De reis maak je zelf maar niet alleen
Welkom in de Wereld van Anna Sophie
Inspiratie en herkenning voor ouders van kinderen met bijzondere zorg(en) en organisaties die te maken hebben met ouders van zorgintensieve kinderen.
Als gezin met een zorgintensief kind wil je ondanks de beperkingen een zo ‘normaal mogelijk leven’ kunnen leiden. Maar hoe doe je dat in een samenleving waar nog best veel onwetendheid is over kinderen (en volwassenen) met een beperking?
En wat betekent het voor jezelf en de toekomst als je een kind hebt met bijzondere zorg(en)? En hoe ga je als zorgprofessional in je werk om met verschillende vormen van rouw en verlies bij ouders van zorgintensieve kinderen?
We nemen je mee op expeditie in de Wereld van Anna Sophie. Een reis die we zelf maken, maar niet alleen!
Reis je mee?
Wat kan ik voor jou betekenen?
Wie zijn wij?
Hi, ik ben Anna Sophie
Dochter van Ivo en Stephanie. Grote zus van Mees (7) en David (1)
Anna is 10 jaar en functioneert ongeveer als een kindje tussen de 9 maanden en 1 jaar oud. Ze heeft Downsyndroom, maar niet zoals op t.v. Anna kan niet praten, zelfstandig staan of lopen. Best een uitdaging als je opgroeit in een gezin dat ontzettend van kletsen, wandelen en kamperen houdt. Gelukkig heeft ze een rolstoel met mudcruiser, waar we heel wat kilometers mee wandelen.
Anna woont thuis en gaat overdag naar een specialistische opvang. Ze heeft een super lieve pgber die ons thuis helpt met de verzorging en begeleiding van Anna die 24 uur zorg nodig heeft.
Anna is een buitenmeisje en houdt van eten, wandelen, snoezelen, zwemmen, Ipad, handen en heeft altijd een muziek speeltje aan haar oor.
Hoi, ik ben Stephanie
Moeder van Anna, Mees, David en samen met Ivo
Buitenmens. Reisfanaat. Gek op Pinot Grigio en koken voor vrienden. Ik ben initiatiefnemer van wooninitiatief Mooi Leven Huis Zwolle en oprichter van Steunstichting De Wereld van Anna Sophie. Als lid van de Participatieraad geef ik advies aan gemeente Zwolle over o.a. de jeugdwet, WMO en (mantel)zorg. Daarnaast ben ik één van de vrijwillige ambassadeurs van het VN Verdrag Handicap.
Ik schrijf columns voor het magazine van Stichting Downsyndroom, MantelzorgNL en Sophi Online.
Daarnaast ben ik gediplomeerd Rouw- en verliesbegeleider en geef ik gastlessen en inspireer ik ouders van zorgintensieve kinderen. Ik combineer persoonlijke ervaringen met professionele inzichten vanuit de Rouw- en verliesbegeleiding. Lees verder >>
Columns & Artikelen
Nationale poepdag
Bijna geen enkele invalidentoilet is voor Anna toegankelijk. Vandaag, op nationale poepdag, deel ik blog over een “shit” ervaring in een invalidentoilet. Ik vraag me af waarom er geen grote verschoontafels aanwezig zijn. Teken jij ook een petitie?
Over grenzen
30 maart bezocht ik het congres “Over Grenzen” van ’s Heeren Loo over een nieuwe wereld van de gehandicaptenzorg. Ik schreef hierna een brief aan Anna.
Als je Anna’s wereld niet begrijpt.
Anna was uit logeren toen ik de column van VGN-directeur Theo van Uum las waarin hij schreef dat de intensieve gehandicaptenzorg dreigt vast te lopen door lange wachtlijsten, arbeidskrapte en flexwerkers. Toen ik de volgende dag een berichtje van het logeerhuis over Anna las, voelde ik ineens mijn grootste angst. Wat als je Anna’s wereld niet begrijpt?
Inclusie
‘Doei domme downie.’ Galmt het over het sportveld naast de school van Mees. ‘Ja daag domme mongool.’ Gilt het andere meisje terug. ‘Hé!!’ roep ik bozer dan de bedoeling. ‘Dat zeg je niet meiden!’ Van schrik slaat het meisje haar ogen neer. Een nieuwe column over inclusie. Inclusie begint bij kinderen. Daar ben ik van overtuigd.
Ik zou zo’n kindje niet aankunnen
Ik hoor het regelmatig: ‘Knap hoor hoe jullie het allemaal doen, ik zou zelf zo’n kindje niet aankunnen.’ Gevolgd door ‘fijn dat ze jou als moeder heeft.’ Maar hoe antwoord je hier nou op? En hoe weet je eigenlijk vooraf of je iets aankunt? Alsof je als ouders van een zorgintensief kind bepaalde skills nodig hebt. Hoe zit dat eigenlijk?
De samenwerking is een feit
Tijdens de nieuwjaarsborrel met ouders van aspirant bewoners van ons wooninitiatief, hebben de leden van de kerngroep een samenwerkingsovereenkomst getekend. Daarmee is het nu officieel dat we een Mooi Leven Huis Zwolle gaan realiseren.
Extreme uitspraken
‘Zelfs een dier hoeft in Nederland minder lang pijn te lijden’. Het is eruit voordat ik er erg in heb. Ik hoor de assistente KNO ademhalen door de telefoon. Ik knijp mijn ogen stijf dicht. Fuck zei ik dit echt? Extreme uitspraken. Misschien uit wanhoop, uit frustratie? In de hoop het trage zorgproces te versnellen.
Bedankt donateurs!
Bedankt donateurs!
Namens de aspirant bewoners, ouders en het bestuur bedanken wij jou voor de donatie het afgelopen jaar. Middels deze nieuwsbrief brengen we je graag op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en onze plannen voor 2023
Realistisch Downsyndroom
De beeldvorming van Downsyndroom in de media mag wat mij betreft veel diverser. Zelden of nooit zie je mensen met Downsyndroom zoals ik ze tegenkom op het Orthopedisch dagcentrum waar Anna verblijft. Een nieuwe column over Downsyndroom in de media lees je hier.