Inzien dat je aangepaste hulpmiddelen of hulp op zich nodig hebt, om het leven met een handicap te vereenvoudigen, is nogal een dualistisch proces vol emotionele tegenstrijdigheden. Het is een persoonlijk grensverleggend groeiproces, wat meestal start met de bewustwording van de “vraag”. In ons geval was het in het begin voor buitenstaanders makkelijker om de (hulp)vraag te signaleren en hardop uit te spreken, dan voor onszelf.
Het is 2016 als we in een ruim kantoor van de revalidatie arts plaats nemen. Anna bilschuift over de grond, iets wat ze steeds minder vaak op nieuwe plekken durft. De uitslagen van een uitgebreide screening van Anna Sophie liggen voor de arts op haar bureau.
‘U hoeft er geen doekjes om te binden hoor,’ zei Ivo nog dapper. ‘We horen liever to the point waar we aan toe zijn.’ ….
Dus begon de arts – zonder doekjes- de bevindingen van het team op te sommen.
Zal zij ooit kunnen lopen?
Onze hulpvragen voorafgaand aan het onderzoek waren in de trant van “wat zijn de mogelijkheden van Anna op motorisch vlak. Zal zij ooit kunnen lopen” en “wat is er naast het Syndroom van Down aan de hand?”
Op de concrete vragen als “of Anna in aanmerking zou komen voor een therapeutische Peutergroep” en “hoe wij als ouders het beste ontlast kunnen worden” kwamen concrete antwoorden, die eigenlijk indirect antwoord gaven op de prognostische vragen.
-Anna is volledig afhankelijk van zorg en haar omgeving.
-Geobserveerde gedragingen doen denken aan autisiforme ontwikkeling.
-Zeer forse ontwikkelingsvertraging op alle domeinen.
-Anna is een meisje dat voornamelijk in haar eigen wereld lijkt te verkeren.
-Spraak niet te verwachten
-Kortdurend maar slecht te beïnvloeden van buitenaf.
-Therapeutisch ingang is zeer beperkt.
-Ontwikkelingsleeftijd tussen de 2 en 5 maanden.
Bam. Pittige conclusies. Het thema “normaal gezin” werd vanaf dat moment uitgesloten. Evenals het thema “naar school” en “gewoon op vakantie” en zo ken ik nog wel een paar thema’s.
Het was een snoeiharde bewustwording van de vraag naar hulp en aanpassingen om dit leven met onze bijzondere dochter dragelijk te houden. Letterlijk en figuurlijk.
De grootste aanpassing staat letterlijk voor de deur. De sloopkogel!
Het beklemmende gevoel in mijn maag na het horen van de bevindingen, maakte al heel gauw plaats voor een soort strijdlust. We besloten onuitgesproken naar elkaar om niet te lang stil te staan bij alle beperkingen, maar opzoek te gaan naar mogelijkheden. Pas op het moment dat een aangepaste hulpmiddel onze woonkamer binnen werd gereden kwam het gevoel. Het besef. Pijnlijk realistisch. En onuitwisbaar definitief.
En dan vandaag. Tussen de verhuisdozen en Anna haar wagenpark zit ik op bubbeltjes folie in een bijna lege woonkamer met mijn rug tegen een kale muur te schrijven. De grootste aanpassing staat letterlijk voor de deur. De sloopkogel! En die komt wel even binnen…letterlijk en figuurlijk!
Het in gang zetten van de immense woning aanpassing voor Anna Sophie, zijn we enkele dagen na de uitkomsten van de revalidatie arts in 2016 gestart. Het heeft bijna twee jaar geduurd. We hebben werkelijk geen idee meer hoeveel uren denk- en regelwerk in dit project zit. Maar er is geen dag voorbij gegaan dat Ivo en ik niet aan dit project dachten.
De emotionele lading van de verbouwing is wederom dualistisch. De reden is verdrietig en onomkeerbaar. Maar we kijken uit naar het resultaat.
-Wat vooraf ging lees je in de blog “verbouwen of verhuizen”