Verhalen over levend verlies. Levend verlies zijn terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen.
Meivakantie: tijd voor zorgadministratie wat is blijven liggen, evaluaties en ziekenhuis onderzoeken. Als het even kan proberen we zoveel mogelijk zorgafspraken tijdens de vakantie te plannen. Iets waar we iedere vakantie weer opnieuw gruwelijk spijt van krijgen, maar oké, het is nog altijd beter dan (zorg)vrij vragen bij de werkgever.
Hoop, geloof, sta op en spring… en dat deed ze dus! Een moment waar iedereen blij van wordt: je kind gaat staan. Ook een moment dat niet iedere ouder kan meemaken, al staan we daar niet altijd bij stil. Hieronder een heel klein persoonlijk geniet momentje…. de euforie in real life houdt al dagen aan
Ik luister in de auto naar Sorry- van Kensigton als ik je ineens onverwachts voorbij zie rijden in de taxi. Drie kwartier eerder had ik je uitgezwaaid in een lege taxi en nu rijd je pas hier. De taxi is vol. Tussen de gebogen lichamen, gekromde handen, speeksel slapjes en zuurstofflessen zit jij naar buiten
Hoe kijk jij naar de wereld? Read More »
-25 juli 2013 11:25 uur – ‘Ouders hebben om 12:00 uur een afspraak bij kinderarts. Moeder mag Anna Sophie straks terugleggen in de couveuse.’ Ik spiek tussen een kier van twee grote grijze schermen door en luister naar de verpleegsters die de dienst overdragen.
Wist jij het bij de geboorte? Read More »
Het is zaterdag. De zon schijnt. Het voelt als lente vandaag. Anna zit al een lange tijd buiten in haar schommel. Brusje Mees prikt driftig met een gesnoeide olijftak in het kapot gelopen grasveld. Ik geef een flinke duw tegen de schommel en loop weer terug naar de olijfboom. Terwijl ik verder ga met het
Kleine stapjes zonder verwachtingen Read More »
‘Anna Sophie heeft 35% zicht, horizontale Nystagmus, is nieuwsgierig naar voorwerpen en handen. Ik zal de Orthopedagoog van Bartimeus raadplegen voor advies. Graag ook de Orthopedagoog van de Klimop betrekken..’ de oogmeetkundige mevrouw S van Bertimeus zit half gedraaid naar achteren haar bevindingen op te sommen naar haar collega de ambulant begeleider, die op haar beurt
ass, eeg, nah, cvi, mri… Read More »
Papa brengt je naar bed. Alles in dezelfde volgorde, dan weet jij precies wat je kan verwachten. Het maakt je wereld overzichtelijk en begrijpelijk. Ik kijk toe en onderbreek het proces niet, want dan kan het mis gaan. Je raakt geïrriteerd als het anders gaat dan verwacht. Soms word je boos of verdrietig. Dus alles
Het meisje achter de beperking Read More »
Razendsnel grijpt Anna naar een groot stuk afhaalpizza die nog half in de doos ligt. Ze bijt er een flink stuk af, de rest gooit ze van zich af. Met haar hand propt ze het stuk in haar mond. Ondanks het gevaar op verslikken, laten we het even gebeuren. Al kauwend staart ze zonder te
Van Parenterale voeding naar Pizza Calzone Read More »
Is de Wereld van Anna Sophie beter af zonder Anna Sophie? Een wereld zonder Downsyndroom. Een wereld zonder gehandicapten. Waar ligt de grens. Wie bepaalt. En wie mag blijven? – Tekst: Stephanie. Video: DownPride –
De Wereld van Anna Sophie zonder Anna Sophie Read More »
Maart 2017 – We rijden het terrein van SEIN op. ‘Oh zulke types heb je hier’, mompelt Ivo en knikt vanuit de auto naar een mevrouw die langs de auto loopt. Oversized grijze bos krullen, een paars pluizig vest, grijze pof broek, rechtstreeks uit de jaren 70 geplukt en hier neergezet. Rustige types, observerend en