Persoonlijke blog over ons leven met een dochter met een zeer ernstig meervoudige beperking.
DNA-Trisomie-Chromosoom-Mutatie-Genetisch-Gen-Molecuul-Haploïd- Genoom-Biochemisch… Afgelopen woensdagmiddag bereikten we zo maar ineens een nieuwe wereld. De wereld van DNA, chromosoom, genetische ingewikkeldheden waar onze kennis op dit moment niet verder gaat dan het wetenschappelijk aantonen dat het Syndroom van Down niet zomaar ineens wegtrekt op latere leeftijd.
Ons gen-genetisch-genoom Read More »
‘Is dat de schuifdeur constructie die de aannemer bedoelde?’ ‘Nee lieverd, daarmee gaat de chirurg Anna’s hart dichten’ Met een zachte plof openen de klapdeuren van vlinder 4.3 We zijn op de kinderpoli van het Isala ziekenhuis in Zwolle.
De chirurg en de timmerman Read More »
Oké, het is natuurlijk een veel gehoorde opmerking op straat: “ze” zijn vréselijk muzikáál (vrolijk en lief).. Maar met dit instrument speelt zelfs ons amuzikaal talentje de sterren van de hemel. Skoog is een kubus waarmee kinderen met een beperking muziek kunnen maken. Maar het gaat verder dan dat: door te porren, knijpen en drukken,
“Hoofddoelstelling: Binnen 6 maanden kan Anna zelfstandig 1x tot stand komen met steun aan haar 2 handen waarbij de PSK….” Het is mei 2017 als ik deze woorden in de eerste rapportage van de nieuwe fysiotherapeut lees. Mijn daaropvolgende reactie bevat alle zes basis emoties waarover een mens kan beschikken. Anna staan in 6 maanden?
“En kijk eens hoe knap!! Ze staat hier (bijna) zelf in het water!!” Een Appje van één van de persoonlijk begeleiders van Anna Sophie. Een video wordt ingeladen…
Voor de parels van Anna Sophie. Read More »
Het filmpje van Anna op de Zoefzoef op de Facebook pagina van Anna Sophie heeft op dit moment 5000 mensen bereikt. Gaaf, tegelijkertijd is het heel spannend om een deel uit de Wereld van Anna Sophie te delen. Het blijft een gek idee dat onze kwetsbare “zoefzoef Anna” over het beeldscherm van wildvreemde mensen zoeft. Waarom delen
Waarom delen we de Wereld van Anna Sophie? Read More »
In de ideale wereld is er onderling contact tussen de verschillende specialismen, ongeacht locatie en specialisatie. In de ideale wereld zijn zorgprocessen efficiënter afgestemd op basis van vertrouwen. In de ideale wereld zijn ouders van gehandicapte kinderen gewoon ouder! In de ideale wereld ben ik gewoon mama… en in de ideale wereld is Anna nog