Woondromen. Column.
Inspiratie. Levend verlies
Voor ouders van bijzondere kinderen
en zorg professionals
Reis je mee in de Wereld van Anna Sophie?
Inspiratie en herkenning voor ouders van kinderen met bijzondere zorg(en) en organisaties die te maken hebben met ouders van zorgintensieve kinderen.
Als gezin met een zorgintensief kind wil je ondanks de beperkingen een zo ‘normaal mogelijk leven’ kunnen leiden. Maar hoe doe je dat in een samenleving waar nog best veel onwetendheid is over kinderen (en volwassenen) met een beperking?
En wat betekent het voor jezelf en de toekomst als je een kind hebt met bijzondere zorg(en)? En hoe ga je als zorgprofessional in je werk om met verschillende vormen van rouw en verlies bij ouders van zorgintensieve kinderen?
We nemen je mee op expeditie in de Wereld van Anna Sophie. Een reis die we zelf maken, maar niet alleen!
Reis je mee in de Wereld van Anna Sophie?
Als gezin met een zorgintensief kind wil je ondanks de beperkingen een zo ‘normaal mogelijk leven’ kunnen leiden. Maar hoe doe je dat in een samenleving waar nog best veel onwetendheid is over kinderen (en volwassenen) met een beperking?
En wat betekent het voor jezelf en de toekomst als je een kind hebt met bijzondere zorg(en)? En hoe ga je als zorgprofessional in je werk om met verschillende vormen van rouw en verlies bij ouders van zorgintensieve kinderen?
We nemen je mee op expeditie in de Wereld van Anna Sophie. Een reis die we zelf maken, maar niet alleen!
Wat ik voor jou kan betekenen
Wie is Anna Sophie?
Anna is 12 jaar en functioneert ongeveer als een kindje tussen de 9 maanden en 1 jaar oud. Ze heeft Downsyndroom, maar niet zoals op t.v. Anna kan niet praten, zelfstandig staan of lopen. Best een uitdaging als je opgroeit in een gezin dat ontzettend van kletsen, wandelen en kamperen houdt. Gelukkig heeft ze een rolstoel met mudcruiser, waar we heel wat kilometers mee wandelen.
Anna woont thuis en gaat overdag naar een specialistische opvang. Ze heeft een super lieve pgber’s die ons thuis helpt met de verzorging en begeleiding van Anna die 24 uur zorg nodig heeft.
Anna is een buitenmeisje en houdt van eten, wandelen, snoezelen, zwemmen, Ipad, handen en heeft altijd een muziek speeltje aan haar oor.
Mijn laatste columns
Klem tussen zorg en systeem
Anna heeft geen spullen nodig, maar een leven zonder pijn en ongemak. Ze bloeit op bij voorspelbaarheid en mensen die haar zonder woorden begrijpen. Toch maken complexe regels en lange wachttijden goede zorg vaak moeilijk bereikbaar.
Een complex verhaal
‘Wat de zorg voor mijn kind complex maakt is de afhankelijkheid van anderen. Als er één schakeltje tussenuit valt of als er een te zwaar blokje bovenop ons zorgbolwerk komt te staan, stort alles in.’
Herkenbare woorden van een zorgmoeder tijdens een bijeenkomst van de klankbordgroep “Toekomstagenda” van het Ministerie van VWS. Een nieuwe column over een complex verhaal
Ben jij onze nieuwe pgber?
We zoeken een nieuwe pgb-er voor Anna. Ben jij zorgzaam, zelfstandig, sociaal en geduldig? Lees dan even verder…