Persoonlijke blog over ons leven met een dochter met een zeer ernstig meervoudige beperking.
‘Doei domme downie.’ Galmt het over het sportveld naast de school van Mees. ‘Ja daag domme mongool.’ Gilt het andere meisje terug. ‘Hé!!’ roep ik bozer dan de bedoeling. ‘Dat zeg je niet meiden!’ Van schrik slaat het meisje haar ogen neer. Een nieuwe column over inclusie. Inclusie begint bij kinderen. Daar ben ik van overtuigd.
Ik hoor het regelmatig: ‘Knap hoor hoe jullie het allemaal doen, ik zou zelf zo’n kindje niet aankunnen.’ Gevolgd door ‘fijn dat ze jou als moeder heeft.’ Maar hoe antwoord je hier nou op? En hoe weet je eigenlijk vooraf of je iets aankunt? Alsof je als ouders van een zorgintensief kind bepaalde skills nodig hebt. Hoe zit dat eigenlijk?
Ik zou zo’n kindje niet aankunnen Lees verder »
‘Zelfs een dier hoeft in Nederland minder lang pijn te lijden’. Het is eruit voordat ik er erg in heb. Ik hoor de assistente KNO ademhalen door de telefoon. Ik knijp mijn ogen stijf dicht. Fuck zei ik dit echt? Extreme uitspraken. Misschien uit wanhoop, uit frustratie? In de hoop het trage zorgproces te versnellen.
Extreme uitspraken Lees verder »
De beeldvorming van Downsyndroom in de media mag wat mij betreft veel diverser. Zelden of nooit zie je mensen met Downsyndroom zoals ik ze tegenkom op het Orthopedisch dagcentrum waar Anna verblijft. Een nieuwe column over Downsyndroom in de media lees je hier.
Realistisch Downsyndroom Lees verder »
Spijt van mijn kind. Zo heet het nieuwe programma van Beau. Als je mij vraagt zit geen enkel kind op deze boodschap te wachten. Zacht uitgedrukt. En hoe zit het met ouders van kinderen met een beperking? Maak je zo’n beladen onderwerp bespreekbaar of juist niet. En wat als ik het vooraf had geweten. Was Anna er dan geweest?
Brusjes. Enerzijds een allergie woord anderzijds belangrijk voor herkenning en erkenning van de brussen. Maar wat betekent het eigenlijk om een Brus te zijn? En zijn alle brussen gelijk? En hoe gaan wij hier als ouders mee om? Op deze broer en zussen dag een nieuwe column over Brussen.
Het gebeurde tijdens de kraamweek van onze jongste zoon David. Ik zweefde al dagen ergens hoog op een blauwe wolk. Totdat de kraamverzorgster, zich echt van geen kwaad bewust, die ene zin uitsprak.
Hoe denk ik als moeder van Anna met Downsyndroom over de Nipt test? Ik ben zwanger en sta voor een lastige beslissing. Wel of niet de Nipt test. En wat zijn eigenlijk de consequenties van de Nipt test?
Dit was ons jaar Een jaar met sociale afstand. In quarantaine met je gezin of alleen. Hoe groot is het verschil met ons “normale leven” met Anna? We ontdekten dat we de Covid-19 maatregelen min of meer al jaren toepassen tijdens de dagen dat we voor Anna zorgen. Het grote verschil is nu, dat iedereen
Dit was ons jaar Lees verder »
Terwijl ik uit de douche stap hoor ik Anna beneden moeizaam hoesten. Komt ze er zelf uit? Ik kleed me snel aan en luister geconcentreerd naar het gehoest en gerochel. ‘Kom op Mees, uit je bed. Je mag je bij Anna aankleden.’Ik sla de dekens van Anna’s broertje terug en geef hem snel een kus.