Er rolde een traan over haar wang. Ze huilde geluidloos. Heel even ving ik haar verdrietige amandelvormige ogen voordat ze ruw mijn hoofd wegduwde. Zoals altijd liet ze zich niet troosten. ‘Wat is er toch met je Anna’, mompelde ik meer tegen mezelf dan tegen haar. Kon ze het maar vertellen of kon ik maar heel even in haar koppie kijken en voelen wat er in haar omging. Al weken is Anna ontzettend moe. De signalen zijn net zo helder als ons onderbuikgevoel: er is iets met haar aan de hand. Al weten we niet precies wat.
Hoever gaan we?
De kinderarts verwees ons door naar de revalidatiearts, de KNO arts en de AVG arts. Onder narcose zal ze opnieuw buisjes krijgen en wordt gelijktijdig een gehoortest en bloed afgenomen. Later kwamen opnieuw de woorden spasme en nacht epilepsie voorbij. Maar hoever gaan we dit keer in de zoektocht naar oorzaken en diagnoses?
Deze vraag blijft in mijn hoofd spoken tot Anna me plots uit m’n gedachten haalt. Met een grom slaat ze de beker uit mijn handen. De yoghurtdrink spat tegen de muur en naast de stukjes brood op de grond. Dan maar met een lege maag in de taxi, die inmiddels al een poosje buiten staat te wachten.
Bekende gevoelens
Het was weer tijd om haar over te dragen aan de dagopvang en het logeerhuis waar ze twee nachtjes zou verblijven. Geroutineerd tilde ik haar in de rolstoel. Na een korte overdracht met de bus begeleider was ze plots weg. De leegte die me een beetje overviel werd gauw gevuld met het alom bekende gevoel van bezorgdheid, machteloosheid, en verdriet om haar beperkingen. Een gevoel waarvan ik inmiddels weet dat het hand in hand gaat met liefde en de vele geluksmomentjes die we ook met Anna ervaren.
Zoektocht naar diagnoses
Toen tien jaar geleden werd vastgesteld dat Anna Downsyndroom had kwamen we in een nieuwe wereld terecht. We probeerden zoveel mogelijk te leren over Downsyndroom, zodat we wisten wat ons te wachten stond. Maar Anna’s ontwikkeling liep heel anders dan verwacht. Er volgde een jarenlange zoektocht naar diagnoses en antwoorden. Dit trok – mede door een aantal verkeerde diagnoses – een enorme wissel op haar en ons eigen leven.
Welbevinden
Sinds het aantal jaar zijn we gestopt met het zoeken naar antwoorden en diagnoses. Anna heeft gewoon Downsyndroom en is zeer ernstig meervoudig beperkt, wat ze overigens zelf niet beseft. Samen met een zorgteam proberen we een zo’n optimaal mogelijke omgeving te scheppen waarin Anna de kans krijgt zich ondanks haar beperkingen te ontwikkelen en veel belangrijker: een omgeving waar ze zich fijn en gelukkig kan voelen.
We zijn altijd alert op haar welbevinden. Zelfs nu ze een paar dagen in het logeerhuis verblijft gaan onze gesprekken over welke voorgestelde onderzoeken echt nodig zijn om te achterhalen waarom ze niet lekker in haar vel zit. Het zijn gespreken over grenzen bewaken versus actie ondernemen.Het is steeds balanceren tussen ratio en intuïtie. Tussen doorléven van alle gevoelens en gedachten en gewoon dóórleven met ons bijzondere leven met Anna.
De reis maken we zelf, maar niet alleen
Wanneer ik ’s avonds het verslag van het logeerhuis open, kijk ik opnieuw naar twee prachtige amandeloogjes op de foto, met daaronder de tekst: ‘Lekker knuffelen en dicht tegen de begeleider aankruipen in de snoezel’. Ik realiseer me weer hoe fijn het is dat we deze bijzondere reis zelf maken, maar zeker niet alleen!
Zo herkenbaar ….
Zoeken naar oorzaken, lopen hier ook al aantal wkn naar artsen, wat is ed aa de hand
Welbevinden, ja dat! Dat trachten we elke dag te geven
Sterkte!! Dapper gezin!!!
Heel herkenbaar weer! Nadat jaren onderzoek geen diagnose opleverde, zijn we gestopt. De onderzoeken waren zo belastend, en wat maakte het uiteindelijk uit wat er op het etiketje stond? Niks! Als hij maar goed in zijn vel zat. Later zijn we daar op teruggekomen. Vooral in de hoop dat we de bij een bepaald syndroom voorkomende gezondheidsproblemen dan niet over het hoofd zouden zien. Onze zoon is nu 22 en sinds vorig jaar hebben we een diagnose, dankzij nieuwe onderzoeksmethoden. Helaas hebben we er alsnog niks aan: hij is wereldwijd de enige bekende persoon met deze afwijking. Dus wij stellen de vraag nog altijd regelmatig: wat is er toch met je? En krijgen geen antwoord.