Persoonlijke blog over ons leven met een dochter met een zeer ernstig meervoudige beperking.
“Eerlijk over Down” zo heet de podcast serie van Wilco van Dijk waar je vanaf nu ook het verhaal van Anna kunt beluisteren. Zeven jaar in drie kwartier met een inspirerende boodschap. Een mooi gesprek over het opnieuw vormgeven van je leven met een kind met een zware handicap. Hoe combineer je dat met werk? […]
Eerlijk over Down Lees verder »
“Goedemorgen, nee helaas! We hebben de zorgovereenkomsten niet ontvangen. Het zorgkantoor beweerd van wel? U kunt het beste weer even contact opnemen met het zorgkantoor.” Groetjes de SVB Het zwaarste van het hebben van een kind met een langdurig intensieve zorgvraag zijn de grote aanpassingen van ons eigen leven als naaste, de mantelzorger. Een zorguitbouw,
groetjes de zorgbureaucratie Lees verder »
Het was het eerste corona-weekend. De beslissing om scholen, kinderdagopvang en dagbesteding te sluiten was nog niet gemaakt. Toch besluiten we als gezin in thuisquarantaine te gaan vanwege het verminderde weerstand van onze gehandicapte dochter Anna Sophie. Normaal gaat Anna Sophie drie dagen per week naar een orthopedagogisch dagcentrum waar ze tussen half tien en
Het is een gure zondagochtend tijdens één van de laatste weken van 2019. Het is nog donker buiten als ik onze hond uitlaat. Diep in gedachten verzonken loop ik met mijn handen in m’n jaszak door het park. Er schieten flarden van een gesprek door mijn hoofd. Een gesprek met mijn man Ivo over de
Als de mantelzorger uitvalt Lees verder »
“Helaas kan ik uw aanvraag niet in werking zetten. We hebben de productieplafond bij uw verzekeraar bereikt.” “Sorry productieplafond?” “Ja, de zorgverzekeraar keert geen vergoeding uit aan nieuwe inschrijvingen. We zijn in onderhandeling met de verzekeraar, maar daar heeft u nu niks aan. U kunt wel contact opnemen met uw verzekeraar, misschien is er een
Productieplafond Lees verder »
Je ruikt het al een tijdje. Ze staan een stukje verderop. Een moeder met twee jonge kinderen. Waarschijnlijk is het haar gehandicapte dochter. Man wat een stank. Waarom wordt dat kind niet verschoont? Dat snap je toch niet?” Gisteren, 19 juli was het Happy Changing Places awareness Day. Letterlijk vertaald: “blije verschoonplek bewustwording dag”. Op
Verschoningsplek Lees verder »
“Jullie zijn een goed geolied team, dit kunnen jullie wel” zei de verpleegkundige die haar pensioengerechtigde leeftijd al lang had bereikt. Ze knikte kordaat naar ons en toen naar Anna Sophie in de couveuse. Pas veel later, na het lezen van een onderzoek waaruit blijkt dat meer dan de helft van de ouders van een
Een geolied team Lees verder »
‘Er is geen PGB budget beschikbaar. We hebben nog geen herindicatie toegekend voor 2019.’ Ik weet even niks uit te brengen aan de telefoon en luister naar het gezoem van de tillift in de badkamer. De PGB-er laat het bad leeglopen waar Anna Sophie haar ontlasting in heeft gedaan. Eerst heeft ze Anna, die haar
Op een drukke zaterdagmiddag ben ik samen met Anna Sophie bij een vishandel in Zwolle Zuid. Het is er aangenaam warm en het ruikt er heerlijk naar gebakken vis. Het is ontzettend druk, maar op dit moment heb ik alleen oog voor Anna. Van dichtbij inspecteert ze rustig de stukjes haring tussen haar vingers. Dan
Mag het wat liever in 2019? Lees verder »
We zitten aan een lange tafel, om ons heen horen we onverstaanbare kreten en af en toe een gil. De sfeer is familiair en uitgelaten. Overal staan rolstoelen en aangepaste buggy’s. Op de grond kruipen, tuigeren en bilschuiven niet alleen de kleintjes, ook lange slungelige puberlijven met benen als elastiek scharrelen voorbij. Het gesprek aan