Persoonlijke blog over ons leven met een dochter met een zeer ernstig meervoudige beperking.
Van begin af aan heb ik een soort haat liefde verhouding met het online delen van verhalen, foto’s en filmpjes uit ons leven met Anna. Op bepaalde momenten staat het me tegen. En andersom: hoe ontspannend, grappig of inspirerend is het eigenlijk om vluchtig langs al die levens en verhalen te scrollen? Wat zien we en delen we eigenlijk echt? Deel ik zelf het eerlijke verhaal? Of zal ik stoppen met social media.
Stoppen met social media Lees verder »
“De diagnose Downsyndroom slaat in als een bom, maar dan heb je het ergste ook wel gehad”. Het is een bekende uitspraak van ouders van kinderen met Downsyndroom. Bij ons sloeg de diagnose ook in als een bom, maar daarmee hadden we niet het ergste gehad. Regelkolder Wat ik veel erger vind is het uitzoeken
Het sociale netwerk is echt wel nodig om deze actie vol te houden, schrijft één van de organisatoren. Gelukkig hebben we dankzij Anna geleerd om naar mogelijkheden te zoeken. Maar soms zijn mogelijkheden gewoon uitgeput, uitgemolken en bezwaarlijk. Hoe vaak kan ik een beroep doen op ons sociale netwerk als de vraag om hulp altijd eenzijdig is? Een nieuwe column over het sociale netwerk, doppen en treinen.
Het sociale netwerk Lees verder »
4 juni waren we te zien bij de uitzending Down in Beeld van Argos Medialogica van de VPRO. Ik werkte mee met Down in Beeld omdat ik het belangrijk vind om een diverser beeld van Downsyndroom te laten zien in o.a. de media.
Vanwege een grotere rolstoel past Anna niet meer in onze huidige rolstoelbus. De gemeente stelt voorwaarden aan het vergoeden van de aanpassingen in de nieuwe bus. Om hieraan te voldoen hebben we ook jullie hulp nodig!
Rolstoelbus voor Anna Lees verder »
Bijna geen enkele invalidentoilet is voor Anna toegankelijk. Vandaag, op nationale poepdag, deel ik blog over een “shit” ervaring in een invalidentoilet. Ik vraag me af waarom er geen grote verschoontafels aanwezig zijn. Teken jij ook een petitie?
Nationale poepdag Lees verder »
30 maart bezocht ik het congres “Over Grenzen” van ’s Heeren Loo over een nieuwe wereld van de gehandicaptenzorg. Ik schreef hierna een brief aan Anna.
Anna was uit logeren toen ik de column van VGN-directeur Theo van Uum las waarin hij schreef dat de intensieve gehandicaptenzorg dreigt vast te lopen door lange wachtlijsten, arbeidskrapte en flexwerkers. Toen ik de volgende dag een berichtje van het logeerhuis over Anna las, voelde ik ineens mijn grootste angst. Wat als je Anna’s wereld niet begrijpt?
Als je Anna’s wereld niet begrijpt. Lees verder »
‘Doei domme downie.’ Galmt het over het sportveld naast de school van Mees. ‘Ja daag domme mongool.’ Gilt het andere meisje terug. ‘Hé!!’ roep ik bozer dan de bedoeling. ‘Dat zeg je niet meiden!’ Van schrik slaat het meisje haar ogen neer. Een nieuwe column over inclusie. Inclusie begint bij kinderen. Daar ben ik van overtuigd.
Ik hoor het regelmatig: ‘Knap hoor hoe jullie het allemaal doen, ik zou zelf zo’n kindje niet aankunnen.’ Gevolgd door ‘fijn dat ze jou als moeder heeft.’ Maar hoe antwoord je hier nou op? En hoe weet je eigenlijk vooraf of je iets aankunt? Alsof je als ouders van een zorgintensief kind bepaalde skills nodig hebt. Hoe zit dat eigenlijk?
Ik zou zo’n kindje niet aankunnen Lees verder »