Begin oktober schoof ik als vrijwilliger van de Stichting Down Syndroom aan bij een bijeenkomst om samen met 17 andere belangenorganisaties te praten over de rol die naasten in de gehandicapten zorg vervullen. Dit is namelijk een belangrijk thema uit het nieuwe beleidsprogramma ‘Volwaardig leven‘ van het ministerie van VWS, welke eerder op 1 oktober werd gelanceerd.
Het programma gaat over meer aandacht voor de meest kwetsbare groep mensen in de samenleving, in de media ook wel de “vergeten groep” genoemd: mensen met een (zeer) ernstige meervoudige handicap.
Kort samengevat kent het programma drie ambitieuze thema’s.
-Kwaliteit en inhoud zorgaanbod beter passend bij zorgvraag;
-Meer passende zorg en ondersteuning voor specifieke groepen;
-Meer ontzorgen van naasten;
Tijdens de bijeenkomst “meer ontzorgen van naasten” krijg ik – moeder van Anna Sophie (5) met het Syndroom van Down in combinatie met een ernstige verstandelijke beperking, een visus afwijking, prikkelverwerkingsstoornis en mogelijk autisme- het gevoel van erkenning en herkenning.
Ik knik dan ook fanatiek mee met de uitkomsten van een inventariserend onderzoek naar de kwaliteit van leven van naasten. Wauw, dit gaat echt over ons! Eindelijk aandacht voor deze groep!
Ik denk aan de afgelopen intensieve voorbereidingsjaren voor het realiseren van een woningaanpassing. Sterker nog, Anna Sophie was amper een paar uur oud toen “Anna B.V”, zoals we het thuis noemen, werd opgericht. Prevos, Sonde, thuiszorg, fysio, logopedie, UMCG, Dokter W. ODC, ASD, R82, CAK… en uit welk potje? WMO, PGB, WLZ, ZVW of zelf betalen. Volg jij het nog?
Herkenbaar voor duizenden andere gezinnen. Zo ook voor de collega ouders (bikkels) die aandacht voor de (Z)EMB kinderen en gezinnen vroegen onder de naam #ikziejewel. En zo werd in 2017 op initiatief van deze ouders de onafhankelijke werkgroep Wij zien je Wel in het leven geroepen door het ministerie van VWS.
Zij startten de pilot copiloten. Een groep van 450 cliënten en naasten worden twee jaar lang aan een zogeheten “co-piloot” gekoppeld die de zorgbureaucratie uit handen neemt. Om het allemaal overzichtelijk te houden zijn er vijf doelgroepen gedefinieerd die hiervoor in aanmerkingen komen. In het kort: mensen met een ZEVMB, Autisme, NAH, (licht) verstandelijk beperking met ernstige gedragsproblematiek en een nog te bepalen groep.
Maar wat betekent deze pilot uit het programma concreet voor “ons”?
Ons in de zin van ‘de naasten van mensen met het Syndroom van Down’ en natuurlijk ‘ons gezin met onze ernstig meervoudig gehandicapte dochter mét Down.’
Ik besluit het tijdens de plenaire sessie te vragen. ‘Wat zijn precies de criteria voor ZEVMB, met andere woorden wat kan iemand met ZEVMB wel of juist niet?’ Er ontstaat wat verwarring, links en rechts worden diverse doelgroepen geroepen. Het antwoord komt van iemand uit de werkgroep Wij zien je Wel.
‘De verstandelijke beperking is dusdanig ernstig dat het IQ niet betrouwbaar te meten is. En er is altijd sprake van een zeer ernstige motorische beperkingen, waardoor mensen met ZEVMB niet gericht en bewust kunnen bewegen, waaronder voortbewegen’.
Na een korte stilte zegt ze: ‘ja, het klinkt misschien niet helemaal eerlijk voor jou, maar jullie – ik denk dat ze daarmee de doelgroep Syndroom van Down bedoelt, of misschien mijn dochter die wél gericht bilschuift al dan wel met een dusdanig niet betrouwbaar vast te stellen IQ- ja, jullie moeten dus even wachten. De pilot wordt na twee jaar geëvalueerd.’ Ik knik en laat het even bezinken.
Ik vind het meer dan eerlijk dat deze ZEVMB groep ontzorgt wordt. Het is een noodzaak om niet te verzuipen. Maar het water komt bij zoveel méér gezinnen tot de lippen.
Hoe mooi zou het zijn als we daarom niet “de beperking an sich” als uitgangspunt nemen om te bepalen wie hulp krijgt, maar de naasten zelf. De mantelzorgers.
Ik denk aan de alleenstaande moeder met haar licht verstandelijk gehandicapte zoon. De laagopgeleide ouders met een pasgeboren dochtertje met het Syndroom van Down. De ouders van buitenlandse afkomst met hun autistische zoon met een Schisis. Een moeder met een licht verstandelijke beperking en haar meervoudig gehandicapte dochter. Ouders met een eigen bedrijf en drie kinderen waarvan de jongste het syndroom van Down heeft en oma beginnend dementerend is. Allemaal bestaande voorbeelden van naasten waarbij het water aan de lippen staat.
Dus, in de ideale wereld vereenvoudigen we de voorkant: de immense zorg bureaucratie. Dan kunnen we gewoon allemaal ouders blijven. Is voor iedereen wel zo eerlijk, toch? En scheelt achteraf een hoop dweilen (met de kraan open) van al die ondergelopen ouders én co-piloten. ?
