‘Zelfs een dier hoeft in Nederland minder lang pijn te lijden’. Het is eruit voordat ik er erg in heb. De assistente van de KNO zwijgt even. Ik hoor haar ademhalen door de telefoon. Ik knijp mijn ogen stijf dicht. Fuck zei ik dit echt? Waar haal ik zulke extreme uitspraken vandaan?
Volgens protocol
Het is september als Anna ziek wordt. Een gewone verkoudheid. Niet anders dan andere jaren. Een maand later. Oktober. De pseudokroep aanvallen zijn begonnen. Verslikken in slijm wordt verstikken. Anna kan niet praten, maar we zien haar benauwdheid en pijn.
We belden de huisarts of we mochten langskomen. Liever niet ze de assistente. Het kan immers Corona zijn. Ik liet het er niet bij zitten en belde de KNO arts. Ik ruik een oorontsteking zei ik tegen de KNO assistente aan de telefoon. De assistente schoot nog net niet in de lach en verwees me weer terug naar de huisarts. Want zo zei ze: het is volgens protocol dat je een nieuwe verwijzing nodig hebt als je niet binnen hetzelfde jaar terugkomt bij de KNO arts
Anna had pijn
Een ontsteking kon het niet zijn, zei de huisarts tijdens een belafspraak. Ze had immers geen koorts. Klopt. Maar wel pijn. Er werd met spoed een KNO verwijzing geregeld.
Anna had wekenlang veel pijn. Ze bonkte, schudde en schuurde haar hoofd. ‘S nachts luisterde ik met ingehouden tranen naar haar gekerm.
Het is december, zes weken later, als Anna eindelijk wordt opgeroepen voor een afspraak bij de KNO arts. Zoals verwacht stelde zij een oorontsteking vast. Ze schreef antibiotica voor en plande met spoed een operatie voor het schoonmaken van haar oren, het plaatsen van buisjes en knippen van amandelen. Het wachten op een OK oproep was begonnen. Na drie dagen besloot ik zelf te bellen met de OK planning van de KNO.
‘Sorry mevrouw ik kan het proces niet versnellen. Anna moet net als iedereen gewoon wachten op een operatie.’ De assistente haalt me uit gedachten. ‘Mijn dochter heeft al sinds september pijn en wacht…’ de assistente valt me in de rede. ‘Ja dat zei u net ook al en dat is heel vervelend, maar dit is protocol mevrouw’
Anna kermde maandenlang
Het is niet de eerste keer dat dit gebeurd. In 2016 werd Anna volledig doof gediagnosticeerd in het UMCG. Zelfs op 100 decibel gaf ze geen reactie. De schok was immens, want een jaar eerder was Anna ook al gediagnosticeerd met een visus afwijking van 10% zicht. Ons kind was dus blind en doof.
We werden naar huis gestuurd met twee peperdure BCD gehoorapparaten, zogeheten BAHA (Bone Anchored Hearing Aid). Anna begon met hoofdbonken en kermde maandenlang. Maanden werden jaren. Hulptroepen werden aangerukt. Zeven multidisciplinaire teams door heel Nederland. Niemand wist wat er met Anna aan de hand was. Het zou wel komen doordat ze blind en doof was. Dachten ze.
Totdat Anna onder narcose ging voor een MRI onderzoek. Op ons verzoek lieten we een KNO arts “naar beneden komen” om in Anna’s oren te kijken. Haar woorden vergeet ik nooit meer. Logisch dat ze zich zo gedraagt, dit meisje moet wel vreselijke pijn hebben. Twee dagen later was Anna geopereerd. De weken erna zagen we Anna veranderen en lachte ze voor het eerst in 2,5 jaar.
Menswaardig
Deze ervaringen zitten in mijn lijf. Ze komen naar boven wanneer ik weer eens uit onmacht tegen het protocol aan beuk. Extreme uitspraken van een wanhopige moeder die hiermee het protocol hoopt te versnellen. Omdat ik vind dat niet protocol, maar het welzijn van een patiënt veel vaker het uitgangspunt moet zijn. Dat is menswaardig.
Anna is inmiddels geopereerd
Anna werd uiteindelijk vlak voor Kerst geopereerd. Ze knapte zienderogen op. We hebben een fijn gesprek gehad met de huisarts en zijn ook met de KNO in gesprek geweest. Een aantekening in haar medische KNO dossier om het proces te versnellen, zoals dat bij andere kinderen met een beperking schijnbaar wel kan, mag bij Anna om onbekende reden niet.
Om toch in het proces te blijven, maken we daarom maar preventieve afspraken met de KNO arts in plaats van wachten tot er klachten zijn. Onnodig bezet houden van ruimte, tijd en geldverspilling, maar schijnbaar nodig volgens protocol.
Meer columns lezen?
Och lieve, dan is deze oplossing toch zeker geen onnodig plek bezet houden?? Mooie oplossing zodat jullie mooie Anna optijd gezien wordt, soort apk-tje, hoop dat haar dan verdere ellende bespaard wordt!! Dikke knuffel voor haar en jullie!!
Goed verwoord ❤ precies zoals het is
Helaas zo herkenbaar! Onze zoon heeft ook onnodig veel pijn en ongemakken gehad. Ik heb geleerd dat drammen en boos worden soms de enige manier zijn om dingen voor elkaar te krijgen. Dat gaat lijnrecht in tegen hoe ik ben en het kost nog altijd grote moeite, maar voor hem doe ik het.
❤️❤️zo herkenbaar, wat een gelukje heeft Anna met jou als moeder!❤️
Wat mij betreft is dat geen onnodig bezet houden van ruimte hoor. Alles voor jullie lieve Anna!
Als het hier in Nederland zo werkt, dan vragen ze er zelf om. Al dat gedoe hier altijd. Ze zullen
het de burger eens wel makkelijk maken, dat kent Den Haag en consorten blijkbaar niet.
Dan maar elk jaar, kun je tenminste meteen naar de juiste plek als het nodig ipv eerst via de
huisarts (met zijn/haar laffe assistent die bang is voor Corona, bah).