Verhalen over levend verlies. Levend verlies zijn terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen.
Ik hoor het regelmatig: ‘Knap hoor hoe jullie het allemaal doen, ik zou zelf zo’n kindje niet aankunnen.’ Gevolgd door ‘fijn dat ze jou als moeder heeft.’ Maar hoe antwoord je hier nou op? En hoe weet je eigenlijk vooraf of je iets aankunt? Alsof je als ouders van een zorgintensief kind bepaalde skills nodig hebt. Hoe zit dat eigenlijk?
Ik zou zo’n kindje niet aankunnen Read More »
‘Zelfs een dier hoeft in Nederland minder lang pijn te lijden’. Het is eruit voordat ik er erg in heb. Ik hoor de assistente KNO ademhalen door de telefoon. Ik knijp mijn ogen stijf dicht. Fuck zei ik dit echt? Extreme uitspraken. Misschien uit wanhoop, uit frustratie? In de hoop het trage zorgproces te versnellen.
Extreme uitspraken Read More »
Spijt van mijn kind. Zo heet het nieuwe programma van Beau. Als je mij vraagt zit geen enkel kind op deze boodschap te wachten. Zacht uitgedrukt. En hoe zit het met ouders van kinderen met een beperking? Maak je zo’n beladen onderwerp bespreekbaar of juist niet. En wat als ik het vooraf had geweten. Was Anna er dan geweest?
De eerste week school na de vakantie zit er weer op. Anna zou naar groep 6 zijn gegaan. Best een gek idee eigenlijk: Anna naar school. Een column over naar school. Of eigenlijk niet naar school.
Een kinderarts zei ooit tegen ons dat het bij Downsyndroom ongeveer zo werkt: je geeft de computer een opdracht om te printen. Maar de printer print niet direct. Dus geef je de printer opnieuw een opdracht. En opnieuw. En dan ineens rollen de opdrachten eruit. Metaforisch en een beetje plat: alles wat je er bij
Als stimuleren niet werkt Read More »
Vandaag is het Wereld Downsyndroom dag. Maar wat als de diagnose Downsyndroom anders is dan verwacht? Anders dan we kennen uit de media, de (vak)bladen of dat je zelf had verwacht?
Anders dan verwacht Read More »
Via Whatsapp video zie ik hoe Anna de ambulance in gaat. Ze is lang buiten bewustzijn geweest en staart apathisch voor zich uit. Niet eerder voelde ze zo ver weg van ons. Het monster van Epilepsie had haar gevonden.
Het monster van Epilepsie Read More »
Ik duw Anna in haar rolstoel de lift in van het Isala Ziekenhuis. ‘Zo jij hebt je APK’tje weer gehad hè meisje’ mompel ik tegen Anna. Het jonge stel dat heel voorzichtig een piep klein baby’tje in een Maxi-Cosi bij zich dragen, lijkt even te twijfelen of ze bij ons in de lift komen staan.
Dag van de Couveuseouders Read More »
Journaliste en moeder Miranda van Dijk uit IJsselmuiden neemt je in deze persoonlijke documentaire mee in de zoektocht naar balans in haar gezin. Marijn werd geboren met hersenbeschadiging waardoor hij een verstandelijk vermogen heeft van een kind van ongeveer twee jaar oud. Ik geef in de documentaire toelichting als Rouw- en verliesbegeleider over wat het
Documentaire Levend Verlies Read More »
‘Ook vré-se-lijk zwaar voor je zoontje.’ Een buurvrouw van verderop kijkt met een ernstig gezicht naar Mees. Het broertje van Anna. ‘Ik ken gezinnen als jullie. Heb daar járen mee gewerkt. Het is voor hem – wijzend naar Mees- heel moeilijk’. Ik slik een opmerking door en kijk naar Anna die haar t-shirt omhoog trekt.