Anna maak je niet blij met een dagje pretpark, een nieuwe smartphone of
merkkleding. Ze heeft geen spelcomputers, games of hobby’s nodig. Wat Anna nodig
heeft, is een leven zonder pijn en ongemak. Ze wordt blij van voorspelbaarheid. Van mensen die haar onuitgesproken woorden verstaan en daarop inspelen. Verder heeft ze niet zoveel nodig.
Dat klinkt eenvoudig...
In de werkelijkheid is het ingewikkeld (gemaakt). De zorg voor Anna – en voor velen zoals zij – is omgeven door complexe regelgeving, lange wachttijden en omslachtige procedures. Waardoor er mensen zoals Anna met pijn en ongemak leven.
Drie maanden geleden nam ik contact op met Welzorg. De rolstoel van Anna moet worden versteld met een grotere borstbeugel. Een simpele aanpassing. Maar voor zo’n kleine wijziging moeten er meerdere stappen worden doorlopen: eerst
is er toestemming nodig van de WMO-adviseur, daarna een herbeoordeling door een adviseur van Welzorg. Pas daarna wordt er een monteur ingepland om te komen kijken.
Elke schakel in dit proces heeft een overvolle agenda. Het duurde twee maanden voordat de monteur langskwam om te kijken wat er nodig is. Gelukkige bestelde hij het onderdeel gelijk, en lag het onderdeel een dag later klaar bij Welzorg, aldus de
leverancier van de rolstoel.
Klem tussen zorg en systeem
Inmiddels zijn we bijna vier maanden verder. En ligt het onderdeel nog steeds bij Welzorg. Vanochtend belde ik opnieuw met Welzorg. Voor dit ene onderdeeltje aan één
hulpmiddel ben ik inmiddels al meer dan zes uur kwijt aan bellen en mailen, inclusief wachttijden en bellen met WMO (gemeente).
De afdeling planning kreeg ik niet te spreken. Wel een jonge medewerker die mij twintig minuten in de wacht zette om vervolgens voor de achtste keer (!)te vertellen dat het onderdeel inderdaad binnen is, maar dat de planning nog steeds geen ruimte heeft om een afspraak met een monteur in te plannen. Dat kan nog twee weken duren.
De medewerker verbrak de verbinding
De medewerker vertelde begripvol dat hij zelf ook ervaring heeft met dierbaren die pijn hebben. Maar dan weet je toch dat je dit niet kunt laten voortduren? Zelfs dieren krijgen sneller hulp. Ik had gelijk spijt van deze opmerking en bood mijn excuses aan. Te laat. Hij had de verbinding al verbroken. Ik had het graag zelf willen oplossen. En ik heb er moeite mee dat ik zo ontzettend afhankelijk ben van al die schakels. Maar de rolstoel is in bruikleen. Zelf een rolstoel aanschaffen is voor ons – net als voor de meeste gezinnen – onbetaalbaar. Net als alle andere hulpmiddelen die Anna heeft.
Systeem monitoren
In onze gemeente willen ze het proces monitoren, vertelde een WMO wijkteam medewerker. De regels zijn er dus niet voor niets. Ze zijn bedoeld om zorg te monitoren en misbruik te voorkomen.
Maar geen ouder vraagt voor zijn plezier om een aanpassing. We doen dit alleen als
het écht nodig is. Omdat ons kind ongemak of pijn ervaart. En ondanks alle frustratie ben ik dankbaar dat er in Nederland veel mogelijk is. Er zijn betrokken mensen en goede intenties. Maar de manier waarop het systeem is
ingericht, moet echt beter. Het moet menselijker, persoonlijker, toegankelijker en sneller.
Een beetje minder monitoren en meer vertrouwen zou al zoveel schelen. Wat kosten al die schakels? Alle betrokken mensen. Ik had mijn tijd – mijn zes uren- ook anders
kunnen besteden. Aan werk. Hobby’s of aan de zorg voor mijn gezin. Maar vooral omdat mensen zoals Anna – die zelf geen stem hebben- een leven verdienen waarin ze zich gezien en gehoord voelen. Omdat het leven voor mantelzorgers wel een beetje makkelijker mag worden. Een leven zonder onnodige
wachttijden en zonder onbegrip. Een leven zonder pijn die voorkomen had kunnen worden. Daar moeten we samen voor zorgen.
Zo, zo ontzettend herkenbaar. Zo, zo oneerlijk dat er zo aan protocollen of aan monitoren wordt gehouden. Het lijkt soms wel alsof degene die dit moeten beoordelen, geen benul hebben van waar ze mee bezig zijn en de mens achter de ” aanvraag” vergeten. Als onze schoenen niet meer passen, kopen we nieuwe, als een rolstoel van je kind niet meer past moet dat 4 maanden duren. Echt ongelooflijk. Soms denk ik, hoe zou je dit in beeld kunnen krijgen bij vooral gemeentes, zorgverzekeraars en onze regering. Als er een aanvraag wordt gedaan is dat niet omdat we een mooie nieuwe stoel willen, dan is dat omdat het nodig is…..en sommige beperkingen gaan nooit meer weg en dat zou beter begrepen moeten worden. Je steeds moeten verantwoorden en vertellen hoe “slecht” het met je kind gaat, is ook echt niet fijn……..
Ik wens voor jullie en alle die dat nodig hebben een veel menselijker en begripvollere benadering en een veel kortere verwerkingsduur! Sterkte en succes!