ANBI status
Met Stichting De Wereld van Anna Sophie hopen we voldoende geld in te zamelen voor het realiseren van een kleinschalige woonvorm in 2030, voor Anna Sophie en andere (ernstig meervoudig beperkte) jongvolwassenen.
De fiets
Ik herinner me ‘t nog heel goed. We zaten in een soort wederopbouw fase, ik denk dat het enkele dagen na het horen van de eerste diagnose is geweest. Ivo en ik maakten voorzichtig nieuwe verwachtingen. Niet eens bewust, dit proces ging vanzelf een speelde zich voornamelijk naast de couveuse af. Ik kangoeroe’de dan met
De diagnose
Enkele minuten voor het krijgen van een diagnose staat de wereld stil. Altijd. Zo’n moment is zenuwslopend. De uitslag is allesbepalend. En je hebt er geen enkele invloed op. Je bent totaal overgeleverd aan het moment van de uitslag. Nog een half uurtje en dan belt ze: de geneticus van het UMCG. Zouden ze een
PGB shutdown
‘Er is geen PGB budget beschikbaar. We hebben nog geen herindicatie toegekend voor 2019.’ Ik weet even niks uit te brengen aan de telefoon en luister naar het gezoem van de tillift in de badkamer. De PGB-er laat het bad leeglopen waar Anna Sophie haar ontlasting in heeft gedaan. Eerst heeft ze Anna, die haar
Verlies als winst
Een artikel in het AD over een overspannen vader van een gehandicapte dochter, brengen mijn gedachten en gevoel weer heel even terug naar februari vorig jaar. Niet eerder las ik een verhaal van een andere ouder, waarin het gevoel zo herkenbaar is voor ons. Vorig jaar was ik aan het vechten. Vechten voor een zo
Angst voor het onbekende
“Jullie moeten maar snel nog ééntje maken hoor. Een gezonde.” Dat is wat mijn oudste oma zei toen Anna Sophie enkele weken na de geboorte uit het ziekenhuis kwam. Met lede ogen keek ze toe hoe ik de pas gekolfde melk door de sonde aan Anna Sophie gaf. Eigenlijk helemaal geen hele gekke gedachte van
Angst voor het onbekende Read More »
Een moedig jaar
Geef me de rust
om te accepteren wat ik niet kan veranderen
moed, om te veranderen wat ik kan
en de wijsheid om het verschil hiertussen te zien
Mag het wat liever in 2019?
Op een drukke zaterdagmiddag ben ik samen met Anna Sophie bij een vishandel in Zwolle Zuid. Het is er aangenaam warm en het ruikt er heerlijk naar gebakken vis. Het is ontzettend druk, maar op dit moment heb ik alleen oog voor Anna. Van dichtbij inspecteert ze rustig de stukjes haring tussen haar vingers. Dan
Mag het wat liever in 2019? Read More »
De PGB-er
‘Wil jij nog koffie Steef?’ Esther, de PGB-er houdt een kopje vlak voor mijn gezicht omhoog. ‘Ja lekker, dan smeer ik het broodje voor Anna wel even, ben nu toch bezig voor Mees’ Volledig op elkaars aanwezigheid ingespeeld, lopen we om elkaar heen in de keuken. Zij voelt zich thuis, ik ben thuis. Blote voeten,
Syndroom van Wolf-Hirschhorn
‘Ik zie enkele uiterlijke kenmerken van het Syndroom van Wolf-Hirschhorn.’ Anna Sophie ligt op de behandeltafel van het Isala ziekenhuis, als de geneticus uit het UMCG foto’s van haar maakt. ‘Kijk, ze heeft een soort helmpje op haar voorhoofd.’ De arts wijst naar Anna haar voorhoofd. ‘Ja, dat is precies wat ik zo mooi vind
Syndroom van Wolf-Hirschhorn Read More »