Levend verlies

‘Anna Sophie heeft 35% zicht, horizontale Nystagmus, is nieuwsgierig naar voorwerpen en handen. Ik zal de Orthopedagoog van Bartimeus raadplegen voor advies. Graag ook de Orthopedagoog van de Klimop betrekken..’ de oogmeetkundige mevrouw S van Bertimeus zit half gedraaid naar achteren haar bevindingen op te sommen naar haar collega de ambulant begeleider, die op haar beurt de bevindingen noteert.
Dan draait ze terug naar mij. ‘Het lijkt toch geen CVI* ’zegt ze met een schuin hoofd. ‘De reden dat uw dochter zelden oogcontact maakt heeft een andere oorzaak.’ Ze buigt haar hoofd nog een beetje schuiner.
Ze peilt mijn reactie en hoopt – denk ik- dat ik zelf het A-woord als vermoedende oorzaak zal noemen. Maar ik zwijg. Anders dan normaal, laat ik even de oogmeting uitkomsten tot me doordringen en bereid ik me voor op het, tot nu toe zelden hardop uitgesproken, A-woord.

10 % zicht en horizontale Nystagmus.

Ruim 3,5 jaar geleden zijn we voor het eerst met Anna Sophie naar het diagnostisch Centrum van Bartiméus in Zeist gereisd voor een uitgebreid oogonderzoek. Drie uur autorijden, anderhalf uur onderzoek, een één minuut durende diagnose: 10 % zicht en horizontale Nystagmus. In de daarop volgende jaren leerde mevrouw R, de ambulant begeleider ons hoe we Anna Sophie thuis het beste visueel konden ondersteunen en uitdagen. Tot vorig jaar zomer 2017. Sindsdien vinden alle bezoeken en diagnostiek plaats op het orthopedagogisch dagcentrum van Anna.
Vandaag zitten we in een klein kamertje die naam “Orthopedagoog” draagt. Ik heb Anna Sophie net uit haar groep gehaald voor een oogonderzoek. De groep van Anna Sophie, bestaande uit de meest kwetsbare groep mensen uit de samenleving – gehandicapte kinderen- kent een gigantische diversiteit aan geluiden, geuren, bewegingen en vormen. Het is dan ook alles behalve vergelijkbaar met de amper te onderscheiden honderd in een dozijn groep peuters van brus Mees op het kinderdagverblijf, waar ik moeite moet doen om Mees te vinden. Ik zie Anna Sophie direct, zij ontdekt mij pas aan het eind van dit verhaal.

CVI en Autisme worden wel eens verward.

De oogmeetkundige vervolgd haar verhaal in het kantoortje van de Orthopedagoog. ‘Ja, ik bedoel u gaf zelf ook al aan hè dat uw dochter u niet herkende of aankeek bij binnenkomst op de groep’. Ik knik nu, maar zwijg nog steeds. ‘CVI en Autisme – ah daar is het A-woord toch- worden wel eens verward. Maar Anna Sophie laat zien dat ze anders waarneemt dan een iemand met CVI. Dus dat kunnen we nagenoeg uitsluiten’.

‘Oke. Weet u, we zijn al jaren opzoek naar een diagnose die Anna Sophie “zo anders maakt” dan haar collega syndroom van Downers.’
Ik kijk naar Anna Sophie die nog steeds niet in de gaten heeft dat ik – haar moeder- naast haar zit. Ze speelt met de handen van de oogmeetkundige.
Een beetje onnodig som ik een deel van onze reis op: ‘een EEG, MRI van de hersenen, observatieweek bij SEIN, 24-uur EEG, oogonderzoeken, gehooronderzoeken, revalidatiecentrum, een kritisch oog van dé Down Syndroom kinderarts van Nederland en zijn multidisciplinair team….
het schijnt ontzettend lastig te zijn om Anna Sophie op Autisme te diagnosticeren. Haar ontwikkelingsleeftijd is amper 9 maanden, ze is dubbel zintuiglijk beperkt en heeft het Syndroom van Down. Haar vroeggeboorte zal ook niet echt bijdragen aan het geheel’.
Ineens is Anna het zat in dit kleine kamertje. Ik ook, het zweet breekt me uit. Ik klik Anna los uit de rolstoel en pak haar stevig in mijn armen. En daar is ze, ze heeft mij eindelijk herkent en geeft mij een mega lange “are you eyebaling me”. ‘Kom An, we gaan weer terug naar de groep.’
Als ik haar later weer terug breng naar de groep, blijf ik nog even naar haar kijken door het raam. Ze staart in het niks en lijkt mij alweer te zijn vergeten. Anna Sophie is te gehandicapt om te beseffen hoe gehandicapt ze is. Ik slik een traan weg en voel een soort rust. Mijn verdriet zal gelukkig nooit haar verdriet zijn. Ze weet niet beter… dit is haar wereld.
*CVI: Motorische Cerebrale Visuele Inperking