Enige tijd geleden was er ophef over een “blote borsten coverfoto” van het magazine Linda. Volgens velen was dit geen realistisch beeld van de gemiddelde vrouw in Nederland. Weer waren het dezelfde knappe, slanke en voornamelijk witte vrouwen die op de foto stonden. Het magazine Fmnst besloot dat het beter kon en maakte een representatieve remake.
Ik moest hier even aan denken toen ik een nieuw boek zag met portretten van kinderen met Downsyndroom. Portretten die gemaakt zijn om realistisch downsyndroom te schetsen voor een eerlijke beeldvorming van Downsyndroom. De foto’s zijn prachtig en de verhalen ontroerend mooi.
Beeldvorming
Toch mag de beeldvorming van Downsyndroom in de media wat mij betreft veel diverser. Zelden of nooit zie je mensen met Downsyndroom zoals ik ze tegenkom op het Orthopedisch dagcentrum waar Anna verblijft. Zoals dat meisje, inmiddels bijna volwassenen, dat haar dagen liggend in een ligorthese doorbrengt. De jongen met zuurstofondersteuning die het heerlijk vindt om in een bedbox te spelen. Of Anna in de rolstoel met een geluidsspeeltje dat ze altijd tegen haar oor houdt. Verhalen over spraak die nooit op gang is gekomen. Of over moeilijk verstaanbaar gedrag dat veel verder gaat dan een beetje koppigheid.
Misschien is dit juist het schrikbeeld waarnaar wordt gerefereerd in de publicaties over realistisch en eerlijk Downsyndroom. Het schrikbeeld uit oude medische studieboeken uit de tijd waarin mensen met Downsyndroom nog mongolen werden genoemd die niet in staat zouden zijn om te ontwikkelen.
Of misschien wil je dit helemaal niet weten als je net ouders bent geworden van een kind met Downsyndroom? Had ik zelf willen weten dat Anna anders ontwikkelde? Toen Anna werd gediagnosticeerd met Downsyndroom was de schok best groot. Maar algauw maakten wij nieuwe verwachtingen dankzij de mooie opbeurende verhalen en foto’s uit het magazine van Stichting Downsyndroom.
Zittend naast de couveuse waar Anna in lag, lazen we een verhaal over een gezin dat na enige oefening toch een mooie wandelvakantie maakten. Wat een opluchting. We konden dus nog gewoon op vakantie en door de bergen wandelen.
Realistisch Downsyndroom
Maar Anna ontwikkelde anders. Tot de dag van vandaag stellen wij onze verwachtingen steeds bij en wordt de zorg naarmate ze ouder wordt, anders dan verwacht, steeds zwaarder.
‘Wat Anna heeft is toch ook niet alleen Downsyndroom?’ vraagt een moeder op Social Media wanneer ik me meng in een discussie over “realistisch beeldvorming van Down”. Iets wat ik zelden doe omdat ik wil voorkomen dat er een soort “kamp zwaar Down vs. kamp heppiedepeppie Down” ontstaat. Want uiteindelijk hebben al onze bijzondere kinderen Downsyndroom.
Ook Anna heeft dus gewoon Downsyndroom. Net als die jonge vrouw in de ligorthese en de jongen met de zuurstoffles aan zijn rolstoel. Alleen zie je dat zelden in de media.
Misschien kunnen we daarom vaststellen dat er geen eenduidig realistisch beeld is. Downsyndroom kent nog steeds veel verschillende variaties en precies dat is het enige realistische als het gaat om realistisch downsyndroom!
Verder lezen?
Stichting de Wereld van Anna Sophie
Stichting de Wereld van Anna Sophie zet zich in voor het werven van financiële middelen om de wensen, ter verbetering van het welzijn van de bewoners van het Mooi leven huis Zwolle, in vervulling te kunnen laten gaan.