‘Wil jij nog koffie Steef?’ Esther, de PGB-er houdt een kopje vlak voor mijn gezicht omhoog. ‘Ja lekker, dan smeer ik het broodje voor Anna wel even, ben nu toch bezig voor Mees’ Volledig op elkaars aanwezigheid ingespeeld, lopen we om elkaar heen in de keuken. Zij voelt zich thuis, ik ben thuis. Blote voeten, […]
‘Ik zie enkele uiterlijke kenmerken van het Syndroom van Wolf-Hirschhorn.’ Anna Sophie ligt op de behandeltafel van het Isala ziekenhuis, als de geneticus uit het UMCG foto’s van haar maakt. ‘Kijk, ze heeft een soort helmpje op haar voorhoofd.’ De arts wijst naar Anna haar voorhoofd. ‘Ja, dat is precies wat ik zo mooi vind
Syndroom van Wolf-Hirschhorn Read More »
We zitten aan een lange tafel, om ons heen horen we onverstaanbare kreten en af en toe een gil. De sfeer is familiair en uitgelaten. Overal staan rolstoelen en aangepaste buggy’s. Op de grond kruipen, tuigeren en bilschuiven niet alleen de kleintjes, ook lange slungelige puberlijven met benen als elastiek scharrelen voorbij. Het gesprek aan
Te gehandicapt voor de CliniClowns Zó, die komt even binnen zeg! Anna Sophie werd gisteren afgewezen voor het CliniClowns College: een theaterbelevenis voor zieke en gehandicapte kinderen en hun gezin. Maar niet voor Anna Sophie, haar verstandelijk niveau is te laag. Er is geen alternatief, wat wil zeggen een uitje voor ons hele gezin zoals
Eind goed, al goed Read More »
Uitzinnig blij is misschien wat overdreven, maar ik was zeker in een opgewekte stemming na het telefoontje van het Sociaal wijkteam vorige week dinsdag. Slechts een uur na mijn aanvraag voor een hulpmiddel accessoire: een schootskleed op de Stingray buggy, belde een medewerker van de gemeente Zwolle. Het is akkoord. Ik heb tijdens het gesprek
Rouw door levend verlies Al bladerend door een fotoboek uit 2013 stuit ik op een foto van Anna Sophie, tien dagen na de bevalling. Als ik een titel aan deze foto zou geven dan is dat: in rouw. Herinneringen aan dit moment, zijn levensecht. Wekenlang dwaalde ik rond in een onbekende wereld van verslagenheid, angst
‘Jeetje Steef, we hadden deze Herfstvakantie ook in de Ardennen kunnen wandelen met de kids. Mees in een rugdrager en Anna had gewoon zelf kunnen wandelen als ze niet gehandicapt was geweest.’ Zegt Ivo zacht en neemt een slok van z’n Herfstbokje. ‘Een beetje rondtrekken, blokhut, vuurkorfje buiten. Gewoon samen ontspannen zonder gedoe.’ Ik kijk
Vakantie Ronald McDonald Hoeve Read More »
Anna Sophie en ik doezelen samen weg op een warm waterbed waarin boxen zijn aangebracht die de trillingen van de muziek via het water naar ons lichaam sturen. Heerlijk! Het werkt ongelofelijk kalmerend. Snuffelen en doezelen.. dat is snoezelen. Ontspannen in een ruimte waarin voorwerpen, beelden, kleuren, geuren en geluiden de zintuigen aangenaam prikkelen. Het
Begin oktober schoof ik als vrijwilliger van de Stichting Down Syndroom aan bij een bijeenkomst om samen met 17 andere belangenorganisaties te praten over de rol die naasten in de gehandicapten zorg vervullen. Dit is namelijk een belangrijk thema uit het nieuwe beleidsprogramma ‘Volwaardig leven‘ van het ministerie van VWS, welke eerder op 1 oktober
Afgelopen weekend, op nationale broer en zus dag plaatste ik een foto van jou met Anna Sophie op de Facebook pagina van de Wereld van Anna Sophie. Een tekstje bij de foto borrelde al snel op. Iets in de trant van: #broerenzusdag ook een beetje #brussendag. Want zo’n bijzondere zus, is toch een beetje anders.