Persoonlijke blog over ons leven met een dochter met een zeer ernstig meervoudige beperking.
Te gehandicapt voor de CliniClowns Zó, die komt even binnen zeg! Anna Sophie werd gisteren afgewezen voor het CliniClowns College: een theaterbelevenis voor zieke en gehandicapte kinderen en hun gezin. Maar niet voor Anna Sophie, haar verstandelijk niveau is te laag. Er is geen alternatief, wat wil zeggen een uitje voor ons hele gezin zoals […]
Eind goed, al goed Lees verder »
Uitzinnig blij is misschien wat overdreven, maar ik was zeker in een opgewekte stemming na het telefoontje van het Sociaal wijkteam vorige week dinsdag. Slechts een uur na mijn aanvraag voor een hulpmiddel accessoire: een schootskleed op de Stingray buggy, belde een medewerker van de gemeente Zwolle. Het is akkoord. Ik heb tijdens het gesprek
Computer says no Lees verder »
Anna Sophie en ik doezelen samen weg op een warm waterbed waarin boxen zijn aangebracht die de trillingen van de muziek via het water naar ons lichaam sturen. Heerlijk! Het werkt ongelofelijk kalmerend. Snuffelen en doezelen.. dat is snoezelen. Ontspannen in een ruimte waarin voorwerpen, beelden, kleuren, geuren en geluiden de zintuigen aangenaam prikkelen. Het
Afgelopen weekend, op nationale broer en zus dag plaatste ik een foto van jou met Anna Sophie op de Facebook pagina van de Wereld van Anna Sophie. Een tekstje bij de foto borrelde al snel op. Iets in de trant van: #broerenzusdag ook een beetje #brussendag. Want zo’n bijzondere zus, is toch een beetje anders.
Ook zoiets, je moet het maar weten: leerplicht ontheffing. Hoe zit dat nou precies, gaat dat vanzelf of moet je dat als ouder of verzorger van een gehandicapt kind zelf regelen? Veel liever zou ik een piepmethode hanteren -net zolang wachten tot de leerplichtambtenaar voor de deur staat om Anna Sophie op te halen voor
Leerplicht ontheffing. Lees verder »
[WhatsApp] Steef 22:02 uur: “Iv, lig je al in bed? Echt vressslijke buikpijn.” [WhatsApp] Ivo 22:03 uur: “Niet fijn, probeer maar te slapen lieverd” [WhatsApp] Steef 22:04 uur: “Pijn is weer over. Darmen denk ik. Slaap lekker en tot morgen” [WhatsApp] Ivo 22:06 uur: “Gelukkig. Slaap lekker. App me maar, slaap met kleren aan vannacht”
“Jullie zijn een goed geolied team, dit kunnen jullie wel” zei de verpleegkundige die haar pensioengerechtigde leeftijd al lang had bereikt. Ze knikte kordaat naar ons en toen naar Anna Sophie in de couveuse. Pas veel later, na het lezen van een onderzoek waaruit blijkt dat meer dan de helft van de ouders van een
En toen, toen alle Rododendrons in bloei stonden, eindige haar verhaal. Een kist. Een afscheid. En buiten vliegt een roodborstje. Afscheid nemen tussen de bloemen, omringt door verhalen van toen. Ze hield van haar familie, vrienden en van bloemen. Ook van sherry. En daar lachen we om. Er zijn tranen om het lot. Over het
DNA-Trisomie-Chromosoom-Mutatie-Genetisch-Gen-Molecuul-Haploïd- Genoom-Biochemisch… Afgelopen woensdagmiddag bereikten we zo maar ineens een nieuwe wereld. De wereld van DNA, chromosoom, genetische ingewikkeldheden waar onze kennis op dit moment niet verder gaat dan het wetenschappelijk aantonen dat het Syndroom van Down niet zomaar ineens wegtrekt op latere leeftijd.
Ons gen-genetisch-genoom Lees verder »
‘Is dat de schuifdeur constructie die de aannemer bedoelde?’ ‘Nee lieverd, daarmee gaat de chirurg Anna’s hart dichten’ Met een zachte plof openen de klapdeuren van vlinder 4.3 We zijn op de kinderpoli van het Isala ziekenhuis in Zwolle.
De chirurg en de timmerman Lees verder »