De beperkingen van Anna Sophie worden naarmate ze ouder wordt steeds zicht- en hoorbaarder. En zoals bij alles wat ook maar iets afwijkt van de door ons gestelde norm, trekt dat kijkers en vragenstellers. Ook op vakantie. Kijken en vragen is niet erg. Staren daarentegen is best asociaal. En asociale vragen bestaan ook: of we de vakantie uit het PGB (zorggeld) hebben betaald…
Gelukkig zijn de meeste vragen positief belangstellend en is het natuurlijk aan ons of en hoe we antwoord geven. Want laten we eerlijk zijn: het is ook best fijn om juist op vakantie even niet over de beperkingen van Anna Sophie te hoeven praten en schrijven.
Tijdens de zomervakantie bezochten we in ruim vier weken tijd 9 campings en reden we ruim 3500 kilometer met ons gezin. Naast de belangstellende toerist – meestal Nederlanders- ontvingen we ook vele lieve opmerkingen, tips en vragen van collega ouders met zorg intensieve kinderen. Te waardevol om niet te delen in de Wereld van Anna Sophie.
Daarom een top 5 meest gestelde vragen door collega ouders én onbekende vakantiegasten tijdens onze reis. #Annawashierenwijook
1. Wat heeft Anna Sophie en waarom loopt en praat ze niet zoals de meeste kinderen met Down. En gaat ze ooit praten en lopen?
“Anna heeft het Syndroom van Down maar ook een zeer ernstige verstandelijke beperking en een visus afwijking. Haar ontwikkelingsleeftijd ligt tussen de 4 maanden en 10 maanden oud en ze ziet wisselend ongeveer 30%. Ook verwerkt ze prikkels, als geluid en aanrakingen anders en laat ze veel autistiform gedrag zien. Daarnaast heeft ze een zeer lage spierspanning, wat het lopen bemoeilijkt. We hopen dat ze ooit wat losse stapjes zonder hulp leert zetten. Wie weet. Voor het leren praten heeft Anna te veel last van haar bijzonderheden. Dit verwachten we niet (meer).”
2. Is jullie caravan aangepast en betaald door de WMO of PGB? Ik hoor wel eens dat mensen van PGB op vakantie gaan.
“De WMO betaalt geen aanpassingen in de caravan. We hebben een reguliere caravan met de mogelijkheid om in de toekomst het bovenste bed uit het stapelbed te laten verwijderen en het onderste bed omhoog te plaatsen. Hier zit nu een netje tussen, zodat Anna niet uit het bed valt. De caravan heeft een aparte douchecabine waar Anna Sophie op een douchestoel zit of op de grond. In de caravan tillen we Anna.
Het PGB kan alleen worden ingezet om zorg in te kopen voor de boven gebruikelijke zorg van Anna Sophie. Ik heb inderdaad ook wel eens gehoord dat mensen dit geld besteden aan andere zaken, zoals vakanties. Ik zou niet weten hoe je dat moet verantwoorden en waarmee je dan de daadwerkelijk zorg moet betalen. Wij betalen de vakantie van het vakantiegeld uit loondienst. En waar betaald u de vakantie van?”
3. Hoe zien jullie vakantie dagen op de camping eruit? En zijn de campings aangepast?
“We hebben veel structuur tijdens de vakantie. Zo wisselen we een activiteit als boodschappen doen, fruithapje, zwemmen enzovoorts af met rustmomenten. Als Anna Sophie een slechte bui heeft, is het ontzettend zoeken. Dit zijn echt pittige momenten. Drukke activiteiten, campings of plaatsen mijden we. Evenals excursies.
Wij genieten zelf van de reisdagen – veelal via D wegen en nooit langer dan 4 uur tenzij het regent – waar we al toerend naar de volgende camping reizen. Anna rust dan uit. Broertje Mees van 3 jaar weet niet beter, hij reist al sinds hij 5 weken oud is op deze wijze en kijkt tegenwoordig filmpjes in de auto. Ja ook úren lang. Heel onverantwoord he. Maar heerlijk rustig.
We staan het liefst op kleine en zeer eenvoudige campings. (Zoals Berge ombragee) In Frankrijk zijn bijna alle campings voorzien van gehandicapten sanitair. Wij maken hier meestal geen gebruik van omdat we een verschoon en aankleedtafel nodig hebben. Anna op de grond aankleden is geen doen. Deze zie je helaas nergens op reguliere campings. Best een gemiste kans voor campings en openbare recreatiegelegenheden. We zijn op de hoogte van die ene fantastische camping in Frankrijk. We zullen deze camping ongetwijfeld een keer bezoeken, maar zolang het nog regulier gaat, liever niet.”
4. Wat is het moeilijkste van het vakantie vieren met – en het hebben van- een gehandicapt kind?
“Het moeilijkste in één woord zijn de aanpassingen. Je moet voortdurend je verwachtingen en idealen blijven bijstellen naar een nieuwe werkelijkheid. Even oneerbiedig maar waar: we reizen met een reuze baby die alles in haar mond stopt, luiers draagt en niet zelfstandig kan eten of drinken. Een ander kind van haar leeftijd speelt met leeftijdsgenoten. Dat geldt niet voor Anna. Dus ondernemen wij veel met haar. We zijn veel bezig met haar welzijn. Als ze over- of onderprikkeld is kan ze vreselijk hard brommen en jammeren. Daarnaast zijn we rolstoel gebonden en dat is best zoeken naar mogelijkheden. Kortom, het is echt wel pittig. Maar zolang we onze grens nog niet bereikt hebben, gaan we door met ons avontuur.
5. Waarom gaan jullie dan op vakantie samen? En wat is het leukste?
“Het samen zijn. Cocoonen. Dichtbij de natuur. De eenvoud, het grote avontuur en de ontdekkingen zoals verrast worden door een nieuwe camping en omgeving. En het ontmoeten van mensen en hun verhalen! De wijn, kaas en een boek ’s avonds bij kaarslicht als de kids wel direct in slaap zijn gevallen. De gezamenlijke vier uur borrel momenten met ons gezin….”
Het was indrukwekkend, maar ook ontzettend pittig! Of we volgend jaar weer gaan? Vast wel, we hebben immers nog een heel jaar om weer nieuwe energie op te doen voor een nieuwe reis 😉 Spanje? Kroatië? Iemand tips?
Benieuwd naar onze avonturen en foto’s? Kijk dan op Instagram of stuur een berichtje.
