Een artikel in het AD over een overspannen vader van een gehandicapte dochter, brengen mijn gedachten en gevoel weer heel even terug naar februari vorig jaar. Niet eerder las ik een verhaal van een andere ouder, waarin het gevoel zo herkenbaar is voor ons.
Vorig jaar was ik aan het vechten. Vechten voor een zo gewoon mogelijk leven, voor datgene wat ik van het leven met kinderen had verwacht. Maar, ook vechten voor de beste zorg voor Anna Sophie, vechten voor zorgvoorzieningen. Vechten voor de zorguitbouw. Vechten tegen de zorg bureaucratie.
En vechten tegen symptomen van een naderende overspannenheid. De overspannenheid won en sloeg me letterlijk tegen de oppervlakte. En met het laatste restje energie vocht ik door voor behoud van mijn baan.
Dit laatste gevecht duurde maanden. Ik verloor. Ik had verloren van een verwachting. Het verlies moest ik accepteren, maar de acceptatie bleef uit.
Het verdriet en woede door de onrechtvaardigheden van de werkgever en de slopende zorgbureaucratie, brachten mij nieuwe inzichten over verlies en de manier hoe je met verlies kunt omgaan.
Veel ouders van gehandicapte kinderen hebben te maken met verlies. Verlies van een verwachting van het kind. Verlies, door afscheid van een verwacht leven.
Verlies van eigen regie over hoe je je leven wilt vormgeven. Verlies van je eigen (mentale) gezondheid door alle ballen die je als ouders van een gehandicapt kind omhoog moet houden.
Verlies in het vertrouwen van mensen en systemen. Van bepaalde zekerheden.
Verlies van een baan, vrienden of familie als gevolg van een intensive zorgvraag van een gehandicapt kind.
Verlies is inherent aan ons bestaan. Het is levenslang en maar moeilijk te begrijpen tegen het licht van een maakbare samenleving.
De manier hoe we met verlies omgaan: rouw, is voor iedereen anders. Er wordt vaak gesproken over het doorleven van verdriet, accepteren, loslaten en het een plek geven.
Ik ben er juist van overtuigd dat acceptatie van verlies ervaringen niet werkt en loslaten of een plek geven – waar dan?- al helemaal niet mogelijk zijn.
Integreren daarentegen wel: zo word je als ouder van een kind met een ernstig meervoudige beperking uitgedaagd of gedwongen – het is hoe jij het ziet- om een hele andere richting te geven aan je leven dan je had gepland, gehoopt en verwacht.
Het betekent een overgave aan de nieuwe situatie. Je verwachtingen bijschaven, nieuwe betekenissen geven aan nieuwe ervaringen, waardoor je zelfbeeld en wereldbeeld verandert. En dat geen verlies. Dat is pure winst. Sommigen noemen het een verrijking.
Bij de één gaat dat helemaal vanzelf zonder enige inspanning, bij de ander is het een levenslange zoektocht, voortdurend achtervolgt door de man met de hamer.
Iedereen maakt de reis zelf en op zijn eigen manier, maar niet alleen.
Oké, het lost de immense zorg bureaucratie niet op, Anna Sophie heeft nog steeds dezelfde beperkingen en mijn baan krijg ik er ook niet door terug, maar de man met de hamer en de rauwe rouw om alle verlies ervaringen zijn wel verdwenen.
Wil jij je verhaal kwijt – al is het voor de zoveelste keer- voel je je alleen, niet gehoord of zoek je een manier om te leren omgaan met je verliesgevoel? Ik reis met je mee tot waar je zelf weer verder kunt. Mail gerust of laat even een berichtje achter.
Ik ben ervaringsdeskundige, ik begrijp je dus, maar dat is niet genoeg. Daarom ben ik sinds 2018 bezig met een Post HBO studie Rouw- en verlies begeleiding, ik hoop over een half jaar af te studeren. – Stephanie van Witzenburg-
