Anna had een verstikking in juni. Ze kwam er goed uit en ik herpakte me snel. Na zoiets heftigs zijn we gauw geneigd om snel door te gaan. Maar wat voor effect heeft dat op je emoties, immuunsysteem en brein? Wat als we altijd maar in een soort overlevingsstand doorgaan omdat we “flink” moeten zijn? Een nieuwe column over doorléven en dóórleven.
doorléven en dóórleven Lees verder »
‘Ik geloof niet in inclusie’ zei ik iets wat bot tijdens een gesprek met een zorgorganisatie. Een beetje nuance was wel op z’n plaats geweest. Ondanks dat ik me vanuit verschillende organisaties inzet voor een inclusieve samenleving, plaats ik als moeder van een dochter met een beperking regelmatig vraagtekens bij inclusie.
Is inclusie een illusie Lees verder »
Ze droeg een rood badpak met een rode badmuts. Ze was klein van stuk en stond met opgeheven kin aan de rand van het zwembad. Ze leek te twijfelen. Maar toen ik beter keek zag ik dat ze ademhalingsoefeningen deed. Zou ze hier alleen zijn?
Plots sprong ze vol overgave in het water. En met een perfecte borstcrawl zwom ze van me vandaan. Geroerd keek ik haar na. Ze had Downsyndroom.
Het meisje met de rode badmuts Lees verder »
Ze lag in bed op een klein zolderkamertje met maar één raam. ‘Dag Anna, tot over vier weken.’ Zeiden we nog. We liepen naar beneden en uit alle vertrekken hoorden we geschreeuw, gebonk en monotone geluiden. We gingen op reis met onze twee zoons. En na vier weken kwamen we terug om Anna weer op te halen. Een nieuwe column over de gevolgen van de bezuinigingen in de gehandicaptenzorg.
Bezuinigingen in de Gehandicaptenzorg Lees verder »
Van begin af aan heb ik een soort haat liefde verhouding met het online delen van verhalen, foto’s en filmpjes uit ons leven met Anna. Op bepaalde momenten staat het me tegen. En andersom: hoe ontspannend, grappig of inspirerend is het eigenlijk om vluchtig langs al die levens en verhalen te scrollen? Wat zien we en delen we eigenlijk echt? Deel ik zelf het eerlijke verhaal? Of zal ik stoppen met social media.
Stoppen met social media Lees verder »
Er rolde een traan over haar wang. Ze huilde geluidloos. Heel even ving ik haar verdrietige amandelvormige ogen voordat ze ruw mijn hoofd wegduwde. Zoals altijd liet ze zich niet troosten. ‘Wat is er toch met je Anna’, mompelde ik meer tegen mezelf dan tegen haar. Wat als je niet zelf kunt vertellen hoe het met je gaat?
Als je niet zelf kunt vertellen hoe het met je gaat. Lees verder »
“De diagnose Downsyndroom slaat in als een bom, maar dan heb je het ergste ook wel gehad”. Het is een bekende uitspraak van ouders van kinderen met Downsyndroom. Bij ons sloeg de diagnose ook in als een bom, maar daarmee hadden we niet het ergste gehad. Regelkolder Wat ik veel erger vind is het uitzoeken
Vanochtend realiseerde ik me weer hoe ontzettend lastig het is om mantelzorgtaken met werk en eigen ambitie te combineren. Er was een kleine druppel die de hele emmer onverwachts deed overlopen. Een column over werk en mantelzorg.
Werk en mantelzorg Lees verder »
Het sociale netwerk is echt wel nodig om deze actie vol te houden, schrijft één van de organisatoren. Gelukkig hebben we dankzij Anna geleerd om naar mogelijkheden te zoeken. Maar soms zijn mogelijkheden gewoon uitgeput, uitgemolken en bezwaarlijk. Hoe vaak kan ik een beroep doen op ons sociale netwerk als de vraag om hulp altijd eenzijdig is? Een nieuwe column over het sociale netwerk, doppen en treinen.
Het sociale netwerk Lees verder »
Een column over levend verlies en school: waar de meeste kinderen en hun ouders zich klaarmaken voor een nieuw schooljaar, geldt dat niet voor Anna. Voor haar geen groep 7 of speelafspraakjes na school. Een beetje stoer, maar zeker niet minder gemeend riep ik vorige week dat ik hier voor het eerst in jaren totaal geen moeite mee had. Toen ik een uur later de taxi chauffeur driftig gebarend stond uit te leggen dat Anna echt een zonnescherm in de bloedhete taxi nodig heeft, overviel het me ineens.
Levend verlies en school Lees verder »