Het gebeurde tijdens de kraamweek van onze jongste zoon David. Het was begin mei van dit jaar. Ik zweefde al dagen ergens hoog op een blauwe wolk. Dankbaar dat onze derde – en laatste – telg gezond en wel direct mee naar huis mocht na een pittige bevalling in het ziekenhuis.
Kraamtranen had ik niet. Waarom zou ik. Hij is toch gezond en gewoon thuis.
Het V teentje
Totdat de kraamverzorgster, zich echt van geen kwaad bewust, die ene zin uitsprak: ‘Goh, wat heeft jullie zoon ontzettend veel ruimte tussen zijn teentje. Heb jij slippertjes aangehad in mama’s buik?’ Kirde ze liefkozend.
Ik verstijfde. Wat zei ze nou? En terwijl de kraamverzorgster de luier van David verschoonde, opende ik voorzichtig zijn handje. Als hij maar geen doorgetrokken handlijn heeft.
Ik voelde een onrustige zenuw kriebel in m’n buik opkomen. Een seconde later staarde ik vol ongeloof naar een diep doorgetrokken handlijn.
Zijn verfrommelde oortjes, het dikke nekje en korte beentjes waren me al eerder opgevallen. Ik keek nog eens goed naar zijn ogen en ontdekte ter plekke een lijntje onder z’n oog. En staan zijn ogen ook wat scheef?
Uiterlijke kenmerken Downsyndroom
De aloude spanning schoot van mijn kruin naar m’n tenen en terug. ‘Dit zijn allemaal kenmerken van Downsyndroom’ riep ik uit. Meer tegen mezelf dan tegen de kraamverzorgster. Mijn stem klonk gek. En in mijn hoofd hoorde ik een harde piep dat nog dagen zou aanhouden.
Nog geen half uur later stond er een verloskundige voor de deur die op haar beurt de dienstdoende kinderarts belde. Want zo zei ze: ik zie wel wat jullie bedoelen hoor.
Diagnose Downsyndroom
Er wordt vaak gezegd dat je met het horen van de diagnose Downsyndroom ook direct het ergste hebt gehad. En als je 5 jaar vooruit zou kunnen kijken, je dan zult zien dat het allemaal wel meevalt. Maar deze vlieger ging voor ons echt niet op.
Ons leven met Anna, die ernstig meervoudig beperkt is, is niet eenvoudig.
En het is maar goed ook dat we na het horen van haar diagnose niet wisten wat ons nog allemaal te wachten stond.
We hebben al een lange medische en bureaucratische weg afgelegd en onze verwachtingen heel vaak moeten bijstellen. Gelukkig lukt ons dit aardig en hebben we ook de invulling van ons eigen leven volledig aangepast.
Maar het idee om deze achtbaan weer mee te moeten maken, weerhield ons een lange tijd om gehoor te geven aan een droom: het mogen krijgen van nog een kindje.
Toch kraamtranen
Zodra de kraamverzorgster en de verloskundige weg waren, herpakten we ons. We keken nog eens goed naar ons jochie die al ongelofelijk sterk zich hoofdje probeerde op te heffen. Dit is geen Downsyndroom.
En toen kwamen toch de kraamtranen. Om die ene zin die ons zo uit het lood had geslagen. Maar ook om de herinneringen van de geboorte van Anna. De jarenlange achtbaan.
Maar vooral van dankbaarheid om ons bijzondere gezin met Anna en onze jongens met gekke V-teentjes zonder Downsyndroom.