Down+++

We zitten aan een lange tafel, om ons heen horen we onverstaanbare kreten en af en toe een gil. De sfeer is familiair en uitgelaten. Overal staan rolstoelen en aangepaste buggy’s. Op de grond kruipen, tuigeren en bilschuiven niet alleen de kleintjes, ook lange slungelige puberlijven met benen als elastiek scharrelen voorbij. Het gesprek aan tafel gaat over onze bijzondere kinderen.
‘Ik zeg altijd dat mijn zoon geen televisie-downie is, dat snappen ze meestal wel.’ ‘Ja, wij ook,’ roept een vader aan de overkant van de tafel. ‘Wij zeggen altijd dat ze geen Jonny Mol-downie is’. ‘Ik vind het wel vermoeiend hoor, je moet het steeds wéér uitleggen dat hij het toch niet begrijpt wat je zegt. Hij is natuurlijk al 16 en ziet er gewoon uit als iemand met Downsyndroom, zegt een moeder die tot nu toe zwijgend heeft mee geknikt. ‘Maar toch heeft hij het niveau van een baby van amper 1 jaar oud. ‘Nou wij leggen helemaal niks uit hoor. Maar bij ons zien ze het eigenlijk wel door de grote rolstoel.’ Zegt weer andere moeder. Ik kijk naar het meisje in de rolstoel. Ze lijkt een beetje op onze Anna Sophie, maar dan ouder. Ze kan niet zelfstandig zitten, staan op lopen. Ze kijkt met een rustige tevreden blik rond.

Zwaar Downsyndroom

Wij zijn Down +++ ouders: ouders van een meervoudig gehandicapt kind mét Downsyndroom. Of ouders met een zeer zorgintensief kind met het Downsyndroom, door een (ernstige) ziekte of een zeer lage cognitie.
“Zwaar Down Syndroom” dus, maar dat klinkt meteen zo zwaar. Al valt het me vandaag wel op dat we allemaal wat af tillen, duwen en pushen met onze – soms al volwassen- kinderen.  Wat ons anders maakt dan ouders van “gewone” Syndroom van Downers is niet samen te vatten in één zin en wordt bovendien door niemand officieel vastgesteld. We kunnen in ieder geval wel vaststellen dat we op de aanvraagformulieren voor de Wlz, het Syndroom van Down helemaal onderaan schrijven.

Down+++ ontmoetingsdag

Donateur van de Stichting Down Syndroom of niet: we zijn allemaal uitgenodigd voor deze bijzondere Down +++ ontmoetingsdag. Hier gaan de ervaringsverhalen minder over stimuleren en ontwikkelen en meer over zorg, hulpmiddelen en de zoektocht naar wat je kind heeft. Het valt me op dat we bijna allemaal de weg in het land van zorgbureaucratie wel gevonden hebben. Maar herkenning met andere ouders van kinderen met het Syndroom van Down was er amper. Tot vandaag.
Nu, maanden later denk ik nog wel eens terug aan de ontmoetingsdag. Vooral aan dat ene meisje van 16 jaar die – bij haar vader op schoot- haar lange elastieken benen en armen om hem heen had geslagen. ‘Dit is zo’n beetje jullie voorland van de toekomst.’ Had hij gezegd, zonder de blik van zijn grote dochter af te houden. Ergens was het aanblik van vader met een knuffelende reuzedochter geruststellend. Het is dus nog steeds prima mogelijk om met een reuzebaby – wat Anna Sophie op haar 16^e zal zijn- te knuffelen.
Het geeft een fijn gevoel dat je lotgenoten hebt voor het uitwisselen van ervaringskennis en zelfs emotionele steun. We waren er dan ook allemaal over eens dat dit niet de laatste keer is dat we elkaar treffen.
ps: Er is een Facebookpagina speciaal voor ouders van Down+++ kinderen.