Een moedig jaar

Op de Kerstkaart van de mantelzorg stichting MEZZO staat een prachtige tekst van Reinhold Niebuhr of was het toch Franciscus van Assisi…
Geef me de rust
om te accepteren wat ik niet kan veranderen
moed, om te veranderen wat ik kan
en de wijsheid om het verschil hiertussen te zien
Het zet me aan het denken. Wat betekent dit, terugkijkend op 2018, voor ons?
Accepteren wat ik niet kan veranderen
Natuurlijk accepteren we Anna Sophie en kan ik me geen leven meer voorstellen zonder mijn lieve bijzondere dochter. Haar beperkingen veranderen we niet. Maar het accepteren van haar handicaps – en de gevolgen daarvan- accepteren we niet altijd. Integreren is misschien een beter woord. Het voortdurend aanpassen aan de nieuwe situatie.
Zo werd ik dit jaar bewust van de grote impact van haar beperkingen op mijn eigen leven en mijn eigen toekomstverwachtingen. Gewoon doorgaan met werken bleek een hele opgave.
Begin dit jaar raakte ik overbelast, toen ik terugkwam op het werk – na vier weken rust- was mijn functie vergeven en werd mijn contract niet verlengd. Hoe accepteer je zoiets? En nog belangrijker: hoe vind je rust in zo’n situatie?
Moed om te veranderen wat ik kan
Ik vond de moed om het verhaal van mijn ex-werkgever te delen met de Volkskrant. Hebben we hiermee íets kunnen veranderen? Misschien, we hoopten in ieder geval op een klein stukje bewustwording en openheid over het thema werken en mantelzorg.
Als mantelzorger heb je een flinke dosis moed en doorzettingsvermogen nodig als het gaat om het regelen en faciliteren van de zorg rondom je dierbare.
Wij gingen dit jaar (weer) voor het onderste uit de kan. De allerbeste zorg, de leukste activiteiten, de beste hulpmiddelen. En deze graag zo snel mogelijk geleverd.
We vonden moed om te veranderen wat we konden. Namen afscheid van oude verwachtingen en maakten het allerbeste van de nieuwe mogelijkheden.
Zo werd Anna Sophie dit jaar officieel leerplichtig, maar helaas zat school er niet in. Dus ging ze het afgelopen jaar naar een orthopedagogisch dagopvang.
Ook werd de fysieke zorg rondom Anna Sophie steeds zwaarder. Ze kan niet zelfstandig staan of lopen en functioneert grotendeels als een baby-dreumes. Daarnaast was onze eigen privacy soms ver te zoeken als we s’ochtends stonden te douchen met een pgb-er (voor Anna Sophie) in onze badkamer.
Dus realiseerden we dit jaar een slaapkamer en een badkamer met een plafondlift op de begane grond. Het was een immense verbouwing, deels inpandig en deels uitbouw.
Het zijn verlieservaringen én kleine grote successen. Afscheid nemen van verwachtingen en aanpassen aan de nieuwe.
Deze veranderingen vragen om een hoop moed!
De wijsheid om het verschil hiertussen te zien
We kunnen geen ijzer met handen breken. Maar hoever moeten we gaan? Tijdens het proces voor de woningaanpassing heb ik mezelf regelmatig afgevraagd hoever we door moesten gaan. De gemeente wilde ons aanvankelijk in een -door hun uitgezochte sociale huurwoning- plaatsen.
Maar we hielden voet bij stuk, zochten onze weg door alle wet- en regelgevingen, namen (financiële) risico’s en zaten uren aan de keukentafel te tekenen en te rekenen.
Het resultaat is fantastisch!
Ik heb dit jaar niet alles kunnen accepteren wat we niet konden veranderen. Maar terugkijkend realiseer ik me dat precies dát verschil hiertussen mij de moed en kracht gaf om door te kunnen gaan. En dat geeft rust.
Lieve volgers en lezers van de Wereld van Anna Sophie, een hele fijne jaarwisseling en graag tot 2019!