Maart 2017 – We rijden het terrein van SEIN op. ‘Oh zulke types heb je hier’, mompelt Ivo en knikt vanuit de auto naar een mevrouw die langs de auto loopt. Oversized grijze bos krullen, een paars pluizig vest, grijze pof broek, rechtstreeks uit de jaren 70 geplukt en hier neergezet. Rustige types, observerend en behoedzaam in spreken. Ik voel me ineens ontzettend zenuwachtig. Anna kreunt monotoon op de achterbank en Ivo hoest voortdurend. Tussen het hoesten door laat hij z’n rucola keelsnoepje langs zijn tanden door zijn mond rollen. Ik ril. ‘Stop daarmee!’ ‘Waarmee?’ Laat maar.
Sinds Anna 1,5 jaar oud is, zijn er al vermoedens van hersenbeschadiging of epilepsie. De twee daaropvolgende jaren stonden in teken van onderzoeken naar gehoorafwijkingen, visus problemen en andere mogelijke belemmeringen, welke mogelijk ook voor een stagnerende ontwikkeling zorgden. Twee jaar later weten we ongeveer net zoveel -of net zo weinig- als toen. En nu, eindelijk doorverwezen naar SEIN.
We nemen plaats in de wachtkamer van SEIN. Anna haar wollige handjes met korte vingers glijden over het tv’tje in de wachtkamer. Ivo kijkt om, zijn ogen stralen trots. ‘Zie je steef, ze heeft zelf het memorie kaartje aangeklikt.’ Zal hij beseffen waar we aan begonnen zijn?
‘Anna van Witzenburg?’ hoor ik een stem naast me vragen. ‘Ja, dat zijn wij’. Ivo staat op en geeft de arts een hand. Kinderneuroloog lees ik op haar naam badge. We nemen plaats in een overvol kantoortje en de arts steekt direct van wal. ‘Ik heb jullie filmpje bekeken en begrijp dat jullie je afvragen of Anna Epilepsie heeft.’ …Ja dat lijkt me nogal logisch, voor een broodje kroket bezoeken we wel een snackbar. … ‘Klopt, misschien ligt onze vraag nog wel breder dan dat. We hebben de indruk dat Anna sterk belemmerd wordt in haar ontwikkeling en welzijn door “iets” in haar hoofd’.
De neuroloog begint met typen en praat hardop mee wat ze typt. ‘Heeft u ons dossier gelezen?’ vraag ik terwijl ik naar de klok kijk? Er staat een foto van twee kinderen van ongeveer 8 en 10 op de klok afgebeeld. Haar kinderen, denk ik. Drie kwartier later kijk ik weer op de klok. Anders dan waarvoor ik aanvankelijk bang was, weet deze dame precies te begrijpen waarvoor we bij SEIN zijn. Sterker nog, zodra ik opsta uit de stoel lijkt het alsof een enorme rugzak van mijn rug afglijdt.
Ik voel me na jaren écht begrepen en gesteund door een medisch specialist. ‘Anna verdient maximaal onderzoek, anders doe je haar tekort.’ zei ze. Dat heeft nog nooit iemand gezegd.
Sneller dan verwacht wordt Anna voor een week observatie opgenomen bij SEIN. Een beetje onwennig – overal hangen camera’s om de kinderen te observeren- rol ik Anna de woonkamer binnen. In de woonkamer ligt een klein jongetje van amper 3 jaar oud in een enorme bedbox. Hij staart afwezig in het niks en kreunt zachtjes. Waar is zijn moeder? Hij is zo kwetsbaar, zo klein. Ik zou hem willen vastpakken, willen wiegen en in zijn kleine oortje willen fluisteren dat het wel goed komt. Maar het komt niet goed. Op hetzelfde moment neemt iets groots en kwaadaardigs zijn lichaam over. Hij wordt overvallen door een storm van schokken. Zijn ogen draaien weg, zijn gezicht kleurt asgrauw. ‘Help! Ik kijk rond, waar is iedereen? Wat moet ik doen? Het beeld van dit jongetje staat voor altijd op mijn netvlies gebrand. Epilepsie is een demon, onvoorspelbaar en doodeng!
Na een intensieve dag schenk ik in het keukentje stiekem een rood wijntje in een mok. Alcohol is hier eigenlijk verboden, maar ik heb een klein flesje rood mee naar binnen “gesmokkeld”. Even ontspannen. Wat een heftige dag. Het jongetje, de camera’s, het schuren – krabben- van haar hoofdhuid. lijmen, plakken, föhnen. Huilen! Wachten…
‘Heb je vandaag nog bijzonderheden gezien bij Anna?’ Ik schrik op van de verpleegkundige naast me. Ik heb haar niet horen binnenkomen.
‘Euh nee, de bijzonderheden van Anna lijken in het niets te vallen bij de heftige aanval van het jongetje’ zeg ik snel. ‘Oh dat zegt niks hoor, er bestaan zoveel soorten epilepsie.’ En weg is ze..
Het werd een bizarre week: Een weekobservatie vol camera’s, een 24- uur EEG scan, emotionele gesprekken met ouders en ergens tussendoor nog een sollicitatiegesprek bij Deltion college.
Enkele weken later word ik gebeld door de neuroloog. Anna is een interessante case. Op de video beelden zijn duidelijke aanvallen te zien, op het oog lijkt het op epilepsie. Maar op de EEG scan is niks te zien. Geen Epilepsie. Ik huil en ik lach! Opgelucht en angstig. Maar, wat zou het dan kunnen zijn?