyndroom ongeveer zo werkt: je geeft de computer een opdracht om te printen. Maar de printer print niet direct. Dus geef je de printer opnieuw een opdracht. En opnieuw. En dan ineens rollen de opdrachten eruit. Metaforisch en een beetje plat: alles wat je er bij
Alle rechten zijn voorbehouden. Niets van de op deze website gepubliceerde gegevens mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar worden gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder uitdrukkelijke voorafgaande schriftelijke toestemming van Stephanie van Witzenburg. Ook het gebruik van merk- en productnamen van de Wereld van Anna Sophie in op zoekmachines gerichte teksten is niet toegestaan.
Woondromen. Column.
Inspiratie. Levend verlies
Voor ouders van bijzondere kinderen
en zorg professionals
Woondromen. Column.
Inspiratie. Levend verlies
Voor ouders van bijzondere kinderen
en zorg professionals