“De diagnose Downsyndroom slaat in als een bom, maar dan heb je het ergste ook wel gehad”. Het is een bekende uitspraak van ouders van kinderen met Downsyndroom. Bij ons sloeg de diagnose ook in als een bom, maar daarmee hadden we niet het ergste gehad. Regelkolder Wat ik veel erger vind is het uitzoeken […]
Vanochtend realiseerde ik me weer hoe ontzettend lastig het is om mantelzorgtaken met werk en eigen ambitie te combineren. Er was een kleine druppel die de hele emmer onverwachts deed overlopen. Een column over werk en mantelzorg.
Werk en mantelzorg Read More »
Het sociale netwerk is echt wel nodig om deze actie vol te houden, schrijft één van de organisatoren. Gelukkig hebben we dankzij Anna geleerd om naar mogelijkheden te zoeken. Maar soms zijn mogelijkheden gewoon uitgeput, uitgemolken en bezwaarlijk. Hoe vaak kan ik een beroep doen op ons sociale netwerk als de vraag om hulp altijd eenzijdig is? Een nieuwe column over het sociale netwerk, doppen en treinen.
Het sociale netwerk Read More »
Een column over levend verlies en school: waar de meeste kinderen en hun ouders zich klaarmaken voor een nieuw schooljaar, geldt dat niet voor Anna. Voor haar geen groep 7 of speelafspraakjes na school. Een beetje stoer, maar zeker niet minder gemeend riep ik vorige week dat ik hier voor het eerst in jaren totaal geen moeite mee had. Toen ik een uur later de taxi chauffeur driftig gebarend stond uit te leggen dat Anna echt een zonnescherm in de bloedhete taxi nodig heeft, overviel het me ineens.
Levend verlies en school Read More »
Vakantie met kinderen betekent meestal dat je de definitie van vakantie iets moet bijstellen. Vakantie met kinderen met Downsyndroom betekent een totaal andere beleving van vakantie. En dan heb je nog vakantie met Anna. Dat is een soort expeditie voor gevorderden, waarbij er een groot beroep wordt gedaan op ons improvisatievermogen.
Downsyndroom en vakantie Read More »
4 juni waren we te zien bij de uitzending Down in Beeld van Argos Medialogica van de VPRO. Ik werkte mee met Down in Beeld omdat ik het belangrijk vind om een diverser beeld van Downsyndroom te laten zien in o.a. de media.
Vanwege een grotere rolstoel past Anna niet meer in onze huidige rolstoelbus. De gemeente stelt voorwaarden aan het vergoeden van de aanpassingen in de nieuwe bus. Om hieraan te voldoen hebben we ook jullie hulp nodig!
Rolstoelbus voor Anna Read More »
Bijna geen enkele invalidentoilet is voor Anna toegankelijk. Vandaag, op nationale poepdag, deel ik blog over een “shit” ervaring in een invalidentoilet. Ik vraag me af waarom er geen grote verschoontafels aanwezig zijn. Teken jij ook een petitie?
30 maart bezocht ik het congres “Over Grenzen” van ’s Heeren Loo over een nieuwe wereld van de gehandicaptenzorg. Ik schreef hierna een brief aan Anna.
Anna was uit logeren toen ik de column van VGN-directeur Theo van Uum las waarin hij schreef dat de intensieve gehandicaptenzorg dreigt vast te lopen door lange wachtlijsten, arbeidskrapte en flexwerkers. Toen ik de volgende dag een berichtje van het logeerhuis over Anna las, voelde ik ineens mijn grootste angst. Wat als je Anna’s wereld niet begrijpt?
Als je Anna’s wereld niet begrijpt. Read More »