Verhalen over levend verlies. Levend verlies zijn terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen.
Enkele minuten voor het krijgen van een diagnose staat de wereld stil. Altijd. Zo’n moment is zenuwslopend. De uitslag is allesbepalend. En je hebt er geen enkele invloed op. Je bent totaal overgeleverd aan het moment van de uitslag. Nog een half uurtje en dan belt ze: de geneticus van het UMCG. Zouden ze een […]
Een artikel in het AD over een overspannen vader van een gehandicapte dochter, brengen mijn gedachten en gevoel weer heel even terug naar februari vorig jaar. Niet eerder las ik een verhaal van een andere ouder, waarin het gevoel zo herkenbaar is voor ons. Vorig jaar was ik aan het vechten. Vechten voor een zo
“Jullie moeten maar snel nog ééntje maken hoor. Een gezonde.” Dat is wat mijn oudste oma zei toen Anna Sophie enkele weken na de geboorte uit het ziekenhuis kwam. Met lede ogen keek ze toe hoe ik de pas gekolfde melk door de sonde aan Anna Sophie gaf. Eigenlijk helemaal geen hele gekke gedachte van
Angst voor het onbekende Read More »
Geef me de rust
om te accepteren wat ik niet kan veranderen
moed, om te veranderen wat ik kan
en de wijsheid om het verschil hiertussen te zien
‘Wil jij nog koffie Steef?’ Esther, de PGB-er houdt een kopje vlak voor mijn gezicht omhoog. ‘Ja lekker, dan smeer ik het broodje voor Anna wel even, ben nu toch bezig voor Mees’ Volledig op elkaars aanwezigheid ingespeeld, lopen we om elkaar heen in de keuken. Zij voelt zich thuis, ik ben thuis. Blote voeten,
‘Ik zie enkele uiterlijke kenmerken van het Syndroom van Wolf-Hirschhorn.’ Anna Sophie ligt op de behandeltafel van het Isala ziekenhuis, als de geneticus uit het UMCG foto’s van haar maakt. ‘Kijk, ze heeft een soort helmpje op haar voorhoofd.’ De arts wijst naar Anna haar voorhoofd. ‘Ja, dat is precies wat ik zo mooi vind
Syndroom van Wolf-Hirschhorn Read More »
Rouw door levend verlies Al bladerend door een fotoboek uit 2013 stuit ik op een foto van Anna Sophie, tien dagen na de bevalling. Als ik een titel aan deze foto zou geven dan is dat: in rouw. Herinneringen aan dit moment, zijn levensecht. Wekenlang dwaalde ik rond in een onbekende wereld van verslagenheid, angst
‘Oh wat ben je nog klein’ met een vertrouwde handigheid pak ik de kleine Madee over van haar vader. Ik houd de kleine baby even voor me. ‘Dag meisje, wat ben je mooi. Wat lijk je op je moeder.’ Beeebiej, Beebiejj’ roept Mees uitgelaten. ‘Ja Mees, dit is baby Madee.’ Ik kijk naar Anna Sophie
-A R C H I E F – winter 2018 ‘Mevrouw van W?’ … Mevrouw van W?’ Een harde oor suis en een hoge piep in mijn linkeroor overstemd het geroep van de assistent Neuroloog. Even draai ik mee in de duizeligheid. Een doffe druk onder mijn ogen spreidt zich langzaam uit naar mijn kaken.
Meivakantie: tijd voor zorgadministratie wat is blijven liggen, evaluaties en ziekenhuis onderzoeken. Als het even kan proberen we zoveel mogelijk zorgafspraken tijdens de vakantie te plannen. Iets waar we iedere vakantie weer opnieuw gruwelijk spijt van krijgen, maar oké, het is nog altijd beter dan (zorg)vrij vragen bij de werkgever.