Verhalen over levend verlies

Levend verlies

Met het besef dat je kind ‘anders’ is verlies je een verwachting. Hoe je daar op reageert is voor iedereen anders. Je kunt je lamgeslagen voelen, geschokt of verdrietig. Of juist boos. Alles door elkaar. Er zijn geen goede of slechte gevoelens. We noemen dit gevoel ‘levend verlies.’ Anders dan bij rouw bij een overlijden gaat levend verlies over chronisch rouw: verdriet om een verlies dat nooit eindigt. Aan jou de taak om het te integreren in je leven.

Wat betekent dit voor ons leven? Hoe stellen wij als ouders van Anna onze dromen en verwachtingen bij?
Ga je mee op reis? Met o.a. de best gelezen blogs:
Rouw en Hoe kijk jij naar de Wereld.

Wil je weten wat ik voor jou kan betekenen als Rouw- en verliesbegeleider? Lees dan hier even verder

Stephanie van Witzenburg

Spijt

Spijt van mijn kind. Zo heet het nieuwe programma van Beau. Als je mij vraagt zit geen enkel kind op deze boodschap te wachten. Zacht uitgedrukt. En hoe zit het met ouders van kinderen met een beperking? Maak je zo’n beladen onderwerp bespreekbaar of juist niet. En wat als ik het vooraf had geweten. Was Anna er dan geweest?

Lees verder »
Weer naar school Anna
Stephanie van Witzenburg

Naar school

De eerste week school na de vakantie zit er weer op. Anna zou naar groep 6 zijn gegaan. Best een gek idee eigenlijk: Anna naar school. Een column over naar school. Of eigenlijk niet naar school.

Lees verder »
Als stimuleren niet werkt bij Downsyndroom
Stephanie van Witzenburg

Als stimuleren niet werkt

Een kinderarts zei ooit tegen ons dat het bij Downsyndroom ongeveer zo werkt: je geeft de computer een opdracht om te printen. Maar de printer print niet direct. Dus geef je de printer opnieuw een opdracht. En opnieuw. En dan ineens rollen de opdrachten eruit. Metaforisch en een beetje plat: alles wat je er bij

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Anders dan verwacht

Vandaag is het Wereld Downsyndroom dag. Maar wat als de diagnose Downsyndroom anders is dan verwacht? Anders dan we kennen uit de media, de (vak)bladen of dat je zelf had verwacht?

Lees verder »
Het monster van Epilepsie
Stephanie van Witzenburg

Het monster van Epilepsie

Via Whatsapp video zie ik hoe Anna de ambulance in gaat. Ze is lang buiten bewustzijn geweest en staart apathisch voor zich uit. Niet eerder voelde ze zo ver weg van ons. Het monster van Epilepsie had haar gevonden.

Lees verder »
Dag van de couveuseouders
Stephanie van Witzenburg

Dag van de Couveuseouders

Ik duw Anna in haar rolstoel de lift in van het Isala Ziekenhuis. ‘Zo jij hebt je APK’tje weer gehad hè meisje’ mompel ik tegen Anna. Het jonge stel dat heel voorzichtig een piep klein baby’tje in een Maxi-Cosi bij zich dragen, lijkt even te twijfelen of ze bij ons in de lift komen staan.

Lees verder »
documentaire
Stephanie van Witzenburg

Documentaire Levend Verlies

Journaliste en moeder Miranda van Dijk uit IJsselmuiden neemt je in deze persoonlijke documentaire mee in de zoektocht naar balans in haar gezin. Marijn werd geboren met hersenbeschadiging waardoor hij een verstandelijk vermogen heeft van een kind van ongeveer twee jaar oud. Ik geef in de documentaire toelichting als Rouw- en verliesbegeleider over wat het

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Brus van mijn zus

‘Ook vré-se-lijk zwaar voor je zoontje.’ Een buurvrouw van verderop kijkt met een ernstig gezicht naar Mees. Het broertje van Anna. ‘Ik ken gezinnen als jullie. Heb daar járen mee gewerkt. Het is voor hem – wijzend naar Mees- heel moeilijk’. Ik slik een opmerking door en kijk naar Anna die haar t-shirt omhoog trekt.

Lees verder »
Anna Sophie op de fiets
Stephanie van Witzenburg

De fiets

Ik herinner me ‘t nog heel goed. We zaten in een soort wederopbouw fase, ik denk dat het enkele dagen na het horen van de eerste diagnose is geweest. Ivo en ik maakten voorzichtig nieuwe verwachtingen. Niet eens bewust, dit proces ging vanzelf een speelde zich voornamelijk naast de couveuse af. Ik kangoeroe’de dan met

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

De diagnose

Enkele minuten voor het krijgen van een diagnose staat de wereld stil. Altijd. Zo’n moment is zenuwslopend. De uitslag is allesbepalend. En je hebt er geen enkele invloed op. Je bent totaal overgeleverd aan het moment van de uitslag. Nog een half uurtje en dan belt ze: de geneticus van het UMCG. Zouden ze een

Lees verder »
Levend verlies blog
Stephanie van Witzenburg

Verlies als winst

Een artikel in het AD over een overspannen vader van een gehandicapte dochter, brengen mijn gedachten en gevoel weer heel even terug naar februari vorig jaar. Niet eerder las ik een verhaal van een andere ouder, waarin het gevoel zo herkenbaar is voor ons. Vorig jaar was ik aan het vechten. Vechten voor een zo

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Angst voor het onbekende

“Jullie moeten maar snel nog ééntje maken hoor. Een gezonde.” Dat is wat mijn oudste oma zei toen Anna Sophie enkele weken na de geboorte uit het ziekenhuis kwam. Met lede ogen keek ze toe hoe ik de pas gekolfde melk door de sonde aan Anna Sophie gaf. Eigenlijk helemaal geen hele gekke gedachte van

Lees verder »

Een moedig jaar

Geef me de rust
om te accepteren wat ik niet kan veranderen
moed, om te veranderen wat ik kan
en de wijsheid om het verschil hiertussen te zien

Lees verder »

De PGB-er

‘Wil jij nog koffie Steef?’ Esther, de PGB-er houdt een kopje vlak voor mijn gezicht omhoog. ‘Ja lekker, dan smeer ik het broodje voor Anna wel even, ben nu toch bezig voor Mees’ Volledig op elkaars aanwezigheid ingespeeld, lopen we om elkaar heen in de keuken. Zij voelt zich thuis, ik ben thuis. Blote voeten,

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Syndroom van Wolf-Hirschhorn

‘Ik zie enkele uiterlijke kenmerken van het Syndroom van Wolf-Hirschhorn.’ Anna Sophie ligt op de behandeltafel van het Isala ziekenhuis, als de geneticus uit het UMCG foto’s van haar maakt. ‘Kijk, ze heeft een soort helmpje op haar voorhoofd.’ De arts wijst naar Anna haar voorhoofd. ‘Ja, dat is precies wat ik zo mooi vind

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Rouw

Rouw door levend verlies Al bladerend door een fotoboek uit 2013 stuit ik op een foto van Anna Sophie, tien dagen na de bevalling. Als ik een titel aan deze foto zou geven dan is dat: in rouw. Herinneringen aan dit moment, zijn levensecht. Wekenlang dwaalde ik rond in een onbekende wereld van verslagenheid, angst

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Kraamvisite

‘Oh wat ben je nog klein’ met een vertrouwde handigheid pak ik de kleine Madee over van haar vader. Ik houd de kleine baby even voor me. ‘Dag meisje, wat ben je mooi. Wat lijk je op je moeder.’ Beeebiej, Beebiejj’ roept Mees uitgelaten. ‘Ja Mees, dit is baby Madee.’ Ik kijk naar Anna Sophie

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

De neuroloog

-A R C H I E F – winter 2018 ‘Mevrouw van W?’ … Mevrouw van W?’ Een harde oor suis en een hoge piep in mijn linkeroor overstemd het geroep van de assistent Neuroloog. Even draai ik mee in de duizeligheid. Een doffe druk onder mijn ogen spreidt zich langzaam uit naar mijn kaken.

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Regel moe

Meivakantie: tijd voor zorgadministratie wat is blijven liggen, evaluaties en ziekenhuis onderzoeken. Als het even kan proberen we zoveel mogelijk zorgafspraken tijdens de vakantie te plannen. Iets waar we iedere vakantie weer opnieuw gruwelijk spijt van krijgen, maar oké, het is nog altijd beter dan (zorg)vrij vragen bij de werkgever.

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Sta op en spring

Hoop, geloof, sta op en spring… en dat deed ze dus! Een moment waar iedereen blij van wordt: je kind gaat staan. Ook een moment dat niet iedere ouder kan meemaken, al staan we daar niet altijd bij stil. Hieronder een heel klein persoonlijk geniet momentje…. de euforie in real life houdt al dagen aan

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Hoe kijk jij naar de wereld?

Ik luister in de auto naar Sorry- van Kensigton als ik je ineens onverwachts voorbij zie rijden in de taxi. Drie kwartier eerder had ik je uitgezwaaid in een lege taxi en nu rijd je pas hier. De taxi is vol. Tussen de gebogen lichamen, gekromde handen, speeksel slapjes en zuurstofflessen zit jij naar buiten

Lees verder »
Anna Sophie 32 weken
Stephanie van Witzenburg

Wist jij het bij de geboorte?

-25 juli 2013 11:25 uur – ‘Ouders hebben om 12:00 uur een afspraak bij kinderarts. Moeder mag Anna Sophie straks terugleggen in de couveuse.’ Ik spiek tussen een kier van twee grote grijze schermen door en luister naar de verpleegsters die de dienst overdragen.

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Kleine stapjes zonder verwachtingen

Het is zaterdag. De zon schijnt. Het voelt als lente vandaag. Anna zit al een lange tijd buiten in haar schommel. Brusje Mees prikt driftig met een gesnoeide olijftak in het kapot gelopen grasveld. Ik geef een flinke duw tegen de schommel en loop weer terug naar de olijfboom. Terwijl ik verder ga met het

Lees verder »
de Wereld van Anna Sophie
Stephanie van Witzenburg

ass, eeg, nah, cvi, mri…

‘Anna Sophie heeft 35% zicht, horizontale Nystagmus, is nieuwsgierig naar voorwerpen en handen. Ik zal de Orthopedagoog van Bartimeus raadplegen voor advies. Graag ook de Orthopedagoog van de Klimop betrekken..’ de oogmeetkundige mevrouw S van Bertimeus zit half gedraaid naar achteren haar bevindingen op te sommen naar haar collega de ambulant begeleider, die op haar beurt

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Het meisje achter de beperking

Papa brengt je naar bed. Alles in dezelfde volgorde, dan weet jij precies wat je kan verwachten. Het maakt je wereld overzichtelijk en begrijpelijk. Ik kijk toe en onderbreek het proces niet, want dan kan het mis gaan. Je raakt geïrriteerd als het anders gaat dan verwacht. Soms word je boos of verdrietig. Dus alles

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Van Parenterale voeding naar Pizza Calzone

Razendsnel grijpt Anna naar een groot stuk afhaalpizza die nog half in de doos ligt. Ze bijt er een flink stuk af, de rest gooit ze van zich af. Met haar hand propt ze het stuk in haar mond. Ondanks het gevaar op verslikken, laten we het even gebeuren. Al kauwend staart ze zonder te

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

De Wereld van Anna Sophie zonder Anna Sophie

Is de Wereld van Anna Sophie beter af zonder Anna Sophie? Een wereld zonder Downsyndroom. Een wereld zonder gehandicapten. Waar ligt de grens. Wie bepaalt. En wie mag blijven? – Tekst: Stephanie. Video: DownPride –

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Epilepsie!

Maart 2017 – We rijden het terrein van SEIN op. ‘Oh zulke types heb je hier’, mompelt Ivo en knikt vanuit de auto naar een mevrouw die langs de auto loopt. Oversized grijze bos krullen, een paars pluizig vest, grijze pof broek, rechtstreeks uit de jaren 70 geplukt en hier neergezet. Rustige types, observerend en

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Loslaten maar dan anders

Als ik Anna Sophie ’s morgens zelf naar de geparkeerde taxi voor ons huis breng, moet ik iedere keer denken aan wat een familielid tegen mij zei na de bevalling van Anna: vanaf nu is het loslaten hè. Kinderen krijgen is loslaten, één van de moeilijkste opgaven van het ouderschap, maar noodzakelijk om de wereld

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

Het monster van beperking

Krampachtig span je al je spieren, je armen schokken ongecontroleerd naar achteren. Je handen tot vuisten gebald. Je ogen draaien en schieten door de woonkamer. Een monotone kreun uit je keel. Zachtjes pak ik je rechtervoet  en kom ik dichterbij om contact met je te maken. Tevergeefs.

Lees verder »
Stephanie van Witzenburg

En kaarsje voor Anna Sophie

Dom van Trier. 5 jaar geleden tijdens de jaarwisseling 2012/2013. Ik steek een kaarsje aan in de kerk, buig m’n hoofd en spreek in gedachten een vurige wens uit. ‘God, als U bestaat -ik ben gelovig opgevoed maar door al het leed in de wereld en de combinatie religie versus wetenschap, geloof ik sinds mijn

Lees verder »
Scroll naar top