Inspiratie | Verhalen | Woondromen
Welkom in de Wereld van Anna Sophie
Inspiratie en herkenning voor ouders van kinderen met bijzondere zorg(en) en organisaties die te maken hebben met ouders van zorgintensieve kinderen.
Als gezin met een zorgintensief kind wil je ondanks de beperkingen een zo ‘normaal mogelijk leven’ kunnen leiden. Maar hoe doe je dat in een samenleving waar nog best veel onwetendheid is over kinderen (en volwassenen) met een beperking?
En wat betekent het voor jezelf en de toekomst als je een kind hebt met bijzondere zorg(en)? En hoe ga je als zorgprofessional in je werk om met verschillende vormen van rouw en verlies bij ouders van zorgintensieve kinderen?
We nemen je mee op expeditie in de Wereld van Anna Sophie. Een reis die we zelf maken, maar niet alleen!
Reis je mee?
Wie zijn wij?
Hi, ik ben Anna Sophie
Dochter van Ivo en Stephanie. Grote zus van Mees (7) en David (1)
Anna is 10 jaar en functioneert ongeveer als een kindje tussen de 9 maanden en 1 jaar oud. Ze heeft Downsyndroom, maar niet zoals op t.v. Anna kan niet praten, zelfstandig staan of lopen. Best een uitdaging als je opgroeit in een gezin dat ontzettend van kletsen, wandelen en kamperen houdt. Gelukkig heeft ze een rolstoel met mudcruiser, waar we heel wat kilometers mee wandelen.
Anna woont thuis en gaat overdag naar een specialistische opvang. Ze heeft een super lieve pgber die ons thuis helpt met de verzorging en begeleiding van Anna die 24 uur zorg nodig heeft.
Anna is een buitenmeisje en houdt van eten, wandelen, snoezelen, zwemmen, Ipad, handen en heeft altijd een muziek speeltje aan haar oor.
Hoi, ik ben Stephanie
Moeder van Anna, Mees, David en samen met Ivo
Buitenmens. Reisfanaat. Gek op Pinot Grigio en koken voor vrienden. Ik ben initiatiefnemer van wooninitiatief Mooi Leven Huis Zwolle en oprichter van Steunstichting De Wereld van Anna Sophie. Als lid van de Participatieraad geef ik advies aan gemeente Zwolle over o.a. de jeugdwet, WMO en (mantel)zorg. Daarnaast ben ik één van de vrijwillige ambassadeurs van het VN Verdrag Handicap.
Ik schrijf columns voor het magazine van Stichting Downsyndroom, MantelzorgNL en Sophi Online.
Daarnaast ben ik gediplomeerd Rouw- en verliesbegeleider en geef ik gastlessen en inspireer ik ouders van zorgintensieve kinderen. Ik combineer persoonlijke ervaringen met professionele inzichten vanuit de Rouw- en verliesbegeleiding. Lees verder >>
Columns & Artikelen
Regelkolder
“De diagnose Downsyndroom slaat in als een bom, maar dan heb je het ergste ook wel gehad”. Het is een bekende uitspraak van ouders van kinderen met Downsyndroom. Bij ons sloeg de diagnose ook in als een bom, maar daarmee hadden we niet het ergste gehad. Regelkolder Wat ik veel erger vind is het uitzoeken
Webinar SIEN
Wat doet een leven lang (mantel)zorgen in het veranderende zorglandschap met jou? Hoe ga je om met leven verlies en hou je het vol? Lees verder over deze webinar
Werk en mantelzorg
Vanochtend realiseerde ik me weer hoe ontzettend lastig het is om mantelzorgtaken met werk en eigen ambitie te combineren. Er was een kleine druppel die de hele emmer onverwachts deed overlopen. Een column over werk en mantelzorg.
Het sociale netwerk
Het sociale netwerk is echt wel nodig om deze actie vol te houden, schrijft één van de organisatoren. Gelukkig hebben we dankzij Anna geleerd om naar mogelijkheden te zoeken. Maar soms zijn mogelijkheden gewoon uitgeput, uitgemolken en bezwaarlijk. Hoe vaak kan ik een beroep doen op ons sociale netwerk als de vraag om hulp altijd eenzijdig is? Een nieuwe column over het sociale netwerk, doppen en treinen.
Levend verlies en school
Een column over levend verlies en school: waar de meeste kinderen en hun ouders zich klaarmaken voor een nieuw schooljaar, geldt dat niet voor Anna. Voor haar geen groep 7 of speelafspraakjes na school. Een beetje stoer, maar zeker niet minder gemeend riep ik vorige week dat ik hier voor het eerst in jaren totaal geen moeite mee had. Toen ik een uur later de taxi chauffeur driftig gebarend stond uit te leggen dat Anna echt een zonnescherm in de bloedhete taxi nodig heeft, overviel het me ineens.
Downsyndroom en vakantie
Vakantie met kinderen betekent meestal dat je de definitie van vakantie iets moet bijstellen. Vakantie met kinderen met Downsyndroom betekent een totaal andere beleving van vakantie. En dan heb je nog vakantie met Anna. Dat is een soort expeditie voor gevorderden, waarbij er een groot beroep wordt gedaan op ons improvisatievermogen.
Down in beeld
4 juni waren we te zien bij de uitzending Down in Beeld van Argos Medialogica van de VPRO. Ik werkte mee met Down in Beeld omdat ik het belangrijk vind om een diverser beeld van Downsyndroom te laten zien in o.a. de media.
Rolstoelbus voor Anna
Vanwege een grotere rolstoel past Anna niet meer in onze huidige rolstoelbus. De gemeente stelt voorwaarden aan het vergoeden van de aanpassingen in de nieuwe bus. Om hieraan te voldoen hebben we ook jullie hulp nodig!
Nationale poepdag
Bijna geen enkele invalidentoilet is voor Anna toegankelijk. Vandaag, op nationale poepdag, deel ik blog over een “shit” ervaring in een invalidentoilet. Ik vraag me af waarom er geen grote verschoontafels aanwezig zijn. Teken jij ook een petitie?