‘Ik geloof niet in inclusie’ zei ik iets wat bot tijdens een gesprek met een zorgorganisatie. Een beetje nuance was wel op z’n plaats geweest. Maar ondanks dat ik me vanuit verschillende organisaties inzet voor een inclusieve samenleving, plaats ik regelmatig vraagtekens bij inclusie. (leestijd 3 min)
Inclusie
Inclusie betekent dat iedereen mee kan en mag doen zonder zichzelf te hoeven veranderen. In de maatschappij, op school, werk of tijdens het sporten. Dus in een inclusieve samenleving doet iedereen er toe, kan iedereen meedoen, ook als je een beperking hebt. (bron:vgn)
Tijdens een kennismakinggesprek met een zorgorganisatie spraken we over inclusie. Een belangrijke wens van ouders die betrokken zijn bij het realiseren van een Mooi Leven Huis in Zwolle. Ook voor de organisatie die we spraken is inclusie een belangrijk uitgangspunt.
Opgesloten en weggestopt
Hoe anders was dat vroeger. Eind negentiende eeuw sprak men nog over idioten, debielen en imbecielen en kwamen de eerste zorginstellingen. Mensen met een beperking werden ‘weggestopt’ of zelfs opgesloten, ter voorkoming van schade en schande aan gezin en samenleving. “Zwakzinnigheid” werd als ziekte gezien en moest ook als zodanig worden benaderd en behandeld. Er kwamen instituten, met een groot bord: ‘verboden voor onbevoegden’. Kinderen zoals Anna met een zeer ernstig meervoudige beperking lagen (nog) hele dagen in bed. En ouders mochten hun kind soms wekenlang niet zien omdat men dacht dat het beter was voor het kind en het gezin.
Mensonwaardig
Rond de jaren 60 werd duidelijk wat de nadelige gevolgen van instituties waren. Wetenschappelijke publicaties lieten zien dat deze manier van zorg het kwaliteit van bestaan niet ten goede deed.
In de jaren negentig ging het roer om en werd er gesproken over community care en participatie. En vandaag de dag heeft de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland de ambitie dat Nederland zich dit decennium zal ontwikkelen tot een samenleving waarin mensen met een beperking gewoon kunnen meedoen en een betekenisvol eigen leven kunnen leiden, hoe verschillend dat ook kan zijn. De VGN zet dus helemaal in op inclusie.
Inclusie of integratie
Zijn we niet onbedoeld bezig met integratie in plaats van inclusie? Toen Anna haar diagnose Downsyndroom kreeg, kregen we vanuit alle professionele hoeken het advies om haar zo op te voeden dat haar gedrag, intelligentie en uiterlijk past binnen de normen van “gezonde” kinderen. Met als doel dat ze aansluiting zou vinden binnen het regulier onderwijs en het “gewone” leven.
Daarentegen schrijft Manu Keirse in zijn boek Goed Leven: kinderen met een beperking die opgroeien in een wereld die hen aanpraat dat ze net als alle anderen zijn, bevinden zich buiten de cirkel en lopen zich als het ware te pletter tegen de muur die hen scheidt van de anderen.
Kortom, kunnen ze wel echt meedoen? Of staan ze ergens aan de rand van de “gewone” wereld aan te boksen?
Kan Anna meedoen? Kan Anna naar dezelfde school als haar broertje? Kan ze met haar cognitie van 1 jaar, prikkelgevoeligheid, lichamelijk-, visuele en auditieve beperking meedoen op een reguliere school? Of geldt inclusie ineens niet meer voor mensen met een zeer ernstig meervoudige beperking?
Draagvlak
En hoe zit het met maatschappelijk draagvlak van inclusie? Ik herinner me de weerstand uit onze buurt toen we de speeltuin inclusief lieten maken: “not in my backyard voor die ene mongool”, zei een buurtbewoner hier om de hoek. Het zou zonde zijn van het gemeenschapsgeld.
Is inclusie een illusie?
Misschien is inclusie exclusief: alleen voor degene die mee willen doen en op kleine schaal. Want als maatschappij falen we nog steeds als het gaat om inclusie. Hiervoor zal de samenleving eerst moeten vertragen, meer moeten verdragen, normaliseren en tolereren. Zodat er ruimte ontstaat om authentiek jezelf te zijn en mee te doen op een manier wat past binnen de mogelijkheden.
Ik geloof dat zichtbaarheid een belangrijk eerste stap is net als kennis van elkaars belevingswereld. Onbekend maakt immers onbemind. Er is meer ruimte nodig om elkaar te ontmoeten. En tijd om iets voor elkaar te kunnen betekenen voor een waardevol leven voor een ander- en daarmee dus voor jezelf.
Volgens mij is het dan ook veel logischer dat functionele aanpassingen, die nodig zijn voor een betere toegankelijkheid, meer vanuit een soort vanzelfsprekendheid worden gerealiseerd.
Mooi Leven
Een utopie? Misschien. Maar droom groot en begin klein. Elke verandering begint immers bij jezelf. Dus laten we het proberen in het Mooi Leven Huis in Zwolle. En door in te contact komen met andere inspirerende inclusieve projecten.
Inclusie of niet, onze kinderen – de toekomstige bewoners van het Mooi Leven Huis- mogen in ieder geval zichtbaar en helemaal zichzelf zijn. Waar ze ook gaan wonen. Je bent welkom!
De inclusie samenleving is een utopie. Die bestaat niet en heeft nooit bestaan. Niet nastreven maar streven naar je eigen geluk en kwaliteit van het leven. Accepteren en los laten dat niet alles kan en hoeft, helpt ook. Niet alles willen en niet een leven na streven die er niet is. Inclusie bestaat niet, wel maatwerk.
En..zoals Sandra Jacobs altijd zegt #AlsWeDeWereldAndersInrichtenZijnMinderMensenBeperkt.
Erg mooi verwoord! Inderdaad inclusie is erg moeilijk te realiseren. Wat wij doen zoals jij ook beschrijft Stefanie is om onze kids zoveel mogelijk zichtbaar te maken dat ze er mogen zijn en dat prachtige mensen zijn met hele bijzondere kwaliteiten . Jij laat dat keer op keer zien binnen jouw gezin wat Anna betekent . Zo goed dat je dat doet en hoop dat je daarmee ook veel mensen inspireert en bereikt . Inderdaad we zorgen zelf voor mooi leven voor onze kids , inclusief zal zeker nog niet zijn maar wat binnen de mogelijkheden ligt zullen we laten zien en er voor vechten en zichtbaar maken . Er is nog lange weg te gaan . En het is zo waar dat best lastig is met beperkingen die ook onze Loes heeft om haar ‘ mee te laten doen’ maar zoveel mogelijk als kan en jullie in mooi leven huis maak er een mooi leven van – Anna heeft al heel mooi leven en je gunt haar dit voor haar hele leven . Ook voor loes vecht ik hiervoor dan in een woongemeenschap met ouderen , starters en mensen met een zorgvraag – dat gaat nl heel goed samen en kunnen zij heel goed samen leven . Ik hoop dat ons lukt om dit voor elkaar te krijgen – we zijn al ver daarmee maar nog niet helemaal’ rond’ . Ik wil zo graag laten zien dat het kan ! Maar belangrijk is om erover te blijven schrijven- dat doe je zo goed !!! Vooral doorgaan en dank voor dit mooie artikel.
Ik heb het voorrecht gehad om bijna 15 jaar te werken op een basisschool die 2 groepen zal in school hadden. De kids integreerden in de reguliere klassen op vastgestelde tijden met vaste lesonderdelen. Het is idd een utopie om één enkele leerling met down in een reguliere klas te laten integreren maar een eigen groep, momenten van sociaal contact tussen en kennis vergaren over elkaar vanaf 4 jarige leeftijd is, voor mij, de perfecte wijze geweest om integratie en inclusie in elkaar te laten vloeien. Na zoveel jaar weggestopt te worden was het eindelijk zover dat ouders met hun kinderen in de supermarkt liepen de kinderen enthousiast begroet werden door schoolgenootjes. Elk jaar moest ik zowel mijn collega’s als de kinderen in bijna alle groepen uitleggen wat belangrijk was en hoe men het beste kon reageren op wat men “onaangepast” gedrag vond. En het werkte. Kinderen werden zelfstandiger, maar vertoonde ook meer “aangepast” gedrag. Omdat ze niet 1 juf hadden maar wel 350. Jammergenoeg besliste hoger management dat het anders moest ook al waren ze zelf nog nooit een kijkje komen nemen of met ons gesproken. Dus werd na 20 jaar alles opgeheven. We zijn allemaal anders maar hebben volgens mij allemaal het recht op hetzelfde. Ik blijf hopen op een samenleving die iedereen laat meedoen maar ook allen in zijn of haar waarde laat.
Inclusie is een illusie. Sommige mensen, steeds meer mensen, die weinig te maken hebben met onze bijzondere kinderen hebben de beperking om geen begrip te kunnen hebben voor onze situatie en kunnen inderdaad zo staren alsof ze voor een apenkooi in de dierentuin staan. Ik zeg dan ook tegen mijn kinderen dat juist zij een beperking hebben en dat wij met Floor net zoveel recht hebben om ergens te mogen zijn. Ook al reageert Floor soms minder ingetogen en maakt in haar enthousiasme geluid. Wat er op je pad komt kun je niet kiezen, hoe je er mee om gaat wel. Wij verstoppen ons er niet voor! En jullie ook niet! Trots op jullie
De wereld is beperkt ingericht op ja.. wat eigenlijk.. wat de meesten aan kunnen? Voor onze 2 pleegkinderen is de wereld te ingewikkeld. Inclusiviteit ver weg ook al scheelt het maar een beetje van “normaal”.