Van begin af aan heb ik een soort haat liefde verhouding met het online delen van verhalen, foto’s en filmpjes uit ons leven met Anna. Op bepaalde momenten staat het me tegen. En andersom: hoe ontspannend, grappig of inspirerend is het eigenlijk om vluchtig langs al die levens en verhalen te scrollen? Wat zien we en delen we eigenlijk echt?
Beetje cru: ellende trekt kijkers
Post over het menselijk leed, verdriet en verlies doen het altijd goed op de socials. Bijzonder, want in onze fysieke samenleving zien we verdriet vaak als een probleem en gaan we nare gevoelens of mensen die veel verdriet met zich mee dragen vaak (onbewust) uit de weg.
Perfectie
De andere kant kennen we ook. De positieve momlife pagina’s: de altijd in ecru geklede moeders en kinderen zonder vlekken of snot. Ik draag zelf graag zwart, mijn kinderen en ik hebben binnen twee tellen vlekken en er heeft altijd wel iemand snot. Ik weet niet of dat iets toevoegt aan dit verhaal of überhaupt iets zegt.
In de wereld van Downsyndroom zijn er ook vlekkeloze socials waar je uitsluitend positieve beeldvorming en verhalen ziet. Ergens begrijp ik het wel. Ik voel me zelf ook wel eens een soort ambassadeur van Anna en kinderen met een beperking. En vanuit dat oogpunt laat je juist uitsluitend positieve verhalen zien. Bovendien zit ik ook niet te wachten op massale steunbetuigingen.
Bestaansrecht
Afgelopen jaar kreeg ik een online persoonlijk bericht van een moeder met een dochter met Downsyndroom. Ze schreef: met alle respect, maar ik hoop echt dat ouders die zwanger zijn van een kindje met Downsyndroom jouw insta en verhalen over Anna niet lezen. Deze reactie krijg ik vaker.
Maar haar reden vond ik opmerkelijk: ze was bang dat ouders door het lezen van Anna’s verhaal – met alle respect – de zwangerschap zouden afbreken. Ik begreep niet precies waarom het woord respect zo vaak werd genoemd, maar ik begrijp wel haar angst voor reacties als: zie je wel, het leven met een kind met een beperking is gewoon heel k*t dus kan je het beter laten weghalen.
Sociale druk
De sociale (wenselijke) druk is groot en online meningen van anderen zijn te snel gemaakt en gaan ontzettend ver. Moeten we daarom niet júist het echte verhaal laten zien? Gewoon alles of niets en niet eenzijdig of nep? Misschien probeer ik daarom steeds te balanceren tussen “je kunt een heel fijn leven hebben met een kind met een beperking maar het is ook heel zwaar en dat blijft levenslang en dat is inderdaad heel k*t” Of is dit dan weer teveel geregisseerd.
Stoppen met social media
Even overwoog ik om te stoppen. Ik zit immers nergens aan vast en ben niet (financieel) afhankelijk zoals tegenwoordig veel influencers wel zijn. Tot ik op 1 januari met onze hond Pip langs de aangepaste speeltuin liep en ik me ineens het felle verzet van een aantal buurtbewoners – uit de grootste huizen nota bene- herinner. “not in my backyard” een aangepast pad voor die ene mongool.
Inclusie, verbinding en een beetje inspiratie met een vleugje vermaak.
En terwijl ik doorliep over het nieuwe rolstoelvriendelijke pad, overigens het enige pad dat niet onder water stond, borrelde er een diepgewortelde overtuiging in me naar boven: Juist in een inclusieve samenleving die openstaat voor ieder mens, zijn zichtbaarheid en verhalen een belangrijke eerste stap naar verbinding en dialoog.
Bij voorkeur in de fysieke leefwereld, maar aangezien iedereen tegenwoordig online leeft, blijf ik ook in het nieuwe jaar onze belevenissen uit de Wereld van Anna Sophie delen. Niet half, niet nep, niet opgepoetst. Maar eerlijk, rauw, met liefde, snot, tranen, (schrijf)fouten, vleugje sarcasme, beetje humor, nuances en clichés. In voor- en in tegenspoed! Eigenlijk net zoals in het echte leven.
Ja heel graag doorgaan! Niet alleen de mooie opgepoetste verhalen en foto’s van mensen met een beperking! Juist dat geeft zo’n eenzijdig beeld, en klopt niet met de werkelijkheid…
Juist. Graag doorgaan. Ik vindt dat je een juist beeld laat zien hoe het ook kan zijn.
Ik werk met mensen met een verstandelijke beperking en juist vaak de onbekende kant(niet de standaard norm) maakt mensen angstig voor deze mensen.
Heel veel respect voor jullie als gezin.
Lieve Steph en Ivo
Toen ik je leerde kennen was je trots en boos tegelijk! Er is in tussentijd heel wat gebeurd.
Maar nog steeds voel ik alles ertussen.
Trots en verdriet gaat bij jullie samen op de weg naar het “huis”
Ik waardeer jullie eerlijkheid!
Ga door met je missie! Trots op jullie!
Dikke knuffel
Hoi Stephanie,
Ik zou zeggen; Absoluut doorgaan!! Ik lees, kijk met jullie mee. Heb mega veel bewondering hoe jullie in het leven staan, geniet mee met jullie reizen, haal er inspiratie uit, maar ook herkenning ook al ziet Downsyndroom er bij onze zoon er misschien anders uit. Ook herkenning van het levent verlies bij alle mijlpalen die voor iedereen zo gewoon lijken. Waar ik misschien het meest van geniet is het contact tussen Anna en Mees, wauw. Ook goed in beeld gevangen.
Groetjes Helen
Jouw verhalen ontroeren mij, troosten mij, geven mij zo veel herkenning… zo fijn en dapper dat je dit doet. Ja, zoals jij schrijft is het echt. De liefde, de pijn, de contrasten met anderen. Schouders er onder en af en toe gaat dat niet. Dankjewel, niet stoppen!!! (Onze situatie is compleet anders maar ook een stukje hetzelfde)
Fijn dat je doorgaat. Ik hou van snot, sarcasme en voor- en tegenspoed. En jullie vakanties zijn fantastisch.
Liefs Kirsten
Wat fijn dat je schrijft en doorgaat. Ik lees nu voor het eerst je verhaal. Prachtig hoe mooi het rolstoelvriendelijke pad als enige droog is gebleven ;-). Fijn om het eerlijke verhaal te mogen lezen…
Gelukkig ga je door. Je laat het leven zien zoals het geleefd wordt. Ik geniet van de prachtige foto’s. Jullie vakanties zijn zo gaaf door jullie doorzettingsvermogen. Natuurlijk gaan we op vakantie met Anna..Geen haar op jullie hoofd denkt van ” dit gaat niet lukken”. Jullie kijken naar wat wel kan en gaan er dan ook voor. Ik leer zoveel van jullie. Dank je wel. Ik geniet ervan en ik heb er bewondering voor hoe jullie in het leven staan.