‘Wat de zorg voor mijn kind complex maakt is de afhankelijkheid van anderen.
Als er één schakeltje tussenuit valt of als er een te zwaar blokje bovenop ons zorgbolwerk komt te staan, stort alles in.’
Herkenbare woorden van een zorgmoeder tijdens een bijeenkomst van de klankbordgroep “Toekomstagenda” van het Ministerie van VWS. We spraken met naasten, zorgprofessionals en zorgvragers over het onderwerp complexe zorg. Niet eerder waren deze woorden – die door vele zorgouders worden uitgesproken- ook voor mij zo voelbaar.
Het incident
Ik dacht aan de ervaringen van de afgelopen weken. Er deed zich een incident voor op de opvang van Anna. Vanwege een protocol met weinig ruimte voor spontane informele communicatie, raakten we de verbinding kwijt. Waarbij de situatie juist vroeg om verbinding en wederzijdse empathie.
Door het incident en de ervaringen rondom het protocol, realiseerden we ons des te meer hoe afhankelijk we zijn van de zorgorganisatie(s). Want of het nu om een incident gaat, personeelstekort of omdat de zorgvraag te complex is: zodra een zorgorganisatie het besluit neemt dat ze niet (langer) de zorg kunnen bieden, valt een gezin en daarmee een heel systeem om.
En dat geldt natuurlijk ook als het gezin zelf (noodgedwongen) het besluit moet nemen om de zorg elders of anders te organiseren.
En dan? Kinderen en volwassenen met een complexe- of intensieve zorgvraag kunnen niet zomaar overal terecht. De zorgen en stress die dit besef met zich mee brengt en het verdriet om de kwetsbaarheid van onze kinderen, is al genoeg om een zorg intensief gezin te ontwrichten en het hele systeem te doen wankelen.
De "reguliere wereld"
Hoe anders is dit in de reguliere wereld. Vlak voor de zomervakantie hoorden we dat de school van ons middelste zoon zou gaan fuseren met een school in een andere wijk.
Gelukkig was hij binnen twee weken ingeschreven op een nieuwe school die wel in onze wijk is gelegen. Na een paar weken zat hij helemaal op zijn plek.
Complexe zorg
Voor Anna geldt dit niet. Vanwege haar intensieve zorgvraag heeft zij 24/7 specifieke zorg nodig. Specifieke zorg wat niet grootschalig wordt aangeboden. Anderzijds wordt de zorg door haar huidige begeleiders bijna als vanzelfsprekend ervaren. Zij kennen Anna zo ontzettend goed. Ze begrijpen haar onuitgesproken woorden en sluiten helemaal aan op haar belevingswereld. En met hun kennis en ervaringen begeleiden ze Anna in nieuwe ontwikkelingen op een tempo wat bij haar past.
Dit draagt ontzettend bij aan Anna’s welbevinden en geeft de begeleiders betekenisvol werk en arbeidsvreugde. Gelijktijdig geeft dit ouders ruimte om ons eigen leven opnieuw in te richten met dromen en ambities die aansluiten bij het leven met een zorgintensief kind.
Misschien moeten we daarom als zorgouders juist minder de nadruk leggen op de afhankelijkheid. Afhankelijkheid benadrukt immers een eenzijdige relatie van behoefte. Het is een onevenwichtige relatie. Terwijl we uiteindelijk allemaal dezelfde waarden hebben: een goed leven voor zowel kinderen met een complexe zorgvraag alsook een goed leven voor onszelf.
En dat vraagt om een evenwaardige samenwerking met gelijkwaardige inspanning om dit te bereiken.
En zou dan “complexe zorg” niet beter “uitdagende zorg” kunnen heten? Zodat de nadruk minder op het ingewikkelde en onmogelijke ligt. Maar meer op: moeilijk maar de moeite waard, met een kans om te groeien dankzij creativiteit en doorzettingsvermogen.
In dat geval kan ik de titel van dit verhaal veranderen van “complex verhaal” naar een “uitdagend verhaal”. Oftewel, een confronterende ervaring die uiteindelijk verrijkend bleek te zijn omdat we door nieuwe inzichten groeien.
Bijzonder sterk en goed geschreven. Helaas herkenbaar. Bij de organisatie waar onze zoon woonde zagen we geen mogelijkheid voor een samenwerking. Het ging op hun manier.
Mooi geschreven! En herkenbaar. Ik vind vooral het punt wat je aandraagt over het verschil tussen de ‘reguliere’ wereld en de wereld waarin meer of andere zaken nodig zijn zo herkenbaar. Iets waar ik nog wel eens verdrietig van wordt in onze zoektocht.
Je hebt een mooie stap gezet, eentje waar ik nog niet helemaal ben. Maar dit soort berichtjes geven kracht, sturen me de goed kant op en geven moed om door te gaan.
Nadat wij door iedereen in de steek werden gelaten, de radeloosheid het grootst was, namen wij zelf voor 100% de regie. Het levert een wereld van verschil op. Goede zorg, een fijne plek, zeer betrokken en proactieve behandelaars. Een beter leven voor onze dochter en voor ons. Nooit meer willen wij constant op onze tenen hoeven lopen om iedereen te vriend te houden ten koste van onze dochter en onszelf. Een gelijkwaardige samenwerking met een zorginstelling is een utopie. Er zijn teveel belangen en dat zijn niet de belangen van diegenen waar het om zou moeten gaan.