Een stuk schrijven over de Nipt test. Mij niet gezien. De Nipt test is een onderwerp waar ik me als moeder van Anna Sophie met een beperking al jaren afzijdig houd. Waarom? Omdat het ethische vraagstellingen en dilemma’s met zich meebrengt waarin de emoties, vooral op de sociale media, regelmatig hoog- en onrespectvol oplopen.
En toen maakten we het wereldkundig dat Anna en Mees in mei 2022 nog een broertje of zusje krijgen. We kregen honderden likes, lieve felicitaties en reacties. Direct na de felicitaties kwamen ook de vragen. Vragen gesteld in privéberichtjes en ook regelmatig gewoon op straat. Zo huppakee:
‘Laat je je ook testen?’ ‘Wat ga je doen als dit kind ook gehandicapt is?’ ‘Ben je niet vreselijk bang voor weer een kind met Downsyndroom?’ En ook: ‘Nog een gehandicapt broertje of zusje kan je Mees eigenlijk niet aandoen toch?’
De Nipt test
Natuurlijk snap ik de vragen wel. In onze wereld lijkt alles maakbaar, controleerbaar en overwin-baar. Maar juist daardoor groeit de onzekerheid en de sociale druk tot perfectie harder als ooit tevoren.
De consequentie van een vrij eenvoudige screening zoals de NIPT test (met nevenbevindingen) wordt best wel onderschat. Want welke keuze maak je als de test anders uitpakt dan gehoopt?
De sociale druk is immens. Niet voor niets is de eerste vraag na de felicitatie van een zwangerschap: ‘En, doe je de NIPT test?’ Is er überhaupt nog wel ruimte voor een kind met een beperking tijdens de zwangerschap?
Als het maar gezond is.
Natuurlijk wil iedereen een gezond kind. Wij ook. Misschien nog wel een beetje meer dan andere ouders. Wij weten immers wat dat betekent als ouders van een zorg intensieve dochter én een zoon zonder beperking.
Maar is dat echt wel zo? Want wat verstaan we eigenlijk onder een gezond kind? Is gezondheid een synoniem van geluk? Wil dit zeggen dat je droomt van een kind met bepaalde wenselijke cognitieve, lichamelijk en/of uiterlijke kenmerken? Of gaat het erom dat je droomt van een kind dat gelukkig is, ondanks de beperkingen die het in z’n leven kan treffen.
Deze vragen stelde ik mezelf in het Isala ziekenhuis met twee buisjes warm bloed in mijn handen. Klaar voor de nipt test. Maar ik kreeg twijfels door Anna. Wil ik het eigenlijk wel weten? Kan ik überhaupt een keuze maken als de uitslag anders uitpakt dan gehoopt? Ik kon het niet.
Anna had verliefd kunnen worden
Anna had mij doen inzien dat een uitslag van een prenatale screening tijdens je zwangerschap geen bal zegt over hoe je leven er later uit zal zien. Het wordt een leven lang zorg óf een leven lang gemis als je je zwangerschap laat beëindigen. Maar in welke mate of op welke manier dat invloed heeft op je eigen geluk of die van je kind wordt niet duidelijk door een prenatale screening, maar heeft alles te maken met hoe jij je leven zelf opnieuw leert vormgeven met de uitdagingen die de keuze met zich mee zal brengen. *
Anna had met Downsyndroom naar school kunnen gaan. Vriendinnen kunnen hebben. Bij de Hema kunnen werken. Verliefd kunnen worden. Of zeer ernstig verstandelijk beperkt kunnen zijn. Met een dubbel zintuigelijke beperking. Rolstoel gebonden en niet kunnen praten. Voor Anna gold het laatste Maar beide situaties zeggen niks over de mate van haar eigen geluk en die van ons.
Ik ben blij dat ze leeft. Zij is blij met haar leven. Zelfs met al haar beperkingen. Want in haar belevingswereld bestaan die niet of heeft ze geleerd hoe ze hiermee om kan gaan. Hetzelfde geldt voor ons. *
Wij vonden onze weg in de Wereld van Anna Sophie. Een reis waarin we nog steeds regelmatig onze verwachtingen moeten bijstellen. Een betekenisvolle expeditie met diepe dalen en hoge bergen met prachtig uitzicht van verdriet en geluk.
En Mees? Misschien is hij wel de aanstichter van onze barbababy in mijn buik. Want natuurlijk hopen wij net zo goed op een gezond kindje tijdens en na de zwangerschap.
* Dat is anders voor kinderen die dagelijks veel pijn hebben en lijden. Dit geldt gelukkig niet voor de meeste kinderen (en ouders) met een beperking.