Anna heeft geen spullen nodig, maar een leven zonder pijn en ongemak. Ze bloeit op bij voorspelbaarheid en mensen die haar zonder woorden begrijpen. Toch maken complexe regels en lange wachttijden goede zorg vaak moeilijk bereikbaar.
Klem tussen zorg en systeem Read More »
‘Wat de zorg voor mijn kind complex maakt is de afhankelijkheid van anderen. Als er één schakeltje tussenuit valt of als er een te zwaar blokje bovenop ons zorgbolwerk komt te staan, stort alles in.’
Herkenbare woorden van een zorgmoeder tijdens een bijeenkomst van de klankbordgroep “Toekomstagenda” van het Ministerie van VWS. Een nieuwe column over een complex verhaal
Een complex verhaal Read More »
We zoeken een nieuwe pgb-er voor Anna. Ben jij zorgzaam, zelfstandig, sociaal en geduldig? Lees dan even verder…
Ben jij onze nieuwe pgber? Read More »
Anna had een verstikking in juni. Ze kwam er goed uit en ik herpakte me snel. Na zoiets heftigs zijn we gauw geneigd om snel door te gaan. Maar wat voor effect heeft dat op je emoties, immuunsysteem en brein? Wat als we altijd maar in een soort overlevingsstand doorgaan omdat we “flink” moeten zijn? Een nieuwe column over doorléven en dóórleven.
doorléven en dóórleven Read More »
‘Ik geloof niet in inclusie’ zei ik iets wat bot tijdens een gesprek met een zorgorganisatie. Een beetje nuance was wel op z’n plaats geweest. Ondanks dat ik me vanuit verschillende organisaties inzet voor een inclusieve samenleving, plaats ik als moeder van een dochter met een beperking regelmatig vraagtekens bij inclusie.
Is inclusie een illusie Read More »
Ze droeg een rood badpak met een rode badmuts. Ze was klein van stuk en stond met opgeheven kin aan de rand van het zwembad. Ze leek te twijfelen. Maar toen ik beter keek zag ik dat ze ademhalingsoefeningen deed. Zou ze hier alleen zijn?
Plots sprong ze vol overgave in het water. En met een perfecte borstcrawl zwom ze van me vandaan. Geroerd keek ik haar na. Ze had Downsyndroom.
Het meisje met de rode badmuts Read More »
Ze lag in bed op een klein zolderkamertje met maar één raam. ‘Dag Anna, tot over vier weken.’ Zeiden we nog. We liepen naar beneden en uit alle vertrekken hoorden we geschreeuw, gebonk en monotone geluiden. We gingen op reis met onze twee zoons. En na vier weken kwamen we terug om Anna weer op te halen. Een nieuwe column over de gevolgen van de bezuinigingen in de gehandicaptenzorg.
Bezuinigingen in de Gehandicaptenzorg Read More »
Van begin af aan heb ik een soort haat liefde verhouding met het online delen van verhalen, foto’s en filmpjes uit ons leven met Anna. Op bepaalde momenten staat het me tegen. En andersom: hoe ontspannend, grappig of inspirerend is het eigenlijk om vluchtig langs al die levens en verhalen te scrollen? Wat zien we en delen we eigenlijk echt? Deel ik zelf het eerlijke verhaal? Of zal ik stoppen met social media.
Stoppen met social media Read More »
Er rolde een traan over haar wang. Ze huilde geluidloos. Heel even ving ik haar verdrietige amandelvormige ogen voordat ze ruw mijn hoofd wegduwde. Zoals altijd liet ze zich niet troosten. ‘Wat is er toch met je Anna’, mompelde ik meer tegen mezelf dan tegen haar. Wat als je niet zelf kunt vertellen hoe het met je gaat?
Als je niet zelf kunt vertellen hoe het met je gaat. Read More »
“De diagnose Downsyndroom slaat in als een bom, maar dan heb je het ergste ook wel gehad”. Het is een bekende uitspraak van ouders van kinderen met Downsyndroom. Bij ons sloeg de diagnose ook in als een bom, maar daarmee hadden we niet het ergste gehad. Regelkolder Wat ik veel erger vind is het uitzoeken