Over ons

Even voorstellen

Over ons

Dit is ons gezin

Gek op het buitenleven, samen wandelen door het bos, tuinieren en kamperen. Reizen over onbekende wegen simpelweg cocoonen in de auto en verrast worden door nieuwe bestemmingen. We houden van borrelen met brie, oude kaas, chips en tapas. Ranja, wijn en speciaal bier. En genieten van het samen zijn met vrienden en familie. 

Ivo is docent op een VMBO in Amersfoort en werkt fulltime. Stephanie is naast initiatiefnemer van Stichting de Wereld van Anna Sophie, verliesbegeleider en coach voor naasten en mantelzorgers.

Anna

Over Anna

Anna Sophie, acht zomers oud, gefascineerd door lampjes, handen en muziekspeeltjes aan haar oor. In 2013 kwam ze ruim 2 maanden te vroeg ter wereld in het Isala ziekenhuis in Zwolle. 

Ze was slechts 1,5 kilo en helemaal rood. Haar hoofdje paste als een tennisbal in mijn handpalm. We wisten niet dat ze een ernstig meervoudige beperking had. Dat hoorden en zagen we pas later. Inmiddels is ze zeven jaar. Ze heeft het Syndroom van Down en een prikkelverwerkingsstoornis. Ze kan niet staan, lopen of praten en functioneert ongeveer als een kindje van 1 jaar. Ze is een tikkie eigenzinnig en heeft prachtige elfen ogen. 

Inspiratie blogs

Sinds de geboorte van Anna in 2013 schrijf ik blogs. Inmiddels zijn er bijna honderd verhalen geschreven over ons bijzondere leven met Anna Sophie. Deze verhalen heb ik gebundeld per thema en vind je hieronder.

Aangepaste vakanties
Aangepaste vakanties
Levend verlies
Verhalen over Levend verlies
Ouderinitiatief
Nieuws over het ouderinitiatief

Blog over ons gezin

Dit was ons jaar
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Dit was ons jaar

Dit was ons jaar Een jaar met sociale afstand. In quarantaine met je gezin of alleen. Hoe groot is het verschil met ons “normale leven” met Anna? We ontdekten dat we de Covid-19 maatregelen min of meer al jaren toepassen tijdens de dagen dat we voor Anna zorgen. Het grote verschil is nu, dat iedereen

Lees verder »

Deel je zorg

Terwijl ik uit de douche stap hoor ik Anna beneden moeizaam hoesten. Komt ze er zelf uit? Ik kleed me snel aan en luister geconcentreerd naar het gehoest en gerochel. ‘Kom op Mees, uit je bed. Je mag je bij Anna aankleden.’ Ik sla de dekens van Anna’s broertje terug en geef hem snel een

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Eerlijk over Down

“Eerlijk over Down” zo heet de podcast serie van Wilco van Dijk waar je vanaf nu ook het verhaal van Anna kunt beluisteren. Zeven jaar in drie kwartier met een inspirerende boodschap. Een mooi gesprek over het opnieuw vormgeven van je leven met een kind met een zware handicap. Hoe combineer je dat met werk?

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

groetjes de zorgbureaucratie

“Goedemorgen, nee helaas! We hebben de zorgovereenkomsten niet ontvangen. Het zorgkantoor beweerd van wel? U kunt het beste weer even contact opnemen met het zorgkantoor.” Groetjes de SVB  Het zwaarste van het hebben van een kind met een langdurig intensieve zorgvraag zijn de grote aanpassingen van ons eigen leven als naaste, de mantelzorger. Een zorguitbouw,

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Gezapig

Het was het eerste corona-weekend. De beslissing om scholen, kinderdagopvang en dagbesteding te sluiten was nog niet gemaakt. Toch besluiten we als gezin in thuisquarantaine te gaan vanwege het verminderde weerstand van onze gehandicapte dochter Anna Sophie. Normaal gaat Anna Sophie drie dagen per week naar een orthopedagogisch dagcentrum waar ze tussen half tien en

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Als de mantelzorger uitvalt

Het is een gure zondagochtend tijdens één van de laatste weken van 2019. Het is nog donker buiten als ik onze hond uitlaat. Diep in gedachten verzonken loop ik met mijn handen in m’n jaszak door het park. Er schieten flarden van een gesprek door mijn hoofd. Een gesprek met mijn man Ivo over de

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Productieplafond

“Helaas kan ik uw aanvraag niet in werking zetten. We hebben de productieplafond bij uw verzekeraar bereikt.” “Sorry productieplafond?” “Ja, de zorgverzekeraar keert geen vergoeding uit aan nieuwe inschrijvingen. We zijn in onderhandeling met de verzekeraar, maar daar heeft u nu niks aan. U kunt wel contact opnemen met uw verzekeraar, misschien is er een

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Verschoningsplek

Je ruikt het al een tijdje. Ze staan een stukje verderop. Een moeder met twee jonge kinderen. Waarschijnlijk is het haar gehandicapte dochter. Man wat een stank. Waarom wordt dat kind niet verschoont? Dat snap je toch niet?” Gisteren, 19 juli was het Happy Changing Places awareness Day. Letterlijk vertaald: “blije verschoonplek bewustwording dag”. Op

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Een geolied team

“Jullie zijn een goed geolied team, dit kunnen jullie wel” zei de verpleegkundige die haar pensioengerechtigde leeftijd al lang had bereikt. Ze knikte kordaat naar ons en toen naar Anna Sophie in de couveuse. Pas veel later, na het lezen van een onderzoek waaruit blijkt dat meer dan de helft van de ouders van een

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

PGB shutdown

‘Er is geen PGB budget beschikbaar. We hebben nog geen herindicatie toegekend voor 2019.’ Ik weet even niks uit te brengen aan de telefoon en luister naar het gezoem van de tillift in de badkamer. De PGB-er laat het bad leeglopen waar Anna Sophie haar ontlasting in heeft gedaan. Eerst heeft ze Anna, die haar

Lees verder »

Mag het wat liever in 2019?

Op een drukke zaterdagmiddag ben ik samen met Anna Sophie bij een vishandel in Zwolle Zuid. Het is er aangenaam warm en het ruikt er heerlijk naar gebakken vis. Het is ontzettend druk, maar op dit moment heb ik alleen oog voor Anna. Van dichtbij inspecteert ze rustig de stukjes haring tussen haar vingers. Dan

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Down+++

We zitten aan een lange tafel, om ons heen horen we onverstaanbare kreten en af en toe een gil. De sfeer is familiair en uitgelaten. Overal staan rolstoelen en aangepaste buggy’s. Op de grond kruipen, tuigeren en bilschuiven niet alleen de kleintjes, ook lange slungelige puberlijven met benen als elastiek scharrelen voorbij. Het gesprek aan

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Eind goed, al goed

Te gehandicapt voor de CliniClowns Zó, die komt even binnen zeg! Anna Sophie werd gisteren afgewezen voor het CliniClowns College: een theaterbelevenis voor zieke en gehandicapte kinderen en hun gezin. Maar niet voor Anna Sophie, haar verstandelijk niveau is te laag. Er is geen alternatief, wat wil zeggen een uitje voor ons hele gezin zoals

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Computer says no

Uitzinnig blij is misschien wat overdreven, maar ik was zeker in een opgewekte stemming na het telefoontje van het Sociaal wijkteam vorige week dinsdag. Slechts een uur na mijn aanvraag voor een hulpmiddel accessoire: een schootskleed op de Stingray buggy, belde een medewerker van de gemeente Zwolle. Het is akkoord. Ik heb tijdens het gesprek

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Snoezelen

Anna Sophie en ik doezelen samen weg op een warm waterbed waarin boxen zijn aangebracht die de trillingen van de muziek via het water naar ons lichaam sturen. Heerlijk! Het werkt ongelofelijk kalmerend. Snuffelen en doezelen.. dat is snoezelen. Ontspannen in een ruimte waarin voorwerpen, beelden, kleuren, geuren en geluiden de zintuigen aangenaam prikkelen. Het

Lees verder »

Lieve Mees…

Afgelopen weekend, op nationale broer en zus dag plaatste ik een foto van jou met Anna Sophie op de Facebook pagina van de Wereld van Anna Sophie. Een tekstje bij de foto borrelde al snel op. Iets in de trant van: #broerenzusdag ook een beetje #brussendag. Want zo’n bijzondere zus, is toch een beetje anders.

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Leerplicht ontheffing.

Ook zoiets, je moet het maar weten: leerplicht ontheffing. Hoe zit dat nou precies, gaat dat vanzelf of moet je dat als ouder of verzorger van een gehandicapt kind zelf regelen? Veel liever zou ik een piepmethode hanteren -net zolang wachten tot de leerplichtambtenaar voor de deur staat om Anna Sophie op te halen voor

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

De bevalling

[WhatsApp] Steef 22:02 uur: “Iv, lig je al in bed? Echt vressslijke buikpijn.” [WhatsApp] Ivo 22:03 uur: “Niet fijn, probeer maar te slapen lieverd” [WhatsApp] Steef 22:04 uur: “Pijn is weer over. Darmen denk ik. Slaap lekker en tot morgen” [WhatsApp] Ivo 22:06 uur: “Gelukkig. Slaap lekker. App me maar, slaap met kleren aan vannacht”

Lees verder »
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

De finish

De zorg uitbouw met een slaapkamer en badkamer op de begane grond, is klaar. Twee jaar voorbereiden, drie maanden (ver)bouwen en sinds 1 juli wonen we weer thuis. ‘Zou je het leuk vinden om jullie ervaringen op papier te delen met ons?’ vroeg de bouwkundig adviseur WMO tijdens de oplevering. ‘Tuurlijk’, riep ik enthousiast terug

Lees verder »
Scroll naar top