Op een drukke zaterdagmiddag ben ik samen met Anna Sophie bij een vishandel in Zwolle Zuid. Het is er aangenaam warm en het ruikt er heerlijk naar gebakken vis. Het is ontzettend druk, maar op dit moment heb ik alleen oog voor Anna. Van dichtbij inspecteert ze rustig de stukjes haring tussen haar vingers. Dan brengt ze een stukje geplette haring naar haar mond en smeert het uit over haar wang. Ze geniet met haar ogen dicht.
‘Lekker snoepkindje’ hoor ik naast me een oudere vrouw zeggen. Ik kijk op en zie dat er meerdere mensen naar ons kijken. ‘Ja ze is gek op haring’, zeg ik trots. En ik lach even naar de andere mensen om ons heen.
Sommigen kijken weg, sommigen lachen bemoedigend en een lange vrouw van middelbare leeftijd blijft uitdrukkingloos naar ons staren.
Ze had gewoon dood moeten zijn, dat is goedkoper
‘Ik wens u daar maar veel sterkte mee.’ Ik kijk naar de oudere vrouw naast me. ‘Pardon? Wat bedoelt u’
‘Uw kind, of is het niet uw kind?’ De oudere dame knikt naar Anna die ondertussen de stukjes haring op de grond gooit.
‘Wat een verdriet voor u, je hebt levenslang met zo’n kind. Zo sneu voor het meisje, helemaal in deze tijden’. De oude vrouw schud verdrietig haar hoofd.
‘Wat jammer dat u daar zo over denkt. Wij genieten ontzettend van Anna Sophie en Anna geniet van het leven, wel op haar eigen manier natuurlijk.’
Ik aai Anna over haar hoofd. Stom eigenlijk, want dat vindt ze vreselijk. Ze duwt me weg en start met een lang monotoon gekreun.
‘Het hoeft tegenwoordig niet meer. Je kunt dat gewoon vroeg laten testen en weg laten halen.’ Klinkt het aan de andere kant.
Geschrokken kijk ik op en tref de ogen van een lange vrouw van middelbare leeftijd. Ze kijkt nog steeds uitdrukkingloos.
‘Beter voor de kinderen. Ze hoeven dan niet zo te lijden, dat is nog het ergste. Ja en de kosten voor de maatschappij natuurlijk, ze leveren nou niet echt iets op’.
Ik ben sprakeloos en heb even tijd nodig om mijn gedachten te ordenen.
Is dit discriminatie? Het maken van onderscheid. “Ze had gewoon dood moeten zijn, dat is goedkoper”. Hard hè? Maar zo komen deze opmerkingen meestal bij ons -ouders van gehandicapte kinderen- binnen.
Wat is er met onze tolerantie gebeurd. Of is dit vrijheid van meningsuiting: onze vrijheid om bepaalde overtuigingen kenbaar te maken naar elkaar.
Het is een feit dat we steeds vroeger in de zwangerschap baby’s kunnen testen op zaken die anders zijn dan verwacht. Maar de overtuiging dat kinderen die anders zijn dan verwacht lijden? Dan zijn we volgens mij echt vergeten wat lijden is. Het enige lijden is dat wat we elkaar aandoen. En sinds wanneer drukken we de waarde van een mensenleven uit in geld en opbrengsten?
Ik kijk weer naar Anna Sophie. Op dit soort momenten ben ik blij dat ze te gehandicapt is om te begrijpen wat er is gezegd. Met opperste concentratie oefent ze ongemerkt de pincet greep door de restjes vis van haar tafelblad te peuteren, maar het duurt haar te lang. Ze buigt naar voren en behendig likt ze haar tafelblad schoon. Tevredener kan een mens niet zijn.
‘Nee mevrouw, dit is geen lijden. Kijk maar eens goed naar mijn dochter. Anna Sophie leeft in een vrij land, waar ontzettend veel voor haar geregeld wordt om haar leven zo aangenaam mogelijk te maken. Wat een geluk toch? Ze draagt op haar eigen manier iets bij aan onze samenleving.’
Ik sluit af met het noemen van de website van Anna Sophie, iets wat ik tegenwoordig wel vaker doe als mensen ontzettend zitten te staren of opmerkingen maken: “voor meer info kijkt u op de website van (…) doneren kan daar ook” met een knipoog.
Dit monster moet dood
Stigmatiserende opmerkingen over gehandicapte kinderen of mensen die anders zijn. Een aantal collega D mama’s schreven er in 2016 een boek over: Zwartboek.
Maar helaas, het gebeurt nog elke dag, overal en sommige opmerkingen zijn gewoon meedogenloos. Zo las ik gisteren op het RTL nieuws het verhaal van Racheli en haar gehandicapte dochter Batya. Ze ontving barbaarse reacties op foto’s van haar gehandicapte baby: ‘Dit monster moet dood’.
Zullen we in 2019 wat liever zijn voor elkaar? Wat milder in onze opmerkingen en taalgebruik. En naar elkaar omkijken. En dan bedoel ik écht kijken met oprechte aandacht om het mooiste van elkaar te ontdekken. Dat maakt de Wereld van Anna Sophie, de wereld van ons allemaal zoveel mooier!
Wat zijn jouw goede voornemens voor 2019?
Hey, die opmerking is zo erg. Vreselijk.
Ik wens je het beste voor 2019 toe.
Zouden die testen ook kunnen gebruikt worden om harteloze azijnpissers, zoals die vrouw, er uit te filteren? Dat zou de wereld wel mooier maken… ?
Dat denk ik ook wel eens 😉
Wij zijn opa en oma van een down syndroom kindje, is nooit iets te zien geweest op echo, maar zijn ontzettend blij met dit kleinkind.
Opa en oma van Hedzer nu 10 jaar, hebben heel wat meegemaakt, was drie jaar, kreeg leukemie vreslijk wat de ouders toen doorstaan hebben
Wat een ontzettende spannende en onzekere tijd toen, voor jullie en de ouders van Hedzer..
Hoe gaat het nu met hem?
Er is heel vaak “niks” te zien op de gewone echo’s. Ook bij ons zagen ze het Down, te kleine hoofs en een hartafwijking over het hoofd tijdens de echo’s. Ze was en is hoe dan ook welkom, net als Hedzer ♡
Te triest voor woorden dat mensen zo reageren.Bewonder jullie hoe je in het leven staat .En wat bijzonder kostbaar mensenkind is Anna-Sophie.Waar wij veel van kunnen leren .
Ieder leven is zo kostbaar en we zijn aan elkaar geleend in dit leven.
En jullie zijn geweldige ouders met veel meer hobbels dan ouder met een niet gehandicapt kind.Een beetje meer begrip en inlevingsvermogen maakt de wereld mooier.
Veel zegen en kracht toegewenst bij alles wat jullie doen .
Lieve groet,
Erica
Wat een mooi en lieve woorden Erica. Dank! Ieder leven is kostbaar en ieder leven kent hobbels
Toen ik zwanger was van onze eerste kind kwam ik in aanmerking voor een echo. Dat was 14 jaar geleden niet gebruikelijk dat je met 20 weken een echo mocht maken. Mijn broer is met 81/2 maand overleden aan een gecompliceerde hartafwijking. Daarna ben ik (gezond) geboren. Wij hebben er toen voor gekozen geen echo te doen. Wij kregen een baby en hoopte net als ieder ander zwanger echtpaar dat het gezond mocht zijn. Als ik de echo had laten doen en er was wel een afwijking geconstateerd, wat dan? Weg laten halen of wat dan de mogelijkheden ook allemaal mochten zijn. Dat nooit, ik denk dat het verdriet wat je dan je leven lang met je meedraagt net zo erg is als een echtpaar ( en familie) waarvan de baby voldragen ter wereld is gekomen en direct na de bevalling of enige tijd nog geleefd heeft net als mijn broer.En hoe vaak hebben de doktoren het ook niet verkeerd en kan bij leven het kind meer dan menig arts had doen voorspellen. Ik zal nooit het programma jaren geleden vergeten waar de discussie ging over dit onderwerp, besluit je na een echo waarbij afwijkingen bij het kind geconstateerd zijn de zwangerschap te verbreken ja of nee. Er was een mevrouw die de keuze had gemaakt samen met haar man om het weg te laten halen. Op vakantie op een camping komen ze naast een gezin te staan met een kind die dezelfde afwijking had als hun ongeboren kind. Nu kun je geen kind met elkaar vergelijken, maar hoe die jongen met zijn handicap omging was bewonderingswaardig en hij kon veel meer dan ze hadden verwacht. De jongen kon meer dan menig arts had doen vermoeden. Na een paar dagen heeft de jongen aan de mevrouw gevraagd bent u bang voor mij, want dat gevoel gaf de mevrouw hem. Nee had ze gezegd ik heb verdriet om mijn eigen kind. De laatste vraag van het programma was aan haar en die luide:” Heeft u nu achteraf spijt?” En ze zei volmondig ja ik heb heel veel spijt maar kan de klok niet meer terug draaien, maar mijn man niet. Die was ook niet aanwezig bij het programma want dat wou hij niet.
Ik denk dat geen 1 weg die je in deze situatie bewandelt makkelijk zal zijn, maar de opmerkingen die jij en je dochter hebben gekregen mag gewoon niet gezegd worden, dat is mens onterend en daar mag geen mens een uitspraak op die wijze over doen.
Ik wens je heel veel geluk en voorspoed met je gezin in 2019.
Pfff wat een reacties. Dat soort mensen zou je moeten weren van de aardbol. Dan zou de wereld er veel mooier uit zien. Juist de mensen die “anders” zijn dan anderen maken de wereld mooier en laten je zien wat er echt belangrijk is in je leven.
Mijn zus kreeg na de geboorte een zuurstof tekort. Daar door verstandelijk beperkt en autistisch. Maar…. ze is absoluut niet dom!!! Ze vind zichzelf slim ? en dat is ze ook. Ze weet precies wanneer ik haar voor de gek hou en het is net een wandelende dieren encyclopedie. Daarnaast weet ze precies welke schelpen ze wel en niet heeft (en ze heeft er echt heel veel!!!!). Dat doe ik haar niet na.
Een gesprek voeren zoals met anderen kan niet nee, maar ik kan veel leuke dingen met haar doen en plezier hebben. Ik zou niet anders willen. Bovendien: bij mij moet nogal eens wat herhaalt worden ivm slecht gehoor (zeker toen ik mijn implantaten nog niet had). De meeste mensen zeggen na een paar keer “laat maar” (heel irritant), zo niet mijn zus. Die blijft herhalen. Zelfs opschrijven op mijn verzoek deed ze, ook al was dat best lastig voor haar. Dáár heb ik respect voor. Niet voor zo’n onnozel omhoog gevallen mens wat een dikke staalplaat voor d’r hoofd heeft!!!
Ik word altijd heel blij van mensen zoals Anna Sophie. Voor mij maken zij de wereld een stukje mooier. Misschien moet ik mijn mening eens wat vaker laten horen ?
Blijf genieten van jullie mooie meisje zodat andere mensen daar van kunnen meegenieten, al doen die dat meestal, net als ik, in stilte.