Persoonlijke blog

Sinds de geboorte van Anna in 2013 schrijf ik blogs. Inmiddels zijn er bijna honderd verhalen geschreven over ons bijzondere leven met Anna Sophie. Deze verhalen heb ik gebundeld per thema. Hieronder lees je de persoonlijke verhalen. 

Blog over ons gezin

Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Spijt

Spijt van mijn kind. Zo heet het nieuwe programma van Beau. Als je mij vraagt zit geen enkel kind op deze boodschap te wachten. Zacht uitgedrukt. En hoe zit het met ouders van kinderen met een beperking? Maak je zo’n beladen onderwerp bespreekbaar of juist niet. En wat als ik het vooraf had geweten. Was Anna er dan geweest?

Lees verder »
Spijt
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Brusjes

Brusjes. Enerzijds een allergie woord anderzijds belangrijk voor herkenning en erkenning van de brussen. Maar wat betekent het eigenlijk om een Brus te zijn? En zijn alle brussen gelijk? En hoe gaan wij hier als ouders mee om? Op deze broer en zussen dag een nieuwe column over Brussen.

Lees verder »
V teentje
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Het V teentje

Het gebeurde tijdens de kraamweek van onze jongste zoon David. Ik zweefde al dagen ergens hoog op een blauwe wolk. Totdat de kraamverzorgster, zich echt van geen kwaad bewust, die ene zin uitsprak.

Lees verder »
de Nipt test
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

De Nipt test

Hoe denk ik als moeder van Anna met Downsyndroom over de Nipt test? Ik ben zwanger en sta voor een lastige beslissing. Wel of niet de Nipt test. En wat zijn eigenlijk de consequenties van de Nipt test?

Lees verder »
Dit was ons jaar
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Dit was ons jaar

Dit was ons jaar Een jaar met sociale afstand. In quarantaine met je gezin of alleen. Hoe groot is het verschil met ons “normale leven” met Anna? We ontdekten dat we de Covid-19 maatregelen min of meer al jaren toepassen tijdens de dagen dat we voor Anna zorgen. Het grote verschil is nu, dat iedereen

Lees verder »
Deel je zorg
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Deel je zorg

Terwijl ik uit de douche stap hoor ik Anna beneden moeizaam hoesten. Komt ze er zelf uit? Ik kleed me snel aan en luister geconcentreerd naar het gehoest en gerochel. ‘Kom op Mees, uit je bed. Je mag je bij Anna aankleden.’Ik sla de dekens van Anna’s broertje terug en geef hem snel een kus.

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Eerlijk over Down

“Eerlijk over Down” zo heet de podcast serie van Wilco van Dijk waar je vanaf nu ook het verhaal van Anna kunt beluisteren. Zeven jaar in drie kwartier met een inspirerende boodschap. Een mooi gesprek over het opnieuw vormgeven van je leven met een kind met een zware handicap. Hoe combineer je dat met werk?

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

groetjes de zorgbureaucratie

“Goedemorgen, nee helaas! We hebben de zorgovereenkomsten niet ontvangen. Het zorgkantoor beweerd van wel? U kunt het beste weer even contact opnemen met het zorgkantoor.” Groetjes de SVB  Het zwaarste van het hebben van een kind met een langdurig intensieve zorgvraag zijn de grote aanpassingen van ons eigen leven als naaste, de mantelzorger. Een zorguitbouw,

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Gezapig

Het was het eerste corona-weekend. De beslissing om scholen, kinderdagopvang en dagbesteding te sluiten was nog niet gemaakt. Toch besluiten we als gezin in thuisquarantaine te gaan vanwege het verminderde weerstand van onze gehandicapte dochter Anna Sophie. Normaal gaat Anna Sophie drie dagen per week naar een orthopedagogisch dagcentrum waar ze tussen half tien en

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Als de mantelzorger uitvalt

Het is een gure zondagochtend tijdens één van de laatste weken van 2019. Het is nog donker buiten als ik onze hond uitlaat. Diep in gedachten verzonken loop ik met mijn handen in m’n jaszak door het park. Er schieten flarden van een gesprek door mijn hoofd. Een gesprek met mijn man Ivo over de

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Productieplafond

“Helaas kan ik uw aanvraag niet in werking zetten. We hebben de productieplafond bij uw verzekeraar bereikt.” “Sorry productieplafond?” “Ja, de zorgverzekeraar keert geen vergoeding uit aan nieuwe inschrijvingen. We zijn in onderhandeling met de verzekeraar, maar daar heeft u nu niks aan. U kunt wel contact opnemen met uw verzekeraar, misschien is er een

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Verschoningsplek

Je ruikt het al een tijdje. Ze staan een stukje verderop. Een moeder met twee jonge kinderen. Waarschijnlijk is het haar gehandicapte dochter. Man wat een stank. Waarom wordt dat kind niet verschoont? Dat snap je toch niet?” Gisteren, 19 juli was het Happy Changing Places awareness Day. Letterlijk vertaald: “blije verschoonplek bewustwording dag”. Op

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Een geolied team

“Jullie zijn een goed geolied team, dit kunnen jullie wel” zei de verpleegkundige die haar pensioengerechtigde leeftijd al lang had bereikt. Ze knikte kordaat naar ons en toen naar Anna Sophie in de couveuse. Pas veel later, na het lezen van een onderzoek waaruit blijkt dat meer dan de helft van de ouders van een

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

PGB shutdown

‘Er is geen PGB budget beschikbaar. We hebben nog geen herindicatie toegekend voor 2019.’ Ik weet even niks uit te brengen aan de telefoon en luister naar het gezoem van de tillift in de badkamer. De PGB-er laat het bad leeglopen waar Anna Sophie haar ontlasting in heeft gedaan. Eerst heeft ze Anna, die haar

Lees verder »

Mag het wat liever in 2019?

Op een drukke zaterdagmiddag ben ik samen met Anna Sophie bij een vishandel in Zwolle Zuid. Het is er aangenaam warm en het ruikt er heerlijk naar gebakken vis. Het is ontzettend druk, maar op dit moment heb ik alleen oog voor Anna. Van dichtbij inspecteert ze rustig de stukjes haring tussen haar vingers. Dan

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Down+++

We zitten aan een lange tafel, om ons heen horen we onverstaanbare kreten en af en toe een gil. De sfeer is familiair en uitgelaten. Overal staan rolstoelen en aangepaste buggy’s. Op de grond kruipen, tuigeren en bilschuiven niet alleen de kleintjes, ook lange slungelige puberlijven met benen als elastiek scharrelen voorbij. Het gesprek aan

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Eind goed, al goed

Te gehandicapt voor de CliniClowns Zó, die komt even binnen zeg! Anna Sophie werd gisteren afgewezen voor het CliniClowns College: een theaterbelevenis voor zieke en gehandicapte kinderen en hun gezin. Maar niet voor Anna Sophie, haar verstandelijk niveau is te laag. Er is geen alternatief, wat wil zeggen een uitje voor ons hele gezin zoals

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Computer says no

Uitzinnig blij is misschien wat overdreven, maar ik was zeker in een opgewekte stemming na het telefoontje van het Sociaal wijkteam vorige week dinsdag. Slechts een uur na mijn aanvraag voor een hulpmiddel accessoire: een schootskleed op de Stingray buggy, belde een medewerker van de gemeente Zwolle. Het is akkoord. Ik heb tijdens het gesprek

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Snoezelen

Anna Sophie en ik doezelen samen weg op een warm waterbed waarin boxen zijn aangebracht die de trillingen van de muziek via het water naar ons lichaam sturen. Heerlijk! Het werkt ongelofelijk kalmerend. Snuffelen en doezelen.. dat is snoezelen. Ontspannen in een ruimte waarin voorwerpen, beelden, kleuren, geuren en geluiden de zintuigen aangenaam prikkelen. Het

Lees verder »

Lieve Mees…

Afgelopen weekend, op nationale broer en zus dag plaatste ik een foto van jou met Anna Sophie op de Facebook pagina van de Wereld van Anna Sophie. Een tekstje bij de foto borrelde al snel op. Iets in de trant van: #broerenzusdag ook een beetje #brussendag. Want zo’n bijzondere zus, is toch een beetje anders.

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Leerplicht ontheffing.

Ook zoiets, je moet het maar weten: leerplicht ontheffing. Hoe zit dat nou precies, gaat dat vanzelf of moet je dat als ouder of verzorger van een gehandicapt kind zelf regelen? Veel liever zou ik een piepmethode hanteren -net zolang wachten tot de leerplichtambtenaar voor de deur staat om Anna Sophie op te halen voor

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

De bevalling

[WhatsApp] Steef 22:02 uur: “Iv, lig je al in bed? Echt vressslijke buikpijn.” [WhatsApp] Ivo 22:03 uur: “Niet fijn, probeer maar te slapen lieverd” [WhatsApp] Steef 22:04 uur: “Pijn is weer over. Darmen denk ik. Slaap lekker en tot morgen” [WhatsApp] Ivo 22:06 uur: “Gelukkig. Slaap lekker. App me maar, slaap met kleren aan vannacht”

Lees verder »
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

De finish

De zorg uitbouw met een slaapkamer en badkamer op de begane grond, is klaar. Twee jaar voorbereiden, drie maanden (ver)bouwen en sinds 1 juli wonen we weer thuis. ‘Zou je het leuk vinden om jullie ervaringen op papier te delen met ons?’ vroeg de bouwkundig adviseur WMO tijdens de oplevering. ‘Tuurlijk’, riep ik enthousiast terug

Lees verder »
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

Een gift uit het hart

“ Het is een druppel, maar uit een goed hart” schreef ze via Facebook Messenger. En prompt stond er een gesponsord bedrag van Dutch Welfare Fund op onze rekening. Degene die deze gift voor ons aanvroeg bij de stichting, is Irene Zwaagman. Een onwijs tof wijf én fotograaf. Precies twee jaar geleden stond ze op

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Geolied team

“Jullie zijn een goed geolied team, dit kunnen jullie wel” zei de verpleegkundige die haar pensioengerechtigde leeftijd al lang had bereikt. Ze knikte kordaat naar ons en toen naar Anna Sophie in de couveuse. Pas veel later, na het lezen van een onderzoek waaruit blijkt dat meer dan de helft van de ouders van een

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

En toen…vaarwel

En toen, toen alle Rododendrons in bloei stonden, eindige haar verhaal. Een kist. Een afscheid. En buiten vliegt een roodborstje. Afscheid nemen tussen de bloemen, omringt door verhalen van toen. Ze hield van haar familie, vrienden en van bloemen. Ook van sherry. En daar lachen we om. Er zijn tranen om het lot. Over het

Lees verder »
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

Virtuele rondleiding

We zijn ruim over de helft met de verbouwing. Steeds vaker nemen we de woorden “als het straks klaar is” en “zodra we er weer wonen… ” in de mond. Vanzelfsprekend kijken we er ontzettend naar uit, maar met de zomerse temperaturen is het tijdelijk wonen op een bungalowpark -midden in het bos met een

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Ons gen-genetisch-genoom

DNA-Trisomie-Chromosoom-Mutatie-Genetisch-Gen-Molecuul-Haploïd- Genoom-Biochemisch… Afgelopen woensdagmiddag bereikten we zo maar ineens een nieuwe wereld. De wereld van DNA, chromosoom, genetische ingewikkeldheden waar onze kennis op dit moment niet verder gaat dan het wetenschappelijk aantonen dat het Syndroom van Down niet zomaar ineens wegtrekt op latere leeftijd.

Lees verder »
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

Van noodzaak naar blijdschap

Langzaamaan worden twee voorbereidingsjaren werkelijkheid. De mannen van Hegeman bouw werken razendsnel en met zichtbaar passie en plezier. De specifieke aanpassingen en daarbij horende afmetingen voor de zorgaanbouw zijn maanden geleden al door een tekenbureau op de tekentafel uitgewerkt. Aanpassingen en specifieke afmetingen voor een slaapkamer en badkamer op de benedenverdieping, bedacht door meerdere ergotherapeuten

Lees verder »
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

Vakantie verbouwing kriebels

“Joh Steef, jullie hadden deze week vast mega vakantiekriebels op het vakantiepark. Even datumpje prikken voor een barbecue?” Appt een goede vriend. Het is inderdaad zomers warm, strak blauw en fris groen hier op het vakantiepark van Molecaten in Hattem. Maar een echt vakantiegevoel?

Lees verder »
Zorgaanbouw
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

Zorgvlog: zorgaanbouw 'mensen in beweging'

Het is best onwerkelijk hoeveel mensen Anna Sophie indirect in beweging zet, zonder dat ze het zelf in de gaten heeft. Tientallen mensen buigen, wikken, wegen, slopen en bouwen aan de toekomst van Anna Sophie.

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

De chirurg en de timmerman

‘Is dat de schuifdeur constructie die de aannemer bedoelde?’ ‘Nee lieverd, daarmee gaat de chirurg Anna’s hart dichten’ Met een zachte plof openen de klapdeuren van vlinder 4.3 We zijn op de kinderpoli van het Isala ziekenhuis in Zwolle.

Lees verder »
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

Zorgvlog: zorgaanbouw 'de sloop'

We zijn gestart. Eindelijk: de zorg aanbouw voor Anna Sophie. Met dank aan onze lieve buurtjes – die zonder klagen of mopperen een week lang de sloop herrie hebben aangehoord-  fantastische beelden mogen ontvangen van de eerste week bouwen.

Lees verder »
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

Tegenstrijdigheid van aanpassingen

Inzien dat je aangepaste hulpmiddelen of hulp op zich nodig hebt, om het leven met een handicap te vereenvoudigen, is nogal een dualistisch proces vol emotionele tegenstrijdigheden. Het is een persoonlijk grensverleggend groeiproces, wat meestal start met de bewustwording van de “vraag”. In ons geval was het in het begin voor buitenstaanders makkelijker om de

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Skoog

Oké, het is natuurlijk  een veel gehoorde opmerking op straat: “ze” zijn vréselijk muzikáál (vrolijk en lief).. Maar met dit instrument speelt zelfs ons amuzikaal talentje de sterren van de hemel. Skoog is een kubus waarmee kinderen met een beperking muziek kunnen maken. Maar het gaat verder dan dat: door te porren, knijpen en drukken,

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

De fysiotherapeut

“Hoofddoelstelling: Binnen 6 maanden kan Anna zelfstandig 1x tot stand komen met steun aan haar 2 handen waarbij de PSK….” Het is mei 2017 als ik deze woorden in de eerste rapportage van de nieuwe fysiotherapeut lees. Mijn daaropvolgende reactie bevat alle zes basis emoties waarover een mens kan beschikken. Anna staan in 6 maanden?

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Voor de parels van Anna Sophie.

“En kijk eens hoe knap!! Ze staat hier (bijna) zelf in het water!!” Een Appje van één van de persoonlijk begeleiders van Anna Sophie. Een video wordt ingeladen…

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

Waarom delen we de Wereld van Anna Sophie?

Het filmpje van Anna op de Zoefzoef op de Facebook pagina van Anna Sophie heeft op dit moment 5000 mensen bereikt. Gaaf, tegelijkertijd is het heel spannend om een deel uit de Wereld van Anna Sophie te delen. Het blijft een gek idee dat onze kwetsbare “zoefzoef Anna” over het beeldscherm van wildvreemde mensen zoeft. Waarom delen

Lees verder »
Persoonlijke blog
Stephanie van Witzenburg

De ideale wereld

In de ideale wereld is er onderling contact tussen de verschillende specialismen, ongeacht locatie en specialisatie. In de ideale wereld zijn zorgprocessen efficiënter afgestemd op basis van vertrouwen. In de ideale wereld zijn ouders van gehandicapte kinderen gewoon ouder! In de ideale wereld ben ik gewoon mama… en in de ideale wereld is Anna nog

Lees verder »
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

Verbouwen of verhuizen deel III

Het CAK verhaal Het is december 2017, we zijn 9 maanden en 49 e-mail berichten verder na het keukentafel gesprek in maart 2017 met mevrouw T, de sociaal werker samenleving en welzijn. Bijzonder genoeg komt geen enkele e-mail van mevrouw T. We hebben haar na het keukentafel gesprek niet meer gemaild, gesproken of gezien. De

Lees verder »
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

Verbouwen of verhuizen deel II

De Sociaal werker samenleving en welzijn A r c h i e f – maart 2017 Een nieuw gezicht, mevrouw T schuift aan. Ze is sociaal werker samenleving en welzijn. Prachtige titel, het doet me sterk aan Sjakie van Flodder denken. Afijn, ze geeft gemeentelijk advies over grote woningaanpassingen en ziet er bovendien een stuk

Lees verder »
Woningaanpassing thuis
Stephanie van Witzenburg

Verbouwen of verhuizen deel I

“De onafhankelijke partij” A r c h i e f – februari 2017 ‘Jullie hebben een mooie grote woonkamer, de optie om inpandig een zorgunit voor uw dochter te realiseren zal ik ook nader bekijken’. Mevrouw B kijkt ons beide even kort aan en wijst naar de serre. Mevrouw B is als onafhankelijk medisch adviseur

Lees verder »
Scroll naar top