Mijn zwaar demente opa en Anna hebben iets gemeen: ze zijn beide gek op eten. Maar wel precies op het juiste moment en op dezelfde manier. Anna heeft nooit leren klokkijken vanwege haar beperking. Opa kan niet meer klokkijken vanwege zijn Alzheimer. Desondanks weten ze beide precies wanneer het etenstijd is.
Veneuze katheter
Toen Anna veel te vroeg werd geboren kon ze niet zelf drinken. Ook het gekolfde moedermelk dat via een sonde in haar neus haar maag bereikte, kon ze niet verdragen. Via een veneuze katheter, oftewel een lange lijn dat in een groot bloedvat zat dat rechtstreeks naar het hart ging, werd Anna voorzien van voeding en medicatie.
Pas jaren later leerde ze zelf eten. Dat wil zeggen dat wij een lepel of een vork naar haar mond brengen waar ze zelf het eten vanaf hapt. Alles moet apart. Eerst het vlees, dan de aardappelen en als laatste de groenten. Kleine stukjes brood kan ze zelf, onder toeziend oog van ons, naar haar mond brengen.
Haar manier van communicatie
Een enkele keer weigert ze om te eten. Niet omdat ze geen trek heeft, dat bestaat niet in haar wereld. Meestal wil ze iets wat ze gewend is. Een speeltje aan haar oor. Een Ipad met precies dat ene filmpje. Ander beleg of een ander koekje. Misschien is het te druk om haar heen of is het de manier van eten geven. Ze weigert net zolang tot wij haar begrijpen. Dit is haar manier van communicatie.
Als je Anna niet kent
Afgelopen week logeerde Anna in het logeerhuis waar we in de rapportage een scala aan verschillende namen van (flex)begeleiders voorbij zagen komen. We kenden niemand en niemand kende Anna. Zo leek het. Want Anna stopte met ontbijten. Haar favoriete maaltijd van de dag.
‘Als ze het lepeltje heeft gezien waarmee ik de roosvicee door de karnemelk heb geroerd, drinkt ze niet meer. Niet omdat ze geen dorst heeft. Ze wil dat we het lepelen. Ik weet dat soort dingen’ zei de vaste begeleidster van de dagopvang door de telefoon. Ik had haar over het ontbijt weigeren verteld. De begeleidster van de dagopvang kent Anna al jaren. Ze kent haar structuren, haar eigenaardigheidjes en patronen. Ze lezen haar. Ze begrijpen haar zonder woorden. En precies daarom zit Anna zo ontzettend goed in haar vel op de dagopvang.
Anna hecht zich niet zo aan mensen
Anna hecht zich aan structuren. Vaste patronen die haar dag en haar wereld overzichtelijk en veilig maken. Om Anna’s wereld te begrijpen, moet je haar door en door kennen. Je leert het niet in vijf minuten van een papiertje. Zelfs niet als je tijd hebt om het pagina’s dikke zorgdossier te lezen. Als je Anna’s wereld niet begrijpt, stopt ze met eten. Ze wordt boos. Verdrietig en uiteindelijk gefrustreerd wat leidt tot automutilatie. Een sneeuwbal effect.
Als Anna stopt met eten
Wanneer mijn opa zelf stopt met eten laten de verzorgers hem gaan. Zijn leven is dan voltooid.
Wanneer Anna stopt met eten moet er iets veranderen in de zorg. Anna heeft nog een heel leven voor zich.
En in dat leven heb ik als moeder maar één grote angst en dat is dat Anna stopt met eten. Niet omdat ze geen trek meer in het leven heeft, maar omdat het leven haar wereld niet begrijpt.
Misschien wel de angst van iedere ouder van een zorgintensief kind.
Misschien ook de angst van mensen die in de gehandicaptenzorg werken en onmisbaar zijn voor ons!
ZORGEN MOET JE DOEN NIET MAKEN
Naast dat ik alles herken en ik ook mijn zorgen met je deel ! Deel ik ook het verhaal dochter en vader met Alzheimer ,deze laatste is helaas op kerstavond van ons heen gegaan !
Het lijntje wat die twee hadden was speciaal en zonder woorden vaak !
Onze dochter is 26 j en woont bij Philadelphia sinds z’n 10 jaar ! Begeleiding die haar goed kennen en andere ouders als familie ! Nu hebben we gehoord dat de EMB ja de meest kwetsbare Vd woning eruit moeten ! Philadelphia heeft natuurlijk een zorgplicht ,maar heeft ons geen enkele transparantie! Alom extra zorgen erbij ! Het houd nooit op ,we zijn soms moe van de zorgen om onze dochter heen en voelen ons niet gehoord en begrepen ,vooral omdat er steeds meer en meer bezuinigd wordt en het zo onterecht voelt allemaal ! Ik hoop echt dat de roep om steun bij de overheid wordt gehoord en waar ik kan ,blijf ik meeroepen ,omdat onze dochter veel meer verdiend !