“Jullie moeten maar snel nog ééntje maken hoor. Een gezonde.” Dat is wat mijn oudste oma zei toen Anna Sophie enkele weken na de geboorte uit het ziekenhuis kwam. Met lede ogen keek ze toe hoe ik de pas gekolfde melk door de sonde aan Anna Sophie gaf.
Eigenlijk helemaal geen hele gekke gedachte van oma. Ik herinner me dat ik het zelf, enkele weken na de eerste diagnose van Anna – degene met de meeste impact- ook al had bedacht.
Toch duurde het uiteindelijk nog 3 jaar voordat we het aandurfden. Aandurven, dat is hier de juiste benaming voor veel ouders die na het krijgen van een gehandicapt kind besluiten om te proberen of er nog een kindje welkom is.
Vorige week las ik een aangrijpende topic op Facebook van een jonge moeder. Haar vriendinnen worden moeder van gezonde kinderen of weer moeder van een tweede kind.
Het doet pijn, schreef ze. En ze schreef dat een tweede kindje geen optie is naast haar zoon met een verstandelijke beperking, autisme en een chromosoom afwijking. Want hoe zorg je voor een tweede kind, als je de zorg voor het eerste kind met een meervoudige beperking heel zwaar ervaart? En is het wel eerlijk voor het nieuwe kindje als er meer aandacht uitgaat naar het gehandicapte kind? En wat als het tweede kindje ook niet vanzelf komt of ook gehandicapt blijkt te zijn.
Herkenbare angsten. De angst voor het onbekende en scenario’s -wat als de baby weer te vroeg wordt geboren en gehandicapt blijkt te zijn- zorgden ook bij mij voor een verlammende angst. Waren het reële scenario’s of doemdenken? Anderzijds was er ook een groot verlangen naar een gezond kindje zonder al teveel gedoe en een enigszins normale kraamtijd.
Wat gaf uiteindelijke de doorslag? De angst of toch het verlangen. We gingen dwars door de angst heen. Je weet niet hoe het is als je het niet eerst ervaart. Mijn heldhaftigste beslissing tot dusver.
De zwangerschap was doodeng, volledig geregisseerd met zoveel 3D echo’s, dat de helft in de container zijn beland. Toen Mees eenmaal geboren was, merkten we al vrij snel dat we de (ver)zorg(ing) anders moesten faciliteren. Na een half jaar gaven we de fysieke zorg en begeleiding rondom Anna een klein beetje uit handen aan de begeleiders van een orthopedagogisch (dag)centrum. En de 6 verschillende multidisciplinaire teams? Waren deze écht allemaal nodig? We brachten bijna alles terug naar één ziekenhuis en één orthopedagoog.
Door de komst van een tweede kindje – een kind zonder beperking- kwam ons gezin meer in balans. Het draaide minder om “ons gehandicapte kind”.
De aandacht die Anna Sophie minder krijgt wordt ruimschoots gevuld door de aandacht die Mees aan Anna Sophie geeft. Al duurde het een goed jaar voordat Anna Sophie aan Mees gewend was. En nog steeds raakt ze regelmatig volledig overprikkeld door de enthousiasme – lees: geluiden- van Mees. Maar er zijn ook momenten dat Mees alle begeleiders en specialisten overtreft door gewoon zichzelf te zijn op precies het juiste moment op de juiste plek naast Anna Sophie.
Af en toe krijg Anna Sophie meer aandacht doordat haar verzorging nou eenmaal langer duurt. En dat weet Mees, gewoon omdat we dit aan hem uitleggen. Al van jongs af aan zijn we heel open een eerlijk over Anna’s handicaps.
Wij kennen nu twee werelden. Wat een verrijking!
En de moeder op Facebook: in deze is er geen goede of slechte keuze. Het is een persoonlijke keuze, als het als een keuze mag zijn.
